برخی بیماران خاص و صعبالعلاج برای ادامه زندگی به شبکههای اجتماعی نیاز دارند
دلایل زیادی برای استفاده از شبکههای اجتماعی وجود دارد. برای بسیاری از ما، شبکههای اجتماعی مکانی برای سرگرمی و تفریح یا خودنمایی و ابراز وجود است. پرسه زدن در کانالها و صفحات مجازی اوقات فراغتمان را پر میکنند و اگرچه یک روز بدون آنها نمیتوانیم سر کنیم ولی نیاز اساسی و پایهای زندگیمان محسوب نمیشوند.
اما شاید هیچگاه به این موضوع فکر نکرده باشیم که همین شبکههای اجتماعی؛ بزرگترین انگیزه و انرژی را به برخی از افراد جامعه میدهند. بیماران خاص و صعبالعلاجی که هیچکس نه تصوری از بیماری و دردشان دارد و نه میتواند همدم و همصحبتشان باشد؛ دنبال همنوعان خود در شبکههای اجتماعی میگردند و وقتی یکدیگر را مییابند؛ آنگاه تمام زندگیشان در این شبکههای اجتماعی خلاصه میشود.
استفانی هارپر؛ یکی از نویسندگان سایت دیلیدات طی مقالهای؛ به طور مفصل ماجرای بیماری عجیباش را گزارش داده و اینکه شبکههای اجتماعی و دوستانی که در این فضاها یافته چگونه او را دوباره به زندگی برگرداندهاند و اکنون روزی بدون گفتوگو با آنها نمیتواند؛ دردهایش را تحمل کند یا به فراموشی بسپارد.
هارپر میگوید چهار و نیم سال است که سردرد عجیب و مداومی او را رنج میدهد. منشا این سردرد در پشت چشم راست او است ولی هیچکس نمیداند دقیقا برای چیست. هارپر میگوید در اوایل این سردرد قابل تحمل بوده ولی کمکم به حدی رسیده است که حالت استفراغ و سرگیجه بهاش دست میدهد؛ به نور حساسیت پیدا میکند و در حالت بیهوشی قرار میگیرد.
این سردرد آنقدر او را خسته و آزرده میکند که بیشتر روزها نمیتواند از رختخواب بیرون بیاید. هارپر این بیماری را NDPH مینامد و میگوید هیچ علت شناخته شدهای ندارد یا برایش درمانی وجود ندارد. یک سردرد بیپایان است که تمام ابعاد زندگی را تحت تاثیر قرار میدهد.
تنها افرادی میتوانند این وضعیت را درک کنند که خودشان بیماریهای مزمن و صعبالعلاج داشته باشند. افراد سالم دوست دارند به اینگونه بیماران کمک کنند و کمی از درد و آلامشان بکاهند ولی نمیدانند چه باید بگویند و چهکاری از دستشان برمیآید.
فرار از دنیای واقعی به دنیای مجازی
خانم هارپر میگوید در این شرایط به سراغ شبکههای اجتماعی رفته است و سعی کرده افرادی مانند خودش را پیدا کند. افرادی که تجربه مشابهی دارند و نیاز نیست توضیحات بیشتری دربارهاش بدهند. وی به انجمنهایی مانند «The Mighty» میرسد. در این انجمن، افرادی هستند که تجربه بیماریهای ناشناخته و مزمن را دارند و با یکدیگر در ارتباطاند؛ تجربههایشان را به اشتراک میگذارند و سعی میکنند به هم کمک کنند.
در این انجمن، متخصصان و درمانگاههایی پیشنهاد میشود که به طور تخصصی روی چنین بیماریهایی کار کردند و میدانند با این بیماران چگونه باید رفتار شود. این انجمن و دیگر صفحات مجازی و کاربران شبکههای اجتماعی برای بیماران خاص نه یک تفریح و سرگرمی؛ بلکه تولد و زندگی جدیدی است.
جالب است برای بسیاری از این بیماران، ساعتها کار با صفحهنمایش و پرسه زدن در شبکههای اجتماعی یا چت و خواندن کامنتها؛ سخت و آزاردهنده باشد. به سلامتیشان لطمه میزند و باعث افزایش سردرد و مشکلات دیگرشان میشود.
ولی تاثیر همرامی و همدلی کاربران شبکههای اجتماعی تا این حد است که به خطرات کار با صفحهنمایشها اهمیت نمیدهند و انتخاب میکنند که صدمات بیشتری ببینند ولی در یک محیط صمیمی و با افرادی بسیار نزدیک به خودشان در ارتباط باشند.
شبکههای اجتماعی؛ درمانگاهی پرقدرت
استفانی هارپر میگوید شبکههای اجتماعی با او چیزی دادند که خانواده یا جامعه و حتا دکترها و بیمارستانهای فوق مجهز قادر به انجاماش نبودند. این افراد داستان زندگیشان را با دیگران به اشتراک میگذارند و هنوز احساس زنده بودن و زندگی و اهمیت داشتن پیدا میکنند. مرتبا پستهای یکدیگر را در مراحل بهبود درمان دنبال میکنند و میخواهند بفهمند چه بلایی سر همنوعانشان آمده است.
کوری مارتین، نویسنده کتاب «Love Sick» در خاطراتاش به این موضوع اشاره میکند که در شبکههای اجتماعی یک انرژی و قدرتی باورنکردنی وجود دارد. وی با بسیاری از بیماران MS در اینستاگرام ارتباط برقرار کرده است و از روحیه مقاومت و جنگاوری آنها با این بیماری مینویسد.
این نوع ارتباطات و فعالیتهای مجازی علاوه بر حمایتهای اجتماعی، عاطفی، تجربی و افزایش روحیه؛ پیامدهای پزشکی هم دارد. در یک تحقیق سال ۲۰۱۵ چاپ شده در نشریه پزشکی امریکا، اثبات شده است که افراد دارای بیماریهای خاص و صعبالعلاج برخوردار از شبکههای اجتماعی و ارتباطات مجازی درست و مفید؛ وضعیت درمانی بهتری دارند و بیشتر از دیگران نسبت به بهبود و مراقبت از بیماری خود تلاش میکنند.
این تحقیق نتیجهگیری میکند که شبکههای اجتماعی در آینده جزیی جداییناپذیر از پروسه درمان بیماریهای مزمن هستند.
این بیماران برای روزها و شاید هفتهها نمیتوانند از رختخواب خود خارج شوند یا بیرون از خانه بروند ولی میتوانند در فیسبوک، اینستاگرام و دیگر شبکههای اجتماعی حضور داشته باشند و زندگی بیماران مشابه خود را ببینند و احساس زندگی و زنده بودن داشته باشند.
به نظر میرسد هنوز شبکههای اجتماعی جنبهها و ابعاد ناشناختهای دارند که باعث شدند به مرور این تاثیرگذاری را در میان انسانها داشته باشند.