کاربران یک سایت اشتراک عکس و تشخیص بیماری مزمن و نادر یک زن، قبل از پزشکان!

یک زن 21 ساله، شش ماه پیش در سایت اشتراک عکس Imgur داستان مشکلات پزشکی مزمن خود را به اشتراک گذاشته بود.

این خانم رقصنده، از 3 سال پیش، مدام دچار مشکلات ارتوپدی می‌شد، دررفتگی مفاصل پیدا می‌کرد، مفاصل‌اش دردناک می‌شدند و اسخوان‌هایش هم بسیار شکننده بودند.

نخستین مصدومیت او در 12 سالگی رخ داده بود، در 16 سالگی به خاطر درد لگن، مدتی روی صندلی چرخدار نشسته بود. سه سال پیش جراحی‌های متعدد ارتوپدی برایش انجام شد.

داستان بدبیاری‌های او در سایت Imgur بسیار سرو صدا به پا کرد و به صفحه اول این سایت، منتقل شد.

بسیاری از کاربران به او توصیه کردند که فعالیت‌اش را متوقف کند، اما در میان عده‌ای که گویا در مورد بیماری او، در اینترنت جستجو کرده بودند، به او پیغام دادند که شاید مشکلی او چیزی فراتر از مصدومیت‌های ورزشی و بدبیاری باشد، شاید او یک بیماری بافت همبند به نام بیماری اهلرز دانلوس داشته باشد!

پیگیری پزشکی نشان داد که واقعا به این بیماری مبتلا است. در این بیماری یک اختلال ساختاری در تولید پروتئین کلاژن در بدن وجود دارد، این اختلال باعث می‌شود که کلاژن انعطاف‌پذیری بیشتری داشته باشد و از سویی همین مسئله، باعث شکننده شدن کلاژن هم می‌شود.

بیماران از نظر ظاهری، معمولا هیچ تفاوتی با آدم‌های عادی ندارند، طوری که به بیماران اهلرز دانلوس، بیماران نامرئی هم گفته می‌شود.

از هر 5 هزار نفر، تقریبا یکی مبتلا به این بیماری است. گرچه نخستین بار طبیب یونانی مشهور -بقراط- علایم این بیماری را توصیف کرد، اما کشف دقیق این بیماری در قرن 20 توسط دو پزشک دانمارکی و فرانسوی به نام‌های ادواردز اهلرز و هنری الکساندر دانلوس رخ داد.

جالب است که افزایش انعطاف‌پذیری باعث می‌شود، برخی از بیماران مبتلا، رو به ورزش‌هایی مثل رقصندگی یا کار در سیرک رو بیاورند، اما از سوی دیگر باید مشکلات متعدد عضلانی اسکلتی مثل مستعد بودن مفاصل به دررفتگی، ابتلای زودهنگام به استئوآرتریت، بدشگلی‌های مفاصل را هم در نظر بگیریم.

از نظر پوستی هم این بیماران مشکلاتی دارند و برخی از اختلالات پوستی در آنها دیده می‌شود، از جمله مستعد بودن به کبودشدگی و آتروفی پوستی.

بیماران مبتلا بایداز نظر قلبی بررسی شوند، چون ممکن است مشکلاتی مثل مشکلات دریچه‌های قلب و طپش‌ قلب داشته باشند.

فتق و بازگشت اسید معده (ریفلاکس) هم در آنها بیشتر دیده می‌شود.

منبع