زشت‌‌ترین مرد اوگاندا، خواننده پاپ معروف می‌شود! آشنایی با بیماری فیبرودیسپلازی

4

پینه‌دوز 47 ساله داستان ما –گادفری باگوما– 10 سالگی‌اش را به یاد می‌آورد، در آن زمان او متوجه حالت پف‌آلود و التهابی در گونه‌هایش شده بود‌، او گرچه نگران این بود که این وضعیت، منجر به مشکل پوست صورت‌اش بشود‌، اما هیچگاه تصور نمی‌کرد که این بیماری دامنه‌دار باشد و همه زندگی‌اش را تحت تأثیر قرار بدهد.

بیماری او به تدریج پیشرفت کرد و باعث تغییر شکل استخوان‌های صورت‌، تنه و اندام‌هایش شد و او را صاحب یک قیافه عجیب و غریب کرد، او از نوجوانی منزوی شد و از بیم تحقیر و تمسخر از خانه بیرون نمی‌رفت، مبادا کسی از او، با القابی مثل زشت‌روترین مرد اوگاندا یا موجود فضایی، استقبال کند.

او حالا 47 ساله است و تا همین چند وقت پیش بیماری‌اش تشخیص داده نشده بود. تا اینکه در مسابقه عجیب و غریب‌ترین مرد اوگاندا شرکت کرد، برنده شد و از همین زمان معروف شد

او به فکرش رسید که از شهرتش بعد از بردن مسابقه و اندک استعداد خوانندگی‌اش استفاده کند و یک خواننده پاپ شود. در این مسیر او گام‌های خوبی برداشته است، طوری که فعلا ویدئوهایش در یوتیوب حدود 300 هزار نفر بازدیدکننده دارد.

10-31-2016-9-54-33-am

سرانجام بیماری او توسط یکی از پزشکان بیمارستان Mbarara بررسی شد. دکتر تونی ویلسون که متوجه تغییر شکل جمجمه و استخوان‌های قفسه سینه او شده بود، از او MRI به عمل آورد و آزمایشات تکمیلی انجام داد و متوجه شد که او بیماری فیبرودیسپلازی یا به عبارت دقیق‌تر فیبرودیسپلازی استخوانی‌شونده پیشرونده FOP دارد.

10-31-2016-9-54-45-am

این بیماری، یک بیماری بسیار نادر بافت همبند است و در آن یکی از مکانیسم‌های تعمیری بدن، دچار اختلال می‌شود و در پی آن عضلات، تاندون‌ها، به هنگام آسیب یا به صورت خود بخود، استخوانی می‌شوند. این فرایند موجب تغییر شکل تدریجی استخوان‌ها می‌شود.

به صورت دقیق‌تر، این بیماری اتوزوم غالب است و بنابراین 50 درصد فرزندان یک بیمار درگیر (اگر به سن ازدواج برسند و اگر به خاطر ظاهرشان بتوانند همسری اختبار کنند)، می‌توانند درگیر شوند.

متأسفانه این بیماری فعلا درمان قطعی ندارد، تلاش برای اصلاح جراحی بدشکلی‌ها هم می‌تواند بالقوه خطرناک باشد، چون هم باعث تحریک استخوان‌سازی مجدد در اطراف موضع جراحی می‌شود و هم مشکلات بیهوشی در این بیماران وجود دارد:
مشکلات ریوی (ناشی از بدشکلی‌های اسکلتی)، مشکل انتوباسیون (لوله‌گذاری نای هنگام جراحی) و نیز احتمال وجود اختلالات هدایت الکتریکی قلب.

از نظر دارویی، استفاده از کورتیکواستروئید خوراکی یا ایزوترتینوئین و پرهگزیلین مالئات، چندان سودبخش نبوده‌اند. البته آزمایش داروهایی مثل palovarotene فعلا در دست انجام است.

همان طور که اشاره کردیم، این بیماری بسیار نادر است. طوری که از سال 2008 تا حالا در سطح دنیا، تنها 700 مورد آن شناسایی شده است. از نظر تاریخی این بیماری نخستین بار در قرن هفدهم میلادی توصیف شد.

شاید مشهورترین بیمار مبتلا به این بیمار، هری ایستلک باشد. او در سال 1973، در 40 سالگی فوت کرد. سراسر بدن او استخوانی شده بود، طوری که فقط می‌توانست لب‌هایش را تکان بدهد. در حال حاضر اسکلت او در موزه ماتر فیلادلفیا نگهداری می‌شود.

10-31-2016-9-58-54-am

10-31-2016-9-58-19-am

به داستان اصلی برمی‌گردیم، جالب است بدانید که گادفری 2 بار ازدواج کرده است، او از همسر نخست خود، دو فرزند دارد. بعد از جدایی، او 8 سال پیش با همسر فعلی خود آشنا شد و 6 فرزند دیگر از او دارد! همسرش آرزو دارد که مردم مثل خود او، متوجه صفای درونی او شوند و فقط به ظاهر عجیب او، توجه نکنند.

10-31-2016-9-55-08-am

10-31-2016-9-54-58-am

منبع


اگر خواننده جدید سایت «یک پزشک»  هستید!
شما در حال خواندن سایت یک پزشک (یک پزشک دات کام) به نشانی اینترنتی www.1pezeshk.com هستید. سایتی با 18 سال سابقه که برخلاف اسمش سرشار از مطالب متنوع است!
ما را رها نکنید. بسیار ممنون می‌شویم اگر:
- سایت یک پزشک رو در مرورگر خود بوک‌مارک کنید.
-مشترک فید یا RSS یک پزشک شوید.
- شبکه‌های اجتماعی ما را دنبال کنید: صفحه تلگرام - صفحه اینستاگرام ما
- برای سفارش تبلیغات ایمیل alirezamajidi در جی میل یا تلگرام تماس بگیرید.
و دیگر مطالب ما را بخوانید. مثلا:

داستان پسر دو سر بنگال، آن هم به صورتی تقریبا دیده نشده!

در ماه مه 1783، در روستای کوچکی به نام Mundul Gaut، در بنگال هند، یک کودک عجیب به دنیا آمد. او دو سر داشت.مامایی که به زایمان کمک می کرد از ظاهر کودک چنان وحشت زده شد که سعی کرد با انداختن او به داخل آتش این هیولا را بکشد. خوشبختانه…

اگر این سلبریتی‌ها تا به امروز زنده بودند …

عوامل مختلفی روی طول عمر انسان‌ها تاثیر می‌گذارد. سبک زندگی، تعذیه سالم، ورزش، پیشگیری از بیماری‌ها، پرهیز از مصرف مواد، خواب و آسایش کافی، ژنتیک، هشیاری برای پیشگیری از حوادث.اما به هر حال طول عمر برخی از انسان‌ها کوتاه‌تر از امید به…

نمونه‌هایی از تغییر دکوراسیون‌های زیبا و اقتصادی

بعضی از تغییر دکوراسیون‌ها بسیار زمان‌بر و پرهزینه هستند، اما برخی هم بسیار اقتصادی و مختصیر و مفید هستند، با این همه تغییر زیادی در روحیه ما و زیبایی خانه‌مان ایجاد می‌کنند.این تغییر دکوراسیون‌ها ممکن است برایتان جالب باشند:…

مردان خوش‌لباس و خوش‌تیپ سال‌ها و دهه‌های آینده احتمالا چه لباس و آرایش موی سر و صورتی خواهند داشت

پیشبینی مد بسیار دشوار است. در داستان‌های علمی تخیلی گاهی چیزهایی در مورد آنها می‌خوانیم. مثلا سرهای تراشیده شده‌ای که جواهرات بر فرق سر دوخته شده‌اند یا خالکوبی‌ها.اما با توجه به تغییرات اقلیمی و درگیری‌ها و وسایل فناورانه‌ای که در حال…

10 عکس بسیار زیبا از درخت – انتخاب شده از عکاسان خلاق

درخت‌ها زندگی‌بخش زمین و مایه زیبایی آن هستند. انسان‌ها هزاران سال است که آنها بهره می‌برند و تا توانسته‌اند پهنه زمین برخوردار از زیبایی‌شان را کمتر و کمتر کرده‌اند. درختان متنوع با شکل و آرایش متفاوت ریشه، تنه، شاخه‌ها و برگ‌ها، چشم‌نواز…

روجلدهای خاطره‌انگیز مجموعه کتاب های طلایی که کودکی‌مان را رنگی می‌کردند!

عبدالرحیم جعفری، پایه گذار انتشارات امیرکبیر و کتاب های طلایی، است. او ۱۲ آبان ۱۲۹۸ در تهران زاده شد. عبدالرحیم جعفری در سال ۱۳۲۸ انتشارات امیرکبیر را پایه گذاشت. و در سال ۱۳۴۰ انتشار مجموعه ی کتابهای طلائی را آغاز کرد. کتابهای طلایی مجموعه…
آگهی متنی در همه صفحات
دکتر فارمو / شیشه اتومبیل / نرم افزار حسابداری / خرید سیلوسایبین / هوش مصنوعی / قیمت وازلین ساج / مقاله بازار / شیشه اتومبیل / قیمت ایمپلنت دندان با بیمه /سپتیک تانک /بهترین دکتر لیپوماتیک در تهران /بهترین جراح بینی در تهران / آموزش تزریق ژل و بوتاکس / دوره های زیبایی برای مامایی / آموزش مزوتراپی، PRP و PRF /کاشت مو / مجتمع فنی تهران /قیمت روکش دندان /خدمات پرداخت ارزی نوین پرداخت / درمان طب / لیست قیمت تجهیزات پزشکی / دانلود آهنگ / سریال ایرانی کول دانلود / دانلود فیلم دوبله فارسی /داروخانه اینترنتی آرتان /اشتراك دايت /فروشگاه لوازم بهداشتی /داروخانه تینا /لیفت صورت در تهران /فروش‌ دوربین مداربسته هایک ویژن /سرور مجازی ایران /مرکز خدمات پزشکی و پرستاری در منزل درمان نو /توانی نو / ثبت برند /حمل بار دریایی از چین /سایت نوید /پزشک زنان سعادت آباد /کلاه کاسکت / لمینت متحرک دندان /فروشگاه اینترنتی زنبیل /ساعت تبلیغاتی /تجهیزات پزشکی /چاپ لیوان /خرید از آمازون /بهترین سریال های ایرانی /کاشت مو /قیمت ساک پارچه ای /تولید محتوا /دانلود نرم افزار /
4 نظرات
  1. علی می گوید

    سلام
    ممنون میشم اگر در مورد این دو مطلب که فرموده بودید در خصوص آنها به شما یادآوری کنیم پست بگذارید
    1. اسکن کاملی از کاور کتاب‌های علمی تخیلی دوران نوجوانی و کودکی
    2. کتاب تازه‌ترجمه شده علمی -تخیلی جدید

    سپاس

    1. علیرضا مجیدی می گوید

      ممنون. فعلا به خاطر مشکل شکستگی دست قادر به اسکن کتاب نیستم. انشاء الله در فرصتی دیگر

  2. وب نشین می گوید

    سلام دکتر. مدت ها بود یه مطلب جذاب مثل این ننوشته بودین. ممنون

  3. آیتای می گوید

    زشت ترین عنوان جالبی نیست

ارسال یک پاسخ

آدرس ایمیل شما منتشر نخواهد شد.

••4 5