پرتره از انسان های مهربانی با سندرم داون

همیشه در برخورد با این آدم ها چیزی جز لبخند و مهربانی ندیدم. به همه ی کسانی که می شناسند و حتی به غریبه ها سلام می کنند و لبخند می زنند. تقریبا می توان گفت چهره ی همه ی آنها به یک شکل کلی است و رفتار آنها تا سنین بالاتر هم تغییر چندانی نمی کند.

سندرم داون که در گذشته مونگولیسم نیز نامیده می‌شد، یک بیماری ژنتیکی است که به دلیل حضور تمام یا بخشی از یک کروموزم اضافی در جفت کروموزوم ۲۱ به وجود می‌آید. این بیماری دارای علایم مختلف از جمله ناهنجاری‌های عمده و یا خفیف در ساختار یا عملکرد ارگان‌ها می‌باشد. از جمله علایم عمده و زودرس که در تقریباً همه بیماران مشاهده می‌شود وجود مشکلات یادگیری و نیز محدودیت و تاخیر رشد و نمو می‌باشد.

نام این سندرم از نام یک پزشک انگلیسی به نام جان لانگزدان داون گرفته شده‌است که برای اولین بار این سندرم را در سال ۱۸۶۶ توصیف نمود. افراد مبتلا به سندرم داون توان ذهنی پایین تر از حد میانگین دارند و به طور معمول دچار ناتوانی ذهنی خفیف تا متوسط هستند. تعداد کمی از مبتلایان به سندرم داون دچار ناتوانی شدید ذهنی هستند. متوسط میزان بروز این سندرم مابین ۱ در ۶۰۰ تا یک در ۱۰۰۰ مورد از تولد نوزادان زنده گزارش شده‌است که این میزان در مادران جوان کم تر و باافزایش سن مادر افزایش می‌یابد. با این وجود در حدود دو سوم مبتلایان به سندرم داون از مادران زیر ۳۵ سال متولد می‌شوند.

در گذشته برای پیشگیری از سندرم داون توصیه می‌شد که همه مادران بالای ۳۵ سال توسط آزمایش سلول‌های مایع آمنیوتیک (آمنیوسنتز) یا نمونه‌گیری از پرزهای جفتی تحت بررسی قرار گیرند. اما از آنجا که بیش از دو سوم نوزادان مبتلا به سندرم داون از مادران زیر ۳۵ سال متولد می‌شوند در حال حاضر شیوه‌های غربالگری سندرم داون به همه مادران باردار توصیه می‌شود. در این شیوه‌ها که معمولاً در سه ماهه اول بارداری یا سه ماهه دوم بارداری انجام می‌گیرند از روش‌های غیر تهاجمی همانند بررسی خون مادر یا سونوگرافی استفاده می‌شود.

در این پست می خواهیم پرتره های زیبایی از این افراد را ببینیم که حدود سنی آنها از کودک 9 ماهه تا پیرمرد 60 ساله متغیر می باشد. بد نیست این را هم بدانیم که کمتر پیش می آید شخصی که به سندروم داون مبتلا است بتواند تا 60 سالگی عمر کند و معمولا مبتلایان به بیماری ژنتیکی سندرم داون حدود ۳۲ تا ۳۵ سال عمر می‌کنند.

چشمان کشیده ، قد کوتاه، گردن کشیده، زبان بزرگ تر، موهای صاف و خطوط کف دست خاص از علائم این بیماران است

احتمال مرگ زودرس (مرگ در دوران کودکی) در میان مبتلایان به سندرم دان بیشتر از متوسط افراد جامعه است. مهمترین دلیل این مرگ ها، مشکلات قلبی و عفونی می باشد. بهره گیری از خدمات پزشکی به ویژه در رابطه با مشکلات قلبی و دستگاه گوارش، امید به زندگی در میان مبتلایان به این بیماری را افزایش می دهد. امید به زندگی افراد مبتلا در سال 1912، دوازده سال، در دهه ی هشتاد میلادی به 25 سال و در دهه ی اول قرن بیست و یک در کشور های صنعتی به پنجاه تا شصت سال رسیده است. در حال حاضر بین 4 تا 12 درصد مبتلایان در نخستین سال تولد جان خود را از دست می دهند. احتمال حیات طولانی مدت تا حدی به مشکلات قلبی وابسته است. از میان مبتلایان کسانی که مشکلات قلبی مادرزادی دارند، 60 درصد تا 10 سال و 50 درصد تا 30 سال عمر می کنند. در حالی که 85 درصد مبتلایان بدون مشکلات قلبی به 10 سالگی و 80 درصد به 30 می رسند. 10 درصد مبتلایان به سندرم داون بیش از هفتاد سال عمر می کنند.

این بچه ها مشکل خاص روانی ندارند فقط کم هوش تر هستند و با حمایت و آموزش های متناسب با سنشان می توان آنها را توانمندتر کرد و زندگی خوب و شادی برای آنها به ارمغان آورد.این افراد در برخی از کشورها حتی کار و ازدواج می کنند و از عهده کارهای عادی زندگی مانند خرید و حساب و کتاب ساده برمی آیند.

این افراد معمولا از آی کی یو زیر ۷۰ برخوردارند و می توان گفت از ۹۷درصد افراد جامعه کم هوش تر هستند. در یادگیری زبان مشکل دارند و دیرتر از کودکان سالم می توانند حرف بزنند. در بدو تولد عضلات آنها استحکام لازم را ندارد و شل است. رشد حرکتی آنها هم کندتر است و معمولا بعد از دو سالگی راه می افتند.

منبع