بعد از 56 سال، داروی دیگری برای درمان بیماری لوپوس وارد بازار شد

143

لوپوس یا SLE، بیماری شایعی است، آنقدر شایع، که مطمئنم بعضی از خوانندگان این وبلاگ به آن مبتلا هستند! این بیماری در خانم‌ها بیشتر دیده می‌شود و اغلب در دهه دو تا چهار عمر رخ می‌دهد.

لوپوس در واقع در نتیجه اختلال سیستم ایمنی بدن ایجاد می‌شود.

واضح‌ترین علامت لوپوس در پوست بدن مشاهده می‌شود و به صورت ضایعات پوستی خاص روی گونه، حساسیت به نور آفتاب و ریزش مو است. لوپوس می‌تواند باعث درد و التهاب مفاصل بدن هم بشود و باعث خستگی و احاسا کسالت یا حتی تب هم بشود.

لوپوس روی کلیه‌ها و ریه هم تأثیر می‌گذارد و آنها را درگیر می‌کند.

برای تشخیص لوپوس یک سری معیار بالینی و آزمایشگاهی وجود دارد. معیارهای آزمایشگاهی شامل پیدا کردن بعضی آنتی‌بادی‌های خاص است.

داروهای مورد استفاده در درمان این بیماری شامل داروهای ضد التهای غیراستروئدی (مثل ایبوپروفن)، استروئیدها (پردنیوزلون)، دروهای تضعیف‌کننده سیستم ایمنی (مثل سایکلوفسفاماید، کلروکین و آزاتیوپرین) است.

سال‌های سال از همین داروها در درمان لوپوس استفاده می‌شد، اما به تازگی تحقیقات زیادی روی داروهای بیولوژیکی مثل ریتوکسی‌مب در حال انجام بود.

خبر مهمی که امروز منتشر شد، تأیید یک داروی تازه برای درمان لوپوس بود که بازتاب رسانه‌ای گسترده‌ای پیدا کرد. این دارو بعد از 56 سال که خبری از کاربرد داروی تازه‌ای نبود، از سوی سازمان غذا و داروی آمریکا FDA، مورد تأیید قرار گرفته است.

داروی تازه Benlysta یا belimumab نام دارد و در مورد بیمارانی استفاده می‌شود که همه داروهای معمول را استفاده کرده باشند و پاسخ درمانی مناسبی نداده باشند.

بلیمومب، به صورت داخل وریدی تجویز می‌شود و مهارکننده پروتئین تحریک‌کننده لنفوسیت‌های B است، به این ترتیب این دارو تعداد لنفوسیت‌های معیوبی را که باعث بیماری می‌شوند، کاهش می‌دهد.

البته نباید تصور کرد که داروی جدید در درمان بیماری معجزه می‌کند، تنها سی درصد بیماران از تجویز آن سود می‌برند و بهتر است دارو تنها در مورد بیمارانی که دچار مشکلات کلیوی یا مغزی ناشی از لوپوس شده‌اند، مورد استفاده قرار گیرد.

افزایش احتمال ابتلا به عفونت‌ها، یکی از عوارض بلیمومب است.

منبع


اگر خواننده جدید سایت «یک پزشک»  هستید!
شما در حال خواندن سایت یک پزشک (یک پزشک دات کام) به نشانی اینترنتی www.1pezeshk.com هستید. سایتی با 18 سال سابقه که برخلاف اسمش سرشار از مطالب متنوع است!
ما را رها نکنید. بسیار ممنون می‌شویم اگر:
- سایت یک پزشک رو در مرورگر خود بوک‌مارک کنید.
-مشترک فید یا RSS یک پزشک شوید.
- شبکه‌های اجتماعی ما را دنبال کنید: صفحه تلگرام - صفحه اینستاگرام ما
- برای سفارش تبلیغات ایمیل alirezamajidi در جی میل یا تلگرام تماس بگیرید.
و دیگر مطالب ما را بخوانید. مثلا:

تصور دهشت نبرد «واترلو» با هوش مصنوعی میدجرنی

نبرد واترلو، که در ۱۸ ژوئن ۱۸۱۵ رخ داد، یک درگیری نظامی مهم در طول جنگ‌های ناپلئون بود. این جنگ بین ارتش فرانسه به رهبری امپراتور ناپلئون بناپارت و اتحادی از نیرو‌های بریتانیایی، هلندی و پروس به فرماندهی دوک ولینگتون و فیلد مارشال گبهارد…

این معماری‌های بسیار عجیب و در مواردی هراس‌انگیز دوران سوسیالیسم در روسیه و کشورهای اقماری آن

شوروی و سوسیالیست‌ها هم برای خود سبک معماری خاصی داشتند. در مواردی باشکوه، در مواردی خشن و در معدودی موارد مفهومی و زیبا.چیز جالب در آنها هدف ساخت آنها بود: بزرگداشت مبارزات میهنی و پیشرفت‌هایی که در سایه دولت‌های چپ به دست آمده بودند.…

با این تصاویر کارت پستال خیلی قدیمی در دهه ۱۹۰۰ آمریکایی‌ها، تصور خود از ۱۰۰ سال بعد را نشان داده…

مجموعه‌ای جذاب از کارت پستال‌های عجیب و غریب و در عین حال جذاب از استیون آر. شوک، دیدگاه‌هایی را ارائه می‌دهد که در دهه ۱۹۰۰ تصور شده است و نشان می‌دهند که چگونه شهر‌ها، شهرک‌ها و دهکده‌ها در سراسر ایالات متحده ممکن است طی ۱۰۰ سال آینده…

همکاران سمی چه بلایی می‌توانند سرتان بیاورند + گالری عکس

همکاران شما ممکن است زیاد آدم‌های بدی به نظر نرسند و جلوه خارجی‌شان خیلی محبوب و موجه هم باشد. اما باید کسی مدتی نزدیک آنها کار کرده باشد تا بداند که چه بلایی سر زندگی و آسایش شما می‌توانند بیاورند. هیچ وسیله‌ای را نباید به آنها قرض داد و…

هلند کشور لاله‌ها – توضیحات + گالری عکس زیبا

هلند به خاطر مزارع خیره‌کننده لاله‌ که گردشگران را از سرتاسر جهان جذب می‌کند، مشهور است. این مزارع به ویژه در فصل بهار، معمولاً از اواخر مارس تا اوایل اردیبهشت، سرزنده و زیبا هستند.مزارع لاله عمدتاً در منطقه‌ای به نام "Bollenstreek"…

بازسازی چهره شاعران ایرانی به کمک هوش مصنوعی Midjourney (میدجرنی)

چه کسی می‌داند مولدهای متن به عکس هوش مصنوعی در آینده به کدام سمت خواهند رفت. به نظر من روز به روز پیشرفته‌تر و متنوع‌تر می‌شوند.امروز داشتم فکر می‌کردم گاهی لازم می‌شود که شما باری تصویرسازی بهتر به جای توصیف متنی، ترکیبی از توصیف متنی…
آگهی متنی در همه صفحات
دکتر فارمو / شیشه اتومبیل / نرم افزار حسابداری / خرید سیلوسایبین / هوش مصنوعی / قیمت وازلین ساج / مقاله بازار / شیشه اتومبیل / قیمت ایمپلنت دندان با بیمه /سپتیک تانک /بهترین دکتر لیپوماتیک در تهران /بهترین جراح بینی در تهران / آموزش تزریق ژل و بوتاکس / دوره های زیبایی برای مامایی / آموزش مزوتراپی، PRP و PRF /کاشت مو / مجتمع فنی تهران /قیمت روکش دندان /خدمات پرداخت ارزی نوین پرداخت / درمان طب / لیست قیمت تجهیزات پزشکی / دانلود آهنگ / سریال ایرانی کول دانلود / دانلود فیلم دوبله فارسی /داروخانه اینترنتی آرتان /اشتراك دايت /فروشگاه لوازم بهداشتی /داروخانه تینا /لیفت صورت در تهران /فروش‌ دوربین مداربسته هایک ویژن /سرور مجازی ایران /مرکز خدمات پزشکی و پرستاری در منزل درمان نو /توانی نو / ثبت برند /حمل بار دریایی از چین /سایت نوید /پزشک زنان سعادت آباد /کلاه کاسکت / لمینت متحرک دندان /فروشگاه اینترنتی زنبیل /ساعت تبلیغاتی /تجهیزات پزشکی /چاپ لیوان /خرید از آمازون /بهترین سریال های ایرانی /کاشت مو /قیمت ساک پارچه ای /تولید محتوا /دانلود نرم افزار /
143 نظرات
  1. Elham می گوید

    من ماهی 1بار دور لبم تا زیرچونه قرمز میشه یعنی من این بیماری رو دارم؟
    همرا با خارش زیاد و درد و خشکی؟ نگران شدم باید برم دکتر؟

  2. فروشگاه اینترنتی ورزشکده می گوید

    من زنی دیدم که تو بخش روماتیسمیای بیمارستان این بیماری داشت
    خیلی دل خراش بود
    امیدوارم که نتایج مثبتی داشته باشه

  3. jrosha می گوید

    man dustam motaassefane mobtala shode vali badanesh khub be daru ha javab dade
    mishe bimari ro motavaghef kard ya faghat mishe sorate roshdesho kam kard?

    1. fariba می گوید

      عزیزم فردی که مبتلا به لو.پوسه باید فقط زندگی ارومی داشته باشه .هرص نخوره و با بیماریش دوست بشه تا راحتتر زنگی کنه و لوپوسش سر به سرش نذازه.این تجربه منه

      1. مریم می گوید

        لوپوس مث اینه ک یه بچه شرور تو وجودت داری

        نباید سرب سرش بزاری
        اگ باهاش کل کل کنی اذیتت میکنه
        بد جورم اذیت میکنه

        از کنار هر چیزی ک میخاد اعصابتو خورد کنه فقط رد شوووووو ایست نکن

        اینم از تجربه های من

  4. mani می گوید

    خانم من به احتمال زیاد به این بیماری(لوپوس) مبتلا شده البته در آزمایش روماتولژیش anti-dna مثبت بوده آیا این میتونه دلیل کافی برای این بیماری باشه؟ واگر هست درمان میشه؟
    از علایم مهمش چی میتونه باشه؟

    1. علیرضا مجیدی می گوید

      نه، مثبت بودن این آزمایش به تنهایی بیماری را ثابت نمی‌کنه، بیماری یک سری کرایترایای تشخیصی داره

      1. mani می گوید

        ممنون از توجهتون

  5. نیلو می گوید

    ازمایش من لوپوس رو تایید کرده. 22 سال دارم ولی مشکل پوستی ندارم . فقط مفصل مچ دستام درد شدید داره.این دارو به درد من میخوره؟لطفا به ایمیلم حواب بدین

  6. zahra می گوید

    من 6ساله که مبتلا به لوپوس هستم،حالم خیلی هم خوبه،بهترین راه سرکوب این بیماری 1زندگی آرام ودورازاسترسه

    1. نیلوفر می گوید

      سلام زهرا جان من واقعا درگیرم 27 سالمه و در عرض ماه بیمار شدم خیلی ناراحتم درد مفاصلم نمیزاره هکثر شبا بخوابم.چه کار کنم؟

      1. س می گوید

        سیاه دانه سیاه دانه سیاه دانه غذاهای با طبع گرم پرهیز از سردی گوشت قرمز و …..

      2. امین می گوید

        منم همسرم همینطور بود درد مفصل امانشو بریده بود پیش ی حکیم طب سنتی رفتیم چند تا عرق و جوشونده بهش داد و خوب شد.البته بدنش هم بیرون می‌ریخت.
        حکیم سینوهه کرمان.

  7. نیلو می گوید

    سلام. من 4 سال مبتلا به لوپوس هستم و مفصل ها درد می کرد 2 سال هست که 2 تا لک قرمز پشت لبم و سر بینی بوجود امده ایا با خوردن داروها این لک ها از بین می رند ؟

  8. نازنین می گوید

    pحدود4 ساله زانوهام ومچ دستم درد میکنه ولی گاهی وقتا.1ماه پیش رفتم دکتر گفت احتمالا لوپوسه وامروز تاییدش کرد خیلی ترسیدم.22 سالمه ایا خوب میشم؟

    1. leila می گوید

      سلام نازنین جان من 17ساله که مبتلا به این بیماری هستم این بیماری درمان قطعی ندارد تامیتونی از افتاب پرهیز کن درخانه که هستی باید ازکرم ضدافتاب استفاده کنی درحاملگی احتمال خیلی زیاد این بیماری عود میکند صبر داشته باش واز استرس دوری کن وتوکلت به خدا باشه

      1. مریم می گوید

        سلام لیلا جان
        منم مبتلا هستم و الان 22 سالمه
        تنها راه به نظر من دوری از استرس و هیجانه
        باید همیشه و همیشه آروم زندگی کنیم
        انقد چیزایه قشنگ تو این زندگی هست ک نخوایم به این بیماری فکر کنیم
        چون هر چی بزرگش کنیم اونم بزرگتر میشه
        من همیشه نظرم این بوده ک خودمون باید ب فکر خودمون باشیم و کاری نکنیم ک بهمون سخت بگذره
        این بیماری سختیایه خودشو داره ولی باهاش کنار اومد با امید به خدا…. فقط همین

        با آرزوی سلامتی همه ی بیمارا

  9. ایمان می گوید

    سلام دکتر عزیز
    من با یکی از فامیلها قصد ازدواج داشتم . متوجه شدم که ایشون مبتلا به لوپوس هست . اطلاعات کافی در مورد مقدار پیشرفتش ندارم فقط میدونم مدتی تحت درمان در بیمارستان بود و حالش خوب نبود اما الان خیلی معمولی زندگی میکنه و من هنوز از نزدیکانش چیزی نپرسیدم و فعلا هم روم نمیشه بپرسم . به نظر شما میشه زندگی کرد باهاش ؟
    ایا راه کمک بهش هست ؟ نظر کلیتون روو اگه مقدوره برام ایمیل کنید . لطفا نوشتها به اشتراک گذاشته نشن . پیشاپیش از کمکتون ممنون هستم

  10. مرتضی می گوید

    آیا این بیماری باعث کاهش پلاکتهای خون میشود ؟

  11. شيرين می گوید

    سلام لوپوس درمان نداره ولی کنترل میشه
    من چند ساله لوپوس دارم
    تنها راه مبارزه با هاش زندگی آروم و بدون استرس
    آرزوی سلامتی برای همه

  12. محمد می گوید

    سلام.خواهش میکنم کسیو بهم معرفی کنید که بهم کمک کنه

  13. گلسا می گوید

    28 سالمه و تا بحال تو زندگی خیلی مشکل داشتم و استرس جزئی از وجودم بوده . مدتهاست مفصل پاهام و دستام درد داره مخصوصا دقتایی که سرما خوردگی می گیرم . احتمال داره بیماری داشته باشم ؟ به چه متخصصی مراجعه کنم ؟ در ضمن 4 سال پیش یه زخم پشتم بود که پزشک عمومی دید و گفت زوناست .

  14. mohamad می گوید

    salam mohamadam az esfahan 33 sale,az25 salegi lopos daram az lahaz rohi khiki zaeif shodam komak v rahnamaii mikhastam .mamnon misham

  15. ونوس می گوید

    سلام . من 22سال دارم و 1 ساله مبتلا به لوپوسم . البته چند روزه که بیمارم تشخیص داده شده . هر شب تب و لرز شدید دارم .مفصلام دردناک هستند همیشه .گونه هام قرمزو زشت شدن. دکترم کورتون بهم تجویز کرد از وقتی که می خورم افزایش وزن پیدا کردم . موهای زایدم زیام شده. خیلی داغونم . روحیه ام رو از دست دادم شدید. دلم می خواد بمیرم.

    1. م می گوید

      برای ونوس :
      ملیونها نفر بیمار شدید تو دنیا هستن که آرزو دارن یه زندگی مثل زندگی تو داشته باشن. به چیزهایی که داری فکر کن. به بخشهای سالم بدنت تمرکز کن. آرامشت رو از دست نده. خودت رو هر طور که هستی بپذیر و دوست داشته باش. زندگی همیشه بالا و پایین داره. این روزها میگذره. قوی باش و امیدوار.

      1. زهرا می گوید

        من 24سال دارم 1ساله لوپوس گرفتم.بیماریم الان کنترل شده.اولش حالم خیلی بدبود.بستری شدم.روزی10تاقرص5میلی پروودنیزولن میخوردم این قرصاخیلی روی روحیه ام تآثیرگذاشت وخیلی ماجراهابرام پیش اومدولی به همه اطمینان میدم بافکرنکردن به مشکلات وسپردن اونابه مشکل گشای اصلی میتونیدهم زندگی آرومی داشته باشیدوهم بربیماریتون غلبه کنید.باآرزوی داشتنی روحیه ای بالابرای شما.من تونستم شمام میتونید.

    2. zahra می گوید

      عزیزم ناراحت نباش خیلی جدیش نگیرمنم 7ساله مبتلام وباآرامش ودوری ازاسترس حالم بهترشده کلی داروهام کم شده یه قرصم هم قطع شده،کارهایی روانجام بده که باعث شادیت بشن

  16. سمیه می گوید

    من لوپوس دارم تقربیا هشت سال این بیماری دارم الان خیلی خوبم تازه یه دختر ناز خوشگل دارم از وضیعتم خیلی راضیم چون دکتر خوبی دارم برای تمام بچه های لوپوسی اروزی موفقیعت دارم

    1. عفث گلمرادی می گوید

      سلام ممکنه دکترتونو برام ایمیل کنینن ممنون میشم

      1. زهرا می گوید

        لطف اسم دکتذتونو میل کنید برام

    2. مرىم می گوید

      سلام ممکن دکترتون رو ب من هم معرفى کنىد.
      ممنون

    3. سهیلا می گوید

      سلام من چند ساله که لوپوس دارم ولی دکترم اصلا صحبت وراهنمایم نمیکنه میشه اسم وادرس دکترتون رابهم بدید

    4. متین محمدی می گوید

      سلام ممکنه اسم و آدرس دکتر رو بنویسید یا برام ایمیل کنید؟

    5. حام می گوید

      سلام ممکنه اسم دکتروتون و تلفنش رو برام میل کنید برا خواهرم میخوام ممنون میشم .

    6. اکرم ایمانی می گوید

      سلام میشه اسم و آدرس دکترتونو بهم بفرستین، منم لوپوس دارم.

    7. سحر می گوید

      سلام میشه لطف کنید ادرس دکترتون رو بدین مامانم 17 ساله لوپوست داره هیچ دارویی کنترلش نکرده خواهش میکنم جواب بدین

    8. بهار پیامنی می گوید

      سلام سمیه خانم
      من یکساله که لوپوسم تشخیص داده شده،اما از پزشکم راضی نیستم هیچ تغییری توی وضعیتم اتفاق نیفتاده.میشه لطفا لطفا پزشکتون رو بهم معرفی کنید??????

    9. حامد می گوید

      سلام لطف کن اسم دکتر تون رو بهم بگیت

  17. فریبا می گوید

    من سالهاست که بیماری لوپوس دارم ولی 3 سال است که تشخیص داده شده زمانی که باردار بودم حالا با اینکه مشکلات زیادی به خاطر بیماری ام دارم ولی به خاطر بچه هایم همه ی دردها را تحمل می کنم و به آینده امیدوارم انشا ا… خدا به همه ی ما صبر دهد و کمک کند تا از این امتحان سربلند بیرون بیاییم

  18. صدف می گوید

    سلام.من الان 9ساله لوپوس دارم.خیلی روحیم حساسه. می خوام ازدواج کنم و بچه دار بشم اما میترسم به بچه صدمه ای برسه.واسه همین همش از ازدواج فرار میکنم. میشه راهنماییم کنید لطفا.مرسی.

    1. مائده می گوید

      سلام صدف جان
      کسانی که لوپوس دارند به راحتی میتونند بچه دار بشن و یه زندگی طبیعی داشته باشند. عموما این بیماری به جنین منتقل نمیشه فقط باید زمانی اقدام به بچه دار شدن بکنین که این بیماری توی دوره خاموشی خودش باشه. به خاطر این بیماری خودتون رو از یه زندگی خوب محزوم نکنین.
      من خودم لوپوس دارم و حدود یکساله که مبتلا شدم. روشهای طب سنتی رو امتحان میکنم. پس از یک ماه حالم کمی بهتر شده و دارم دوز قرصاهم رو به تدریج کم میکنم.
      لوپوس توی طب مدرن درمان نداره و قفط میشه کنترلش کرد اما توی طب سنتی درمان میشه. در هر صورت میزان دردها توی این بیماری با میزان استرس شما رابطه مستقیمی دارد. ورزش رو فراموش نکنید منظورم زمانهایی هست که درد کمتری دارید.
      علاوه بر این تغذیه هم خیلی روی بیماری اثر داره

      1. عاطفه می گوید

        میشه اسم دکترتو بگی به من؟ ممنونم.منم میخوام باردار شم ولی میترسم بیماریم عود کنه

  19. سهیلا می گوید

    سلام خسته نباشین من با عشق زندگیم ازدواج کردم در کنارش شادم همه زندگیمه از سال 83 تا امروز این بیماریو داره ولی نوع بیماریش متفاوته یه نوع سرطانم داره تا حالا اونم به اجبار من یبار شیمی درمانی کرده نتیجم داده ولی خیلی مشکلاتش زیاده نمیدونم چطور بهش روحیه بدم که فک نکنه احساس ترحمه میخام کمکش کنم میخام پا به پاش بیام ولی خیلی عصبی شده که درمان نمیشه کمکم کنید و بگید چطور باهاش برخورد کنم

  20. رضا می گوید

    سلام خدمت دوستان من میخواستم خبره خوشحال کنند های به دوستان بدم در اخره سالی درمورد درمان قطعیه بیماری لوپوس و ام اس توسط یه متخصص طب گیاهی امیدوارم که همیشه شادو سرحال باشید وتنی از سلامت منتظره ایمیلهای شما هستم

    1. مریم می گوید

      سلام طب گیاهی را از کجا باید پرسید

  21. رضا می گوید

    سلامه مجدد خدمت دوستان ایمیلم رو اشتباهی داد م به این ایمیل ایمیل کنید درصورت نیاز (nature_216@yahoo.com)

  22. رقيه ش می گوید

    سلام به همگی.
    اول توکل به خدا. داشتن دکتر خوب که تو این ٢٧سال حامی و پشتیبان بنده بود. که از سن ٢٧سالگی به لوپوس مریض شدم. و خدا ٣فرزند داد مشکلات بود ولی با صبر وحصوله تمامی مراحل را پشت سر گذاشتم. امید و روحیه تو این سالها از هر دارویی موثر تر بود. به امید روزی که همه سالم باشیم

  23. مریم می گوید

    سلام .من یه خواهر دارم 25ساله به این که این بیماری رو داره.درسته که خیلی زجر کشید اما خداروشکر الان وضعیتش خوبه .باشرایطش کنار اومده

  24. سونیا می گوید

    سلام

    خواهر شوهر من جدیدا با دردی که تو مفاصلش داشت به دکتر مراجعه کرده و با آزمایشات انجام شده تشخیص لوپوس دادند. الان دارو مصرف میکنه.

    مسئله اینجاست که ایشون بیماری قلبی pda دارند و سالهاست دارو مصرف میکنند. سوالات من اینه:

    1- آیا ممکنه تشخیص دکتر در مورد لوپوس اشتباه باشه و عوارض بیماری قبلی و مصرف داروهای اون بیماری باشه؟

    2- اگر تشخیص لوپوس صحیح باشه آیا داروها روی بیماری قبلی ایشون تاثیر منفی خواهد داشت.

    ممنون میشم جوابم رو بدید چون ایشون ایران زندگی نمی کنند و ما خیلی نگرانشون هستیم. شما رو به خدا توضیح کامل بفرمایید.

    ممنون

  25. مريم می گوید

    من یک سال است که لوپوس دارم وداروهای پردنیزولون .کلروکین.ازارام مصرف میکنم دردشدید مفصلی دارم داروها درد مفاصل را ارام نمی کند لطفا کمکم کنید

    1. مائده می گوید

      سلام
      شما میتونید روشهای طب سنتی رو هم امتحان کنید. با توجه به اینکه زمان زیادی از مبتلا شدنتون نمیگذره با صرف کمی حوصله درمان میشید. میتونید به موسسه تحقیقات حجامت مراجعه کنید. من هم همین بیماری رو دارم والان پس از یک ماه دردهام کمتر شده و روحیه ام هم فرق کرده. امیدوار باشید میدونم وقتی صبحها با درد مفاصل بیدار میشید و این درد هر روز تکرار میشه امید داشتن سخت میشه اما تنها راهی که این بیماری رو شکست میده روحیه است. قوی باشید و مطمئن باشید که این بیماری درمان میشه

      1. ترنم می گوید

        سلام من 22 سالمه و حدود 3 ساله که با این بیماری درگیرم مفاصلم خیلی درد میکنه من سه ماه پیش با یه دکتر گیاهی آشنا شدم که قول داد 6 ماهه بیماریمو درمان کنه ، زمانی که داروهاشو مصرف میکردم هیچ دردی نداشتم ولی وقتی آزمایش دادم و دیدم هیچ فرقی توی آزمایشام نیست دیدگه نرفتم پیشش حالا به نظر شما ادامه بدم درمان اونو یا نه ؟؟؟؟
        این آقا تا به حال حدود 300هزار تومن ازمن پول گرفته و وقتی جواب آزمایشهامو دید، صحبتهایی کرد که من برداشت کردم که فایده ای نداره در ضمن داروهایی که به من میداد با داروهایی که به بیماریهای دیگه میداد شبیه بود

  26. مینا می گوید

    سلام من مینا هستم.26سالمه 12ساله لوپوس دارم.کنار اومدم با این مریضی اما الان بیماریم شعله ور شده باز.خیلی افسرده و ناامیدم.نامزدم همش منو مسخره میکنه دلمو میشکنه بهم میگه علیل.دنیا برام سیاه شده میترسم نتونم بچه دار شم.تروخدا بهم دلگرمی بدین خانوادم همه جوره حمایتم میکنن و پشتم هستن اما استرسی که نامزدم بهم وارد میکنه داره هر روز منو به سمت نابودی میکشونه.کمکم کنید.به امید روزی که هیچ علیلی رو زمین نباشه.آمین

    1. سعید می گوید

      مطمین باشید نامزدتون از ته دل نمیگه . میخواد این بیماری رو عادی جلوه بده با شوخی و خنده .

      1. ترنم می گوید

        منم 3 ساله که لوپوس دارم خیلی دلم میخواد ازدواج کنم ولی میترسم مشکلمو مطرح کنم

      2. رامين می گوید

        با توجه به صحبتهای بقیه من فکر میکنم که نامزدتان بدترین کار را با شما میکنه و باعث تشدید بیماری شما می شود . چون ایجاد استرس بدترین چیز برای بیمار می باشد.پس باید از هر عامل استرس زا دوری کنی و با ایجاد یک زندگی شاد و ریلکس به جنگ با بیماری بروی

    2. شیما می گوید

      مینای عزیز یادت نره خدا تو هیچ شرایطی بنده هاشو تنها نمیذاره.نگران نباش هیج وقت از ته دل نمیگه نامزدتون تو باید خوشحال باشی که تا الان باهاش مبارزه کردی،انشالله خدا فرزند نیک به شما عطا کنه.شاد باشی

    3. hamed می گوید

      سلام – نامزدتو ببر پیش یه مشاور بیماری روماتلوژی تا آگاهش کننن من مادرم ۵ ساله این بیماری رو داره تا بحال بهش نگفتیم شما مریض هستی! باید آگاهش کنی

    4. امید می گوید

      چه قدر آدمای صعیف آزار دهنده هستن. من۱۳ساله ام اس دارم اما از ترس مادرضعیفم نه دکتر میرم نه دارو میخورم نه زن گرفتم. تازه مراقب اوپوس مادرمم هستم. جمع کنید خودتونو و قوی باشید. یه جوری به زندگی چسبیدید که انگار میتونستید ابدی باشید. آدمای ضعیف هم خودشونو آزار میدن هم اطرافیانشونو. بعد هم دلتیل دروغی میتراشن که ما از اینکه بقیه به دردسر میافتن ناراحتیم.شماها اگر راست میگید مثل من قوی باشید تا اطرافیانتون به دردسر نیافتن. ضعف شما همه رو زجرکش میکنه.

    5. فرامرز می گوید

      سلام قوی باش وضعف جلو دیگران نشون نده .شاد باش مرتب ورزش کن

  27. مریم می گوید

    سلام دوستان..من8ماه پیش فهمیدم لوپوس دارم این8ماه داروی پردنیزولون5 میلی روزی1عدد وقرص کلروکین استفاده کردم که خدارو شکر از وقتی دارو مصرف میکنم هیچ درد ومشکلی ندارم الانم فقط روزی 1عددپردنیزولون مصرف میکنم دیگه به دکتر هم مراجعه نکردم ونمیکنم..به همه دوستان میگم نگران نباشید اینم یه بیماری مثل بقیه انشالله همه خوب میشین

    1. ابرا می گوید

      لطفا هیچ گاه این بیماری را دست کم نگیر و زیر نظر دکتر متخصص بمان

    2. مائده می گوید

      سلام
      این بیماری دوره صعود و خاموشی داره. در ضمن اگر بدن شما به داروها عادت کنه ممکنه این دوز براش کافی نباشه. حتی اگر دوست نداری به دکتر مراجعه کنی حداقل آزمایشات ماهانه (آزمایش خون ساده به همراه ادرار 24 ساعته) رو انجام بده. در ضمن اگر از داروی شیمیایی خسته شدی میتونی به روشهای طب سنتی هم مراجعه کنی. الان مراکز خوبی توی تهران داریم نظیر موسسه تحقیقات حجامت که لوپوس رو درمان میکنند.

    3. زهره می گوید

      سلام بیماری لوپوس باید تحت کنترل پزشک روماتولوژی باشه که در صورت نیاز دوز داروها رو افزایش یا کاهش بده در ضمن دارو ها یکسری عوارض دارند که باید آزمایشاتی. به صورت دوره ای انجام بشه زندگی فرد لوپوسی اگه تحت نظر پزشک فوق تخصص روماتولوژی باشه که توصیه های لازم رو بهش بگه عادیه به شرطی که به حرف دکترش گوش کنه الکی هم داروشو قطع نکنه فقط در صورتی قطع کنه که پزشک متخصص گفته باشه.

  28. سمیرا می گوید

    دوستان عزیز.
    در هر بیماری، حتی بدترین اونها، امید میتونه معجزه کنه.
    پیگیر بیماریتون باشید، با دکتر حتما مشاوره کنید، ولی مدام به بیماری فکر نکنید. چون بیمارترتون میکنه. سبک زندگیتونو عوض کنید و بابت هر چیزی خودتونو ناراحت نکنید. معجزه ،از تغییر فکر شما نسبت به اتفاقات اطرافتونه که میتونه اتفاق بیفته.
    شاد باشید.

  29. ساقی می گوید

    سلام من یک سال این کوفتی را گرفتم دردام اروم نمیشن مسکن چی میخورید

    1. ابرا می گوید

      ما از ژلوفین استفاده میکنیم>ولی با دکتر تان حتما صحبت کنید
      راستی چرا میگیذ این کوفتی؟ درسته بیماریذ ولی اصلا عصبی نباشید و روحیه تان را بالا بگیرید یا آرام شوید وبا بیماری تان دوست شوید
      میدانید چند نفر این بیماری را دارند؟آنها هم باید اینقدر غمگین باشند؟

  30. فاطمة می گوید

    سلام. من از 6 ماه بیش دست و بام درد داشتن بعد از انجام ازمایش Anti.DNA که مثبت بود دکتر کفت لوبوس داری و کفت افتاب استرس و غذاهای تند و شور و نوشابه باعث تشدید بیماری میشه.

  31. mahtab می گوید

    سلام من 4ساله لوپوس دارم ابتدا با ویروس کیکوچی روی غدد لنفاویی گردنم شروع شدوتبدیل شد به لوپوس. روحیه م داغونه از دردو دارو خستم یعنی تا همیشه همینه؟

    1. مائده می گوید

      سلام
      تا زمانی که روحیه تون به همین شکل باشه بیماریتون حتی بدتر هم میشه. منم یکساله که به این بیماری مبتلا شدم روزهایی که شادم و با شادی می خوابم فردای بهتری دارم و درد مفاصلم کمتره. در ضمن شما باید خودتون رو از ناراحتیها تخلیه کنید شاد باشید کارهایی رو که دوست دارید انجام بدید بیرون برید، خرید کنید برای دل خودتون زندگی کنید. مسلمه که اطرافیانتون هر قدر هم که مهربون باشن نمیتونن شما رو درک کنن. سعی کنید با کسایی که مشکلی شبیه شما رو دارند دوست بشید. در ضمن می تونید به سراغ روشهای دیگری مثل طب سنتی یا طب سوزنی برید. لوپوس در طب مدرن درمان ندارد و فقط میشه اون رو کنترل کرد اما توی روشهای دیگر درمان دارد. در ضمن یبوست توی این بیماری موثره سعیکنید غذاهای ملین بخورید و از میوه هایی مثل سیب و انگور توی رژیم غذایی تون استفاده کنید. از بادام و انجیر هم غافل نشید در کم کردن دردهاتون موثره

  32. ابرا می گوید

    سلام الان دوساله لوپوس دارم از پا درد مینالم پزشک معالجم هم نظری نداره اصلا ربطی به لوپوسم داره؟ چه کار کنم ؟
    لطفا چیزی بگید.کمک میخوام.
    راستی خیلی زود از کوره در میرم وعصبی میشم آیا این هم به بیماری ام ربطی نداره؟

    1. منا می گوید

      عزیزم . منم دقبقا مثله شما هستم . و بخاطر پا درد به دکتر مراجعه کردم که تشخیص بیماری رو دادن

  33. مینا می گوید

    سلام به همگی منم 4ساله بیماری لوپوس دارم گهگاهی بیماریم اذیتم میکنه دستاو و صورتم ورم میکنه ولی من مقاومت میکنم درمورد تغذیه نمیدونم چکار کنم همش فک میکنم هرچی بخورم روبیماریم تاثیر میزاره و ترس دارم از خوردن لطفا راهنماییم کنین

    1. مائده می گوید

      سلام
      تغذیه و یبوست روی این بیماری تاثیر مستقیم داره. خوردن غداهایی که طبیعت گرم دارند به درمان و کنترل بیماری کمک میکنه. خوردن روزانه چند عدد بادام و انجیر به تسکین دردهاتون کمک میکنه . سعی کنید تمام غذاهایی رو که میخورید خوب بجوید

  34. زیبا می گوید

    من خانومی 42ساله 15سال مبتلا به لوپوس هستم خیلی بیمارم اما با عشق و امید به خدا و فرزندانم زندگی میکنم ومعتقد ام اگه قراره یک روز زنده باشیم باید با امید باشه

    1. شیما می گوید

      انشالله خدا عمر با عزت بهتون بده،تروخدا واسه مادر منم دعا کنید من تازه فهمیدم ولی خودش نمیدونه مبتلاس

  35. ماریا می گوید

    من ماریا هستم 22سالمه چندماهی دست وپامورم کرداژدردخوابم نمیبوردسردرد دردقفسه سینه داشتم ولی لکه قرمز ندارم ولی ازمایشم مثیته به نظر شما علایم لوپوسه…؟؟؟

  36. صدیقه می گوید

    سلام به همگی
    من 23 سالمه و 13 ساله این بیماری رو دارم.دایم استرس دارم برا همینم بیماریم همیشه فعاله.خیلی تو زندگی سختی کشیدم و پدرو مادرم بیمارن.این بیماری تقریبا تمام اندامهای بدنم رو درگیر کرده و به دلیل مصرف طولانی مدت کورتون قدم کوتاه مونده برا همین اعتماد بنفس ندارم و کلا خیلی داغونم و دوس ندارم ازدواج کنم چون میترسم نتونم بچه دار بشم.یه مدت داروی ضد افسردگی مصرف کردم اما دیگه ادامه ندادم
    خواهش میکنم کمکم کنید

    1. شیما می گوید

      عزیزم فقط خودت میتونی به روحیت کمک کنی،امیدتو به خدا از دست نده محکم باش

      1. صدیقه می گوید

        ممنونم شیما جان، اما هربار به خودم کمک می کنم فقط دو روز بهترم و دوباره افکار منفی میاد سراغم!

        1. رامين می گوید

          فکر می کنم باید روی استیل و روش زندگیت هم فکر کنی و تغییر بدهی تا یک سری چیزهای مثبت مدام در فکرت اتفاق بیفتده مانند ورزش صبحگاهی روزانه در هوای بهاری

          1. صدیقه می گوید

            از شما سپاسگزارم. مدتی هست سر کار میرم و سرم شلوغه و سعی میکنم کمتر به چیزای منفی فکر کنم

    2. مائده می گوید

      سلام
      شکا باید برای خودتون یه مشغولیت دائمی درست کنید که تنونید به بیماریتون فکر کنید. در ضمن خیلی ها هستن که دلشون میخواد قد شما رو داشته باشن، پس بهش فکر نکنید. در ضمن خیلی ها با داشتن ایدزازدواج میکنن و بچه های سالمی هم دارند. وضعیت شما از اونها به مراتب بهتره. سعی کنید به چیزهای مثبت زندگی تون فکر کنید و اونها ور پررنگتر کنید

      1. صدیقه می گوید

        مائده جان از توجه و لطف شما ممنونم. خواهش میکنم برام دعا کنید.

  37. شیدا می گوید

    سلام من 10 ساله ک مبتلا به لوپوس هستم.دوران سخت ودردناک مثل تب درد والتهاب مفاصل را پشت سر گزاشتم.اما الان با افت شدید پلاکت مواجه شدم بدنم کبود میشه ک این هم برام ناراحت کننده است،عوارص داروها هم ک جای خود دارد.چشمهام اسیب دیده ودچار پوکی استخوان شدم با این حال همه چی ارومه تا جایی ک بتونم خودمو شاد نشون میدم

  38. محمود می گوید

    من16-17 ساله لوپوس دارم.از بیمارستان رازی تا دکترهای خصوصی و نمونه برداری و …. من نظری در مورد پزشکاتون و قرص و دوا ندارم بسته به شرایط هر کسی با بقیه فرق داره .ولی پیشنهادی که به دوستان میدم اینه که استرس رو از خودتون دور کنید.وسواس رو از خودتون دور کنید.با بیماریتون دوست بشید،برای دیگران ارزشی بیشتر از اونی که لیاقت دارن قائل نشید.خواهشن یه ذره خودخواه باشید.به دوستانی هم که لاغر مفرط هستند توصیه میکنم به فکر اضافه وزن باشند.اگه با جهان هم فاز باشید و راحت زندگی کنید بیماریتون کم اثر میشه.شما رو به هستی بخش یکتا میسپرم.

  39. رویا می گوید

    سلام دوستان عزیز، 42 سالمه و از 10 سالگی به لوپوس مبتلا شدم ولی پزشکان خیلی دیر تشخیص دادند و من خیلی لاغر شدم ولی هیچ وقت ناامید نشدم و تا گرفتن دیپلم از دارو استفاده می کردم .22سال سابقه درخشان در آموزش و پرورش در سمت های مختلف دارم .داشتن توکل به خدا، امید و ارامش را در زندگی فراموش نکنید.

  40. رویا می گوید

    سلام من 40 ساله هستم و حدود 11 سال است مبتلا به لوپوس هستم.و دارای دو فرزند پسر هستم. میخواستم بدانم شانس ابتلا فرزندانم به لوپوس چند درصد است. و با آزمایش می توان فهمید که بچه ها مبتلا هستند یا نه؟ لطفاً جواب را به ایمیلم بفرستید.

  41. مریم می گوید

    لطفا نرمش و مراقبه را فراموش نکنید

  42. مریم می گوید

    اصولا ما آدما وقتی سالمیم برامون عادیه اما وقتی بیمار میشیم اونم بیماریهایی که درمان نداره در ابتدا حس میکنیم ته خطیم بعد یاد میگیریم که چطور با هاش زندگی کنیم.شش ساله که لوپوس دارم و سالهاست که از همسرم جدا شدم و با فرزندم زندگی می کنم .اینکه مجبوری تکیه گاه باشی کمکت میکنه که هر جوری هست به خودت کمک کنی.یاد می گیری جور دیگه ای به زندگی نگاه کنی.یاد می گیری هیچ چیز و هیچ کس در این عالم پایدار نیست. پس بیایید در همین لحظه و لحظه ها زندگی کنیم.

  43. مسعود می گوید

    سلام من راش پروانه ای و ریزش مو دارم. ممکنه لوپوس یاشه؟

    1. مقصودسلیمانی می گوید

      سلام شما حتما ازمایش ار اف بدین من دخترم دهساله ابتلا شده نترس چیزی نمیشه دکتر شیاری را معرفی میکنم بیمارستان مفید تهران

  44. مسعود می گوید

    سلام من راش پروانه ای و ریزش مو دارم. ممکنه لوپوس باشه؟

  45. سعید می گوید

    سلام . من پسر 25 ساله هستم . 4 ساله که فهمیدم این بیماری رو به همراه اسکلرودرمی با هم دارم و باهاشون دارم آروم زندگی میکنم . سر به سرش نزارید کاری به کارتون نداره.اراده ی قوی توکل به خدا و دوست بودن با بدنتان فراموش نشه .
    استراحت کافی . کم کردن استرس . ورزش کردن . این 3 مورد خیلی کمک میکنه بهتون .
    دردهای من : درد مفاصل مخصوصا کف دست و پا . درد گرفتن صورت ! درد چشمها وسط خواب . به همشون عادت کردم دیگه .
    داروهای مصرفی پردنیزولون و آزارام
    و در آخر (love my life)

    1. حمید می گوید

      آقا سعید به امید خدا زودتر خوب می شی

  46. مریم می گوید

    با سلام
    من 30 سالمه 6 ساله که به بیماری لوپوس مبتلا شدم اما این بیماری برای من هیچ علایم پوستی یا مفصلی نداشته فقط این بیماری قلب و ریه هامو درگیر کرد که مجبور به عمل قلب شدم نمیدونم منم باید از آفتاب پرهیز کنم یا نه؟؟؟من مث بقیه افراد عادی دارم زندگی میکنم باور اینکه لوپوس دارم برام سخته

  47. الف - ب می گوید

    سلام
    من 6 سال است مه به این بیماری دچار هستم
    بعضی مواقع بیماری من شعله ور شده و الان که دارم مینوسم از درد مفاصل پروتئین در ادرار ضعف عمومی زیاد و … رنج میبرم . امیدوارم داروئی تجویز شود که حالت های خیلی بد کم شود .

  48. الف - ب می گوید

    ییماری لوپوی خیلی دردناک و وحشتناک است

  49. یاسی می گوید

    من امروز رفتم پیش دکتر واسم آزمایش لوپوس نوشته؛ میترسم آزمایش بدم ج مثبت باشه؛ ۲۹سالمه۲تا پسر دارم؛ دستام درد دارن گزگز و تاری دیدهم دارم

  50. حمید می گوید

    سلام
    شکر خدا من خودم لوپوس ندارم اما به دلایلی می دونم لوپوس و اسکرودرمی و …. چیه! می دونم! از ته دل با تمام وجودم برای هر کسی که با این جور بیماری ها دست و پنجه نرم می کنه آرزوی بهبودی سریع و کامل دارم. به خداوند مهربان توکل کنید و با آرامش و بدور از استرس رویه ی درمانی رو ادامه بدین.
    در پناه حق

  51. فرنگ می گوید

    سلام 28سالمه 8سال ک لوپوس دارم ولی هیچ علائم جز پروتئین
    در ادار و کبودی رو بدنم ندیدم و با داشتن این بیماری دو فرزند دختر آوردم خداروشکر مشکلی برام ایجاد نشد و الان هم دارو استفاده نمیکنم..چند بار رفتم آزمایش دادم هیچ علائم از بیماری نشون نداده زیاد تحویل نمیگیرم بیماریمو تو زندگیم ادم شادی هستم ولی مدتی هست زود اعصبی میشم نمیدونم بخاطر همین بیماری هست یا ن؟لطفا راهنمای کنید

  52. محمد می گوید

    سلام.امروز به خواهرم کفتن که مبتلا به لوپوسه ولی دکتر میگفت این بیماری تازه شروع به فعالیت کرده و چون سنش کمه(18سال) درمون میشه…یعنی واقا درمون میشه…

  53. سمیه می گوید

    سلام مطالب جالب بودن ولی نا امید کننده من خودم 14 ساله لوپوس دارم خدا به من عمر دوباره داد . خدارو در تمام زندگی به یاد داشته باشید من دوست دارم مثل بقیه ازدواج کنم ولی نشده این به خاطر بیماری نیست به خاطر نا امیدی از خداوند مهربان دوستون دارم

  54. ﺗﻮﺭﺝ می گوید

    ﺳﻼﻡ ﻣﻦ ﭼﻬﺎﺭ ﺳﺎﻟﻪ ﻛﻪ ﻓﻬﻤﻴﺪﻡ ﺑﻪ اﻳﻦ ﺑﻴﻤﺎﺭﻱ ﻣﺒﺗﻼ ﺷﺪﻡ اﺑﺘﺪاﺑﺎﺗﺐ ﻫﺎﻱ ﺷﺪﻳﺪ ﺷﺮﻭﻉ ﻭﺑﺎﻟﺨﺘﻪ ﺷﺩﻥ ﺧﻮﻥ ﺩﺭﺳﺎﻕ ﭘﺎ ﺩﺭﺑﻴﻤﺎﺭﺳﺘﺎﻥ ﺑﺴﺘﺮﻱ ﺷﺪﻡ ﻭﻟﻲ ﺣﺎﻻ ﺣﺎﻟﻢ ﺧﻴﻠﻲ ﺧﻮﺑﻪ ﻭاﺯ ﺯﻣﺎﻥ ﺑﻴﻤﺎﺭﻱ ﺗﺎﺣﺎﻻ ﺑﻪ ﻓﻮﻕ ﺗﺨﺼﺺ ﺭﻭﻣﺎﺗﻮﻟﻮﮊﻱ ﻣﺮاﺟﻌﻪ ﻭﭘﻴﮕﻴﺮﻱ ﻛﺮﺩﻡtoraj293@gmail.com

  55. maryam می گوید

    سلام،از وقتی خودم و شناختم مریض بودم، همیشه خسته،بی حال،همه فکر میکنن تنبلم، از 20 سالگی بیماریم نشناختم.13 سال میگذره،خداروشکر خیلی بد نبود،گاهی حمله داشتم مثل دوسال قبل که خیلی شدید بود،اما در کل مهمترین چیز دوری از استرس و داشتن آرامش،میدونم سخته اما بهترین راه،پارسال رفتم پیش یه دکتر سنتی که میگفت با دارو گیاهی لوپوس و درمان میکنه در عرض 7 ماه،3 ماه انجام دادم بعد خسته شدم،همیشه خسته و افسرده ام، خانوادم اصرار دارن ازدواج کنم اما نمیدونن شرایط من چیه آخه بهشون نگفتم، یه خواستگار خوب دارم میدونم اگه بهش بگم میره اما چاره ای ندارم، افسرده تر میشم،تنهایی خیلی سختم…

  56. مینا می گوید

    من 7ماهه متوجه بیماریم شدم از داروی کورتون و سیکلوسپورین و سیکلوفسفامید استفاده میکنم اما دفع پروتئینم کنترل نشده و بیماریم فعال است. در این مدت همیشه در خانه و بیمارستان بوده ام این بیماری باعث پوکی استخوان شده .چکار کنم؟

    1. فاطمه می گوید

      من 15 ساله که این بیماری رو دارم خدا دو تا بچه هم بهم داده سخت بود ولی با دیدن بچه ها سختی ها رو تحمل میکنم با خوردن کورتون در مرز پوکی استخوان هستم از دکتر رفتن ودارو خوردن خسته شدم همه ی دندونهام بعد از کلی رسیدگی خراب شدند کشیدمشون چشم هام اب مروارید اورد عملش کردم پوست دستم به تمام شوینده ها حساسیت داره کلی داروی شیمیایی وگیاهی استفاده کرد م ولی خوب نشده ازبیماری زنان که دارم دیگه چیزی نمی گم وای خسته شدم .میشه یکی یه روز بگه ای جماعت لوپوسی داروی درمان لوپس به بازار اومده .

  57. آتی می گوید

    سلاه به همه.
    همه کامنت ها رو خوندم. برای همگی آرزوی سلامتی میکنم چرا که دور نیست در مورد بیماری لوپوس.
    برادرم از 4 ماه پیش علایم لوپوس داشت اما تشخیص نمیدادن پزشکا. 10 روزه که تشخیص دادن. خیلی ناراحت بودم براش. اما خودش تصمیم گرفت که به خودش کمک کنه. با وجود دردهای خیلی شدیدی که داشت شاید باور نکنید اما بخاطر روحیه اش توی این مدت کم خیلی حالش خوبه.
    عزیزانم هیچ کس به اندازه خود شما نمیتونه توی روند بهبودی کمک کنه بهتون. همه تون رو دوست دارم چون با وجود اینکه خودم بیماری رو ندارم 4 ماه زجر کشیدم تا متوجه بیماری برادرم شدم.خیلی سخت بود. پزشکا تشخیص های بدتری مثل ایدزو سرطان رو میدادن که نبود.
    مواظب خودتون باشید. خام خواری و مصرف امگا3 و مهم تر ازهمه دوری از تنش و استرس رو فراموش نکنید.
    باور کنید بیش از90 درصد استرس های ما درونی هست و وقوع خارجی نداره.
    الان دارید زندگی میکنید نذارید مشکلات به شما غلبه کنن، شما اونقدر میتونید وسعت روح تون رو افزایش بدین که مشکلات رو حل کنید. مثل دوستانی که از روند بهبودی شون نوشتن.یه فرد سالم فیزیکی هم وقتی دچار ضعف روحی میشه هزاران مشکل براش پیش میاد.
    خوب باشید. امیدوارم دفعه بعد که میام اینجا کامنت هایی که نشون دهنده روحیه بزرگ شماست رو ببینم. بخونم. و لبخند بزنم.:-)
    ببخشید طولانی نوشتم. دوست داشتم براتون بنویسم.

  58. تارا می گوید

    سﻻم…من امروز فهمیدم مریضم….یعنی باید به من خوش امد بکید…اﻻن که دارم مینویسم کریه امون نمیده ولی همین امشب همه کریه هامو میکنم واز فردا تمام کارایی که دوس دارم تو زندکیم انجام بدم میرم دنبالش….نمیدونم بعد این جی میشه نمیدونم …راستش میترسم ….

    1. مریم می گوید

      تارای عزیز سعی کن همیشه و همیشه قوی باشی
      من 10 سالی میشه ک مبتلا هستم هر وقت ک بهش فکر میکنم عود میکنه ولی وقتی بیخیالش باشم اونم کمتر اذیتم میکنه
      فقط و فقط استرسو از زندگیت حذف کن
      این تنها راهیه ک بهترین جوابو میده

      به امید سلامتی همه ی بیمارا

    2. مانیا می گوید

      منم دقیقا

  59. سودی می گوید

    سلام به دوستهای نازنینم ..چند روزه که متوجه شدم دوست صمیمی من دچار بیماری لوپوس شده …من از کودکی دیابت داشتم و الان 36 سالمه و سالم شاد هستم به خاطر بیماری که داشتم همه راههای جنگیدن با بیماری رو تست میکنم و حالا دنبال اطلاعات هستم تا به دوستم کمک کنم …بهتون پیشنهاد میکنم هر لحظه با قلبی امیدوار منتظر گشایش درهای رحمت به زندگیتون باشید و در ضمن با شادی به دنبال درمانهای مختلف بیماریتون برید …همه راهها ….سنتی ، یوگا ، کلاسهای انرژی مثبت ، و از همه مهمتر کلاسهای آموزش یوگا نیدرا …که بتونید به ذهنتون فرمان بدید تا شما رو خوب کنه …آرزوی دل شاد و تن سالم برای همتون دارم

  60. رهگذر می گوید

    تو این روز فرخنده از درگاه هستی بخش هستی سلامتی و تندرستی و دلخوشی برا همه ی بیماران مبتلا به لوپوس و سایر بیمارانی که امیدوار و مقاوم مسیر زندگیشون رو طی میکنند رو از صمیم قلب تمنا می کنم. منشا خیلی از این بیماری ها مسائل روحی هستشو اون جنبه رو تا می تونید حل کنید و با امید و توکل به خدا زندگی کنید. به یاد داشته باشید که تنها نیستید و می توانید شاد و کم استرس زندگی کنید… یا انیس من لا انیس له، یا رفیق من لا رفیق له، اشف مرضانا انک انت الهنا و مولانا و الیک نرجع یا ارحم راحمین

  61. عاطفه.م می گوید

    سلام به همگی دوستان.من ۱۲ سال هست که به این بیماری مبتلا هستم.اولش خیلی لگنم درد میکرد.رفتم پیش دکتر گفت لوپوس داری. بعد روزی ۱۰تا پردنیزلون میخوردم که پف کردم.بعد از یک مدتی. هیچ تاثیری ندیدم و از همون دکتر معرفی نامه گرفتم برای بهترین دکتر در تهران و قرصای هیدروکسی کلروکین روتجویز کردن که بعد از یه مدتی اونارو هم قطع کردن. ایشون گفتن که لوپوستون در حالت خاموشی هست و فقط سعی کن به خاطر التهاب مفاصل لگن شنا و ورزش در حالی که به خودت فشارنیاری انجام بدی.من هم از اون زمان تا به الان خدارو شکر بهتر شدم و به جز کمی درد در لگن هیچ مشکلی ندارم.متاسفانه تو این مدت از ترس ازدواج نکردم. از کسایی که این مشکلو دارن تقاضا میکنم با آرامش به زندگیتون ادامه بدین و خوشبختی رو از خودتون و ایندتون نگیرین.ببخشید زیاد نوشتم. همیشه سلامت باشید. @-}–

  62. سمیه می گوید

    سلام به همگی من حدود نه ساله لوپوس با عارضه کلیوی دارم ولی با توکل به خدا الان حالم خیلی بهتر و یه پسر دارم امیدوارم وضعیت هممون رو به بهبودی کامل بره

  63. زهرا می گوید

    سلام من درد مفاصل دارم و درد قفسه ی سینه ریزش مو 🙁 فقط یه فاکتور مثبت داشتم که دکتر گفت لوپوس نی ولی باید کنترل شی دارو مصرف نمی کنم
    اگه لوپوس ندارم این دردا واسه چیه آخه 🙁
    daram az stress mimiram akhe 🙁

  64. حامد می گوید

    سلام . خواهرم ۲ ماهه تشخیص لوپوس دادن و موهاش از یک ماه قبل از بیماری شدیدن میریخت الان موهاش خیلی کم شده و در بعضی نواحی پوست سرش پیداست . خیلی نگرانم پیش دکتر متخصص پوست و مو بردیمش یه سری دارو ها داده گفته بعد از یکیماه ریزشش قطع میشه و بعد از ۲ ماه موها در میاد اما الان دو هفته گذشته و هنوز هیچ تغییری تو وضعیتش حاصل نشده . میترسیم ۲ ماه بشینیم و وقت رو حدر بدیم لطفا راهنمایی کنید چکار کنیم ؟؟؟؟

    1. غزل می گوید

      سلام،هیچی مثل طب سنتی جوابگو نیست من خودم به شدت ریزش مو داشتم هر بار که موهامو شونه میکردم به اندازه یک مشت موهام میریخت پیش پزشک هومیو پات رفتم دارویی که بهم داد مثل آب رو آتیش بود،دیگه ریزش مو ندارم

  65. فريدا می گوید

    سلام من ana بالا دارم و مشکوک به این بیماریم البته چند سال پیش به فوق تخصص روماتولوژی مراحعه کردم ازمایش نوشتن برام اما به من نگفتن که مشکلم چیه،فقط یه قرص ضدمالاریا بهم دادن و روغن ماهی البته دقیق خاطرم نیست ،حالا میخاستم در مورد طب سنتی و گیاهی بدونم اگه کسی بتونه منو راهنمایی کنه ممنون میشم

  66. آصلان می گوید

    سلام
    من لوپوس ندارم اما یکی از عزیزام داره. یک ساله که فهمیده. اما الان یک ماهی میشه که تغذیه سالم و ورزش رو با زندگیش همراه کرده.من فک کنم دلیلش اینه که اون توی 20 سالی که از عمرش میگذره همیشه استرس داشته و دختر خیلی حساسیه.
    من برای همه تون دعا می کنم شما هم برای عزیز من دعا کنین.
    خواهش میکنم روحیه تونو حفظ کنید و امیدوار و شاد به زندگی ادامه بدین من مطمئم زندگی اروم و تغذیه و ورزش خیلی کمک میکنه. حتی اگه دنیا به کام شما نچرخه و بخواد ناراحتی و استرس بده شما قوی باشین و بدونین حتی تو سختی هم خدا هواتونو داره و نترسین
    براتون ارزوی سلامتی دارم

  67. شیما می گوید

    سلام من20سالمه دانشجوهستم 8ماهه مبتلابه لوپوسم یک ماهم هست که کلیه هامم درگیرکرده من ازپردنیزولون 50میلی شروع کردم الان به25میلی درروزرسوندم وهرهفته دکترم گفته5میلی کم کنم وبه10میلی برسونم حالم خوبه کلی دردام کم شده فقط مشکلم پف کردن صورتمه …شدیداورم کرده بخاطرقرص پردنیزولون بادوزبالا!!ورم حاصل ازپردنیزولون کم میشه باکم کردن دوزداروها؟؟توروخداکسایکه تجربه دارن کمکم کنیدخیلی نگرانم

    1. امید می گوید

      هیچیتون نمیشه. آفرین. همین راهو ادامه بده.حتما پف صورتت میخوابه. شما خانومها شانسی که دارید بعد از چاقی لاغری زیاد صورتتون نمیافته.

  68. ستاره می گوید

    سلام به همگی من یکی از اشناهامون ای بیماریو داره تو ده ساله گذشته درد زیاد کشید و اوایلش به خاطر تشخیص نابه جا مجبور به عمل جراحی شد ولی الان حدود ی سال هست گیاه خوار شده و خدارو شکر درد نداره و کاملا قرصاشو دکتر قطع کرده ولی به دکتر در مورد گیاه خواری جیزی نگفته.خدا رو شکر فقط شاید تو این یک سال اخیر دو بار استخون درد گرفت که ان هم اوایل گیاه خواریش بود.امتحان کنید ضرر نمیکنید .امیدوارم ی روز برسه که تمام بیمارستانها از نبود بیمار تعطیل بشن.موفق باشید

  69. تمنا می گوید

    سلام یکی از اقوامم دچار این بیماری شده ایا این بیماری کشنده و خطرناک است؟

  70. مهدیه می گوید

    سلام خواهش میکنم یکی راهنماییم کنه
    یه آقایی از من خواستگاری کرده که 10 سال پیش به بیماری لوپوس مبتلا شده و کلیه هاشو درگیر کرده
    همش بابت این مشکلش نگرانم،دوست دارم کنارش باشمو کمکش کنم ولی نمیدونم چجوری با ترسم کنار بیام..
    همش میترسم از دستش بدم تو زندگی

  71. آزاده می گوید

    سلام دوستان من الان 22 سال هست که لوپوس دارم خیلی خوب هستم و زندگی طبیعی رو سپری می کنم درد زیاد کشیدم و بیمارستانم زیاد رفتم ولی از وقتی یاد گرفتم خونسرد باشم و بیماری رو بشناسم و بهش تلقین کنم که باید با من خوب باشه و راه بیاد خیلی از مشکلاتم حل شد باید دید خوب داشته باشید و زندگی رو سخت نگیرید حتی اگه سخت باشه فکر شما رابطه مستقیم با بیماری داره وقتی ذهن خالی بشه دردی هم نیست با مریضی دوست باشید و مجبورش کنید خوب بشه در مورد ازدواج هم اگه واقعا می خواهید ازدواج کنید سعی کنید با کسی باشه که درکت کنه و بهت انرژی بده من الان 4 سال ازدواج کردم زندگی طبیعی هم دارم امیدبه خدا داشته باشید و شاکر این نعمت

  72. فریبا 45 ساله متاهل می گوید

    ضمن سلام و ارزوی تندرستی به تمام عزیزان
    من حدود 1 سال ونیم که همین علایم مریضی رو دارم چند بار دکتر رفتم داروهاش اثر نکرد شایدم نتونسته بیماریمو تشخیص بده..هفته گذشته دوباره به یه دکتر دیگه رفتم و اونم ازمایش و سونوگرافی برام نوشته که امروز سونوگرافیم مشکلی نداشت جواب ازمایشمم عصری میگیرم فقط خدا خدا میکنم که این مریضی رو نگیرم
    ولی متاسفانه تمام علایم این بیماری رو دارم …با ارزوی سلامتی برای تمام مریضها

  73. Eli می گوید

    سلام منم مثل خیلی از شماهایی که این بیماری رو دارند خیلی ناامید شده بودم ازمایشهام برای لوپوس مثبت بود التهاب مفاصل انگشتان (شدید )داشتم قرمزی و سوزش و دانه های قرمز و….. همه ی این علائم را داشتم شبها خوابم نمی برد اکثر وقتها دست و پاهایم را می با یست توی اب سرد بزارم تا کمی از سوزش کم بشه ، فصل امتحانات بود و …و توی هر سایتی نگاه میکردم این بیماری رو لا علاج عنوان کرده بودند که تا اخر عمر باید داروهای کورتونی مصرف کنی ..از خدا خواستم خدایا یک راه رو نشون من بده تو ارحم الراحمینی و مدتی نگذشت که اتفاقی توی سایت چشمم به رژیم خام گیاه خواری افتاد اصلا باورم نمی شد که این یک راه درمان واقعی باشه باورم نمی شد که حتی این روش سرطان رو هم درمان کرده باشه کتاب دکتر اوانسیان رو هم خوندم …. توکل کردم بر خدا و شروع کردم هیچ دارویی مصرف نمیکردم حتی پمادها …و فقط میوه ها و سبزی جات و مغزهاو بیش از همه بذر کتان …و سعی می کردم فقط گرمیجات استفاده کنم چون سردیجات این بیماری رو بدتر میکنه…
    خدا را شاکرم که به من صبر داد و بعد از یک ماه یا 40 روز تازه علایم خفیف بهبودی را دیدم اما طی این مدت هرگز نا امید نشدم و راهم را عوض نکردم و کم کم علایم بیماری روز به روز کمتر می شد والان که دقیقا روز 106 است هیچ گونه علایمی شکر خدا ندارم و به این نتیجه رسیدم لذتی که در سلامتی هست در خوردن غذاهای لذیذ نیست و هرگز تا هیچ زمانی ان را رها نخواهم کرد
    هرگز نگذارید یک بیماری شکتتان بدهد هرگز نا امید نشوید همیشه به یاد داشته باشید خدایی که دردی داده درمان ان را می دهد با خود عهد کرده بودم که اگر این روش روی من جواب داد ان را اینجا بیان کنم اگر روزی شما به این نتیجه رسیدید که تنها راه درمان همه بیماری ها را در طبیعت بکر خداوندی جست و جو باید کرد من را نیز از دعای خود بی بهره نسازید

    1. حسين می گوید

      با سلام
      چند روزی که متوجه شدیم که خواهرم به بیماری لوپوس مبتلا شده و الان تو بخش icu بستری شده و دوره حاد بسر میبره و مغز و کلیه هاش درگیر شده چند روزی زندگی برام جهنم شده ایا با رژیم گیاه خواری میشه به یه تعادل نسبی برای ادامه زندگیش امیدوار باشیم

  74. هنا می گوید

    سلام من هم ساله ٩٢ بعد از جدایی از همسرم مبتلا شدم خدارو شکر از اون زمان تا ابان ٩۵مشکلی نداشتم ولی ماله من یه جور دیگس فوق العاده عصبی هستم و سر کوچکترین چیز جوری میریزم بهم که میخوام بمیرم نامزد کردم ولی همش باهاش دعوام میشه چند دقیقه دیر زنگ میزته بهم میریزم همش هم میزنه به خونم یا هموگلوبین یا پلاکت میاد پایین ،جوری که پلاکتم می افته رو ۴هزار ،متاسفانه سیگاری هم هستم الان فکر میکنم دوباره بیماریم شعله ور شده چون خستگی بیش از حد دارم و بی علت گریه میکنم و از اینده میترسم,اینقدر خسته ام که هرشب ارزوی مرگ میکنم

    1. واهه می گوید

      هنا ی عزیز من لوپوس ندارم ولی مسلما اولین کاری که باید بکنی ترک سیگار است، ترک سیگار خیلی روی سلامتی و روحیه تاثیر میزاره ، من 17 سال سیگاری بودم ولی پارسال کاملاترک کردم بعد از چند بار ترک نا موفق ، چند روز اول سخته بعد راحتتر می شه ، 100% سیگار ترک کن به چیز دیگه ای فکر نکن قدم اول اینه ، فقط تصور کن که با سیگار کشیدن داری بزرگترین خیانت به خودت و خانوادت می کنی و جیب یه عده آدم پولدارو پر می کنی، خودتُ زشت و بو گندو می کنی و عصبی . سیگار ،آدم عصبی و کم طاقت می کنه . شک نکن عزیزم سیگار بزار کنار. همین الان

  75. aa می گوید

    سلام
    ضمن آرزوی سلامتی برای همه شما عزیزان
    من چندروز پیش متوجه شدم که لوپوس دارم البته دکتر از من خواست که آزمایشم رو تکرار کنم نکنه اشتباه شده ولی خوب علائمش رودارم
    دردمفاصل ، تنبلی، بیحوصلگی، وووچند بار هم احساس میکردک دارم غش میکنم که تند تند نفس عمیق میکشیدم وآب میخوردم تا یه کم حالم بهتر میشدواسم دعا کنین

  76. زهره می گوید

    سلام من پنج ساله لوپوس دارم گاهی خاموش میشه و دوباره عود میکنه.با همکلاسی دانشگاهم میخوام ازدواج کنم اما اون نمیتونه مساله من رو به خانوادش بگه.میگه مخالفت میکنن.خیلی روحیه م رو از دست دادم چیکار کنم

  77. سید معموری می گوید

    سلام . خواهرم ۳۹ سالشه این بیماری مغزشو درگیر کرده و سکته مغزی کرده و قلبشو هم عمل باز کرده و الان تو ای سی یو بستریه و حال خوشی نداره یعنی هوشیاریش پایینه و چون داروها با هم نمیشه بهش بدن میگن فقط دعا کنید . لطفا راهنمایی کنید . اصلا خوب میشه یا نه ؟ البته این بیماری کلیه رو هم درگیر کرده و تو نوبت پیونده

  78. فائزه می گوید

    میشه ۱نفر سریع جواب سوالمو بده:اگه دارو مصرف نکنم چی میشه؟ته این بیماری چیه دقیقا؟

    1. نوشين می گوید

      آخرش مرگه البته اگه رهاش کنى و دنبال درمان نرى
      من درمان گیاهى رو همراه با درمان شیمیایى انجام میدم و خیلى بهترم. دارم خوب میشم. زالو درمانى رو هم حتما میرم

  79. Raz می گوید

    سلام . لطفا حتماً به پزشک مراجعه کنید.
    خواهر من 36 سالشه و بیماری لوپوس داره که کلیه هاشو درگیر کرده. (نفروپاتی ممبرانوس) بعد از اون هم آمبولی داده به ریه هاش. یعنی توی ریه هاش لخته جمع شده. ممکنه این لخته به قلب یا مغز برسه و اون موقع منجر به سکته مغزی یا قلبی میشه.
    حتماً زیر نظر پزشک متخصص به داروهاتون ادامه بدین.البته خواهرم الان تحت درمانه و خدا رو شکر حالش بهتر شده

  80. پری می گوید

    سلام ببماری لوپوس پانیکولیتیس چیه ؟ چه فرقی با لوپوس و روماتیسم داره دکترم کامل برام توضیح ندادن . اگه کسی میدونه خواهشن منو راهنمایی کنه

  81. سکوت۲۷۸ می گوید

    لوپوس مثل کوه دماوند ۴۰۰۰ سال که ما منتظر هستیم که آیا روشن میشه یا نه؟بدن ما رو می لرزونه خواب خوش از ما میگیره جرات هم نداریم که بهش چیزی بگیم مات و مبهوت به افق خیره می شویم از چپ و راست ازش کتک میخوریم تنها وسیله دفاعی ما کورتون و کلرکین @@یادم بچه بودیم به ما میگفتند بچه اگه نخوابی آقا غوله میاد میخوردد،و ما یواشکی میخوابیدیم تا ببینیم آقا غوله میتونه بیاد ما رو بخوره ،الان در بزرگ سالی اومده تا ما رو بخوره،نه میتونیم از درداین بیماری رها پیدا بکنیم نه از فکر این آقا غوله بیام بیرون، آرامش کجا هست تو کدوم بازار میفروشند با این همه مشکلات گرانی آزمایشات ،گرانی داروها،حق ویزیت دکترها، این دکتر به اون دکتر برای بهتر شدن بیماری و اما این بیماری باید از عجایب هفت گانه بیماری تلقی ورکورد پر سود آوردترین بیماری برای دکترهای ایرانی در کتاب گینس ثبت نمود عجیب تر از آن باید سر به سر این بیماری هم نباید بداریم??????

    1. گمنام می گوید

      یک دختر۱۲ساله بودم که مادرم بهم گفت می خوادبرام یک نی نی بیاره ومن گفتم نه نیار مادرسفیدبرفی وقتی سفیدبرفی دنیا امد مرد من عاشق مامانم بودم☹اماگفت مگه مادربزرگ این همه بچه اوردبعدش مرد خلاصه مادرمن باردارشدیک داداش کوچولوی دیگه
      من یکم لوس بودم وابسته
      پدرم می گفت مادرم شبهاخواب نمیره امامن ک نمیدونستم چراوچی میگن اصلا
      وقتی برادرم امد دنیا مادرم همش نگران سلامتیش بوداخه پرستاراگفته بودن توی سن۳۵بچه اوردن خطرناکه
      خلاصه مادرمن بیمارشد دکتراتشخیص نمیدادن ویک مدتم داروافسردگی دادن ویکیم ک تشخیص داد بهش کرم ضدافتاب واینهاداد امابراش نگفت بیماریشومادرمنم جدی نگرفت اون دکترنامه زدبه دکترای دیگه وخودش فوت شداماهیچ کس نفهمیدهمه گفتن افسرده اس مادرمن ازاهوازبه تهران ازبستری شدن توی بیمارستان تابستنش توی تخت تیمارستان☹??ازتنهایی های یک تک دختر تا اینکه فکرمی کردم کابوسه بیدارمیشم خوب میشه من خواب بد دارم می بینم تابزرگ شدن داداشم الان۱۳ساله یک چشم اشک یکیش خون مادرمن خوب نشد دیگه هیچ امیدی ندارم
      روزی خنجر زدن توی قلبم که روز مادرمن عروس شدم?عروسی بدون مادرش توی تالار
      چون حالش خوب نبود?همه ادم هابودن ولی مادرمن نبود مثل روزی که داشتم عقدمی کردم وهمه هی گفتن دعاکن برای فلانی وفلانی امامن تاقرانوبازکردم فلانی هاهمه ازذهنم پاک شدن فقط باچشم غمگین گفتم خدایامادرمومی خواهم الان سالهاست شکوه می کنم برای مادرم??ولی خوب نشد خدایایعنی روزی می رسه که مادرمن خوب شه !!!!
      توروخداهرکی بیماره لوپوسه جدی بگیرش بچه دارهم نشه لطفاااااااا

  82. زهرا می گوید

    سلام من الان 10 ساله این بیماری دارم این مریضی طوریه که هر جور باهاش رفتار کردی همینجوره من خودم خیلی تجربه کردم بارها شده با یه استرس مریضیم برگشته مثل روز اول و الان هم فقط باهاش مدارا میکنم

  83. علی می گوید

    من چهارساله لوپوس دارم ولی الان دکتر تشخیص داده میگه احتمال لوپوس خیلی بالاست وبرای قطعی شدن باید از کلیه نمونه برداری کنیم به نظر شما نمونه برداری لازمه؟

  84. جواد می گوید

    سلام دوستان.خواهشادقیق بخونیدونترسید.هفته گذشته دخترعمه مه در26 سالگی بدلیل لوپوس فوت نکرد.بله.به دلیل اهمال کاری شوهرش وبعضی دکتراکه دیرتشخیص دادن فوت کرد.لوپوس اونو نکشت.غصه شوهر بی مسئولیت اونو کشت.همه ما درطول زندگی بیمارمیشیم.فقط کافیه با امید به خدا به دنبال درمان باشیم.بقیش دست خداست.خودمن مشکل اضطرابی دارم.ولی باهاش کناراومدم.پس بااراده قوی وتوکل به خدا برید دنبال درمان وکنترل که …الا بذکرالله تطمئن القلوب

ارسال یک پاسخ

آدرس ایمیل شما منتشر نخواهد شد.

••4 5