زنی که علیرغم یک بیماری پوستی شدید، مدل حرفه‌ای شد

علیرغم اینکه در فرهنگ ما بسیار بر «سیرت زیبا» و نه «صورت زیبای ظاهر» تأکید می‌شود، اما در مقام عمل اتفاقا همین ظواهر اهمیت دارند و قسمت قابل توجهی از مردم حاضرند برای فقط کمی بهتر به نظر رسیدن، هر رنجی را تحمل کنند و هر هزینه‌ای را بپردازند.

متأسفانه به موازات رشد رسانه‌‌های اینترنتی و از بین رفتن خرده‌فرهنگ‌ها، تلقی همه ما از معیارهای زیبایی‌شناسی، خیلی به هم نزدیک شده. به همین خاطر هر کدام از ما که خارج از این معیارها باشیم، به شدت به تکاپو می‌افتیم با وسایل مصنوعی، قدری به این معیارها نزدیک شویم. این اقدامات مصنوعی در قالب جراحی‌ها و اعمال زیبایی‌ها و آرایش‌های افراطی در جامعه ما نمودار می‌شود.

از سوی دیگر ما فراموش می‌کنیم که آناتومی و وضعیت ذاتی بدن ما با هم متفاوت است. برخی‌ها اصولا قامت بلند، تراشیده و کشیده‌ای ندارند و چون هیچ کس نمی‌تواند آناتومی پایه خود را تغییر بدهد، دچار رنج و عذاب دهنی از این بدشکلی می‌شوند. اصطلاحا Body image یا تلقی شخصی آنها از میزان زیبایی و تناسب بدنی‌شان به شدت پایین می‌افتد و همین امر منجر به ایجاد مشکل در ارتباط میان‌فردی و کارایی اجتماعی آنها می‌شود.

این روزها با همه‌گیر شدن شبکه‌های اجتماعی، این موضوع، تظاهر جدیدی پیدا کرده است. از آنجا که تعداد کاربران هتاک بسیار زیاد است، خیلی موارد همین افراد در زیر عکس‌های افراد از خودشان، شروع به نوشتن کامنت‌های دل‌آزار می‌کنند و اگر کاربر، شخصی باشد که از نظر روحی، آدم مستحکمی نباشد، همین کامنت‌ها باعث به هم خوردن ثبات روحی شخص می‌شود.

اما از آن سو اگر ما در درون خود بپذیریم که ظاهر و فیزیک ما انسان‌ها به صورت طبیعی با هم فرق می‌کند و این گوناگونی را بپذیریم، همه چیز فرق می‌کند. در این صورت بیشتر به فکر شادابی ذهنی و نیز حفظ سلامتی عمومی خود خواهیم بود تا تقلای جان‌فرسا برای نزدیک شدن به معیارهای زیبایی‌شناسانه.

حالا تصور کنید که شخصی با یک بیماری ژنتیکی متولد شده باشد که بدن را بدشکل می‌کند. او چطور باید با این شرایط کنار بیاید؟

این موردی است که یک خانم 26 ساله اهل مینه‌سوتای امریکا به نام سارا گورتس دارد. او یکی از 12 شخصی در کل دنیا است که مبتلا به یک بیماری پوستی نادر است. نام این بیماری سندرم اهلرز-دانلوس یا به اختصار EDS است.

اگر از دور به این خانم نگاه کنید به نظر می‌رسد که او لباسی با چین و چروک بسیار به تن کرده، اما در واقع این پوست بدن اوست که چنین چین و چروک‌های عمیقی دارد.

در این بیماری به خاطر یک جهش در ژن موسوم به ADAMTS2، پروتئین اساسی پوست به نام کلاژن، معیوب ساخته می‌شود. در نتیجه پوست بدن، نرم، شکننده و پرچین و چروک می‌شود و در صورت ضربه مستعد کبودی و ایجاد جوشگاه می‌شود.

این بیماری در سایر اعضای بودن هم علایمی دارد. مثلا پلک‌ها همیشه پف‌آلود هستند و سفیدی چشم، ته‌رنگ آبی پیدا می‌کند. این بیماران مستد پارگی مثانه و دیافراگم و عروق بودن هم هستند. همچنین مفصل‌هایشان دامنه حرکت غیرطبیعی پیدا می‌کند.

متأسفانه فعلا این بیماری درمان اختصاصی ندارد و درمان‌ آن بیشتر محدود به درمان حمایتی و پیشگیری از عوارض وخیم بیماری است.

خانم گورتس می‌توانست به خاطر این بیماری خود را خانه‌نشین کند، اما به صورت متاقضی تصمیم گرفت که نه‌تنها این کار را نکند، بلکه به حرفه‌ای رو آورد که اتفاقا در آن داشتن پوست کاملا صاف و سالم، ضروری به نظر می‌رسد. گروتس به حرفه مدلینگ رو آورد!

بیماری او در هفت سالگی، علایم خود را نشان داد و در 10 سالگی تشخیص داده شد. کل دوره دبیرستان، او بیماری خود را پنهان می‌کرد و پاسخی به آدم‌های کنجکاو نمی‌داد. گرچه او خوش‌شانس بود، جوشگاه‌های خیلی زشت پیدا نکرد و دچار عوراض معمولی مثل دررفتگی‌های مکرر مفاصل نشد، اما همیشه همکلاسی‌هایش از او می‌پرسیدند که چرا اینقدر لباس‌های گل و گشاد می‌پوشد!

اهلرز دانلوس از هر پنج هزار نفر یکی را مبتلا می‌کند. البته شدت بیماری در همه بیماران یکسان نیست و تنها عده معدودی از آنها تشخیص داده می‌شوند.

شمار قابل توجهی از این بیماران به خاطر دردهای مفصلی به مسکن‌های قوی و مخدرها روی می‌آورند. اما خانم گورتس، از شیوه‌هایی مثل ماساژ، طب سوزنی و روغن‌های طبیعی استفاده می‌کند.

تحول زندگی او در سال 2015 رخ داد، زمانی که او در سایت تامبلر به کارزاری مختص بیماران دچار مشکلات پوستی به نام «چین و چروک‌هایم را دوست دارم» آشنا شد.

گورتس حالا مردم را تشویق می‌کند که با هر آنچه که آنها را در میان انبوه مردم، یگانه می‌کند، کنار بیایند و به این ویژگی‌ها افتخار کنند، حتی اگر این ویژگی یک بیماری باشد.