موفقیت حرفه‌ای در ورزش، علیرغم داشتن کبدی بیمار

28

بسیاری از بیماران، برای روحیه گرفتن و پیدا کردن انگیزه مبارزه با بیماری‌شان نیاز به الگو دارند، در نشریات و رسانه‌های غربی، به صورت مرتب و هدفدار، داستان زندگی کسانی که علیرغم بیماری، در زندگی‌شان پیشرفت‌هایی کرده‌اند که حتی افراد سالم از آن ناتوان بوده‌اند، درج می‌شود، اما ما کمتر در رسانه‌های خودمان شاهد چنین رویه‌ای هستیم.

در پست امروز، در مورد ورزشکاری برایتان می‌نویسم که علیرغم یک بیماری جدی گوارشی، فعالیت ورزشی‌اش را کنار نگذاشته است.

النا Elena Baltacha، تنیس‌باز زن شماره یک انگلیس است و در رده‌بندی جهانی در مقام ۶۸ قرار دارد. او هر چند وقت یک بار باید در رقابت‌های بزرگ تنیس مثل ویمبلدون شرکت کند و با حریفان بزرگی دست و پنجه نرم کند، اما چالش بزرگ‌تر او غلبه بر بیماری‌اش است.

النا، مبتلا به یک بیماری نادر کبدی است که خطر ابتلا به سرطان را در بر دارد و در بسیاری از موارد باعث مشکلات روده‌ای خواهد شد، این بیماری خواه ناخواه در جریان سیر خود، باعث خواهد شد که روزی النا به پیوند کبد نیاز پیدا کند.

این تنیسور ۲۷ ساله، در حال حاضر مجبور است، ۸ قرص، دو بار در روز بخورد، تا بدون علامت باشد و کسی چه می‌داند، شاید اگر پیشرفت‌های پزشکی نبودند، او هیچگاه نمی‌توانست به ورزش حرفه‌ای ادامه دهد.

او که در اوکراین به دنیا آمده است در سال ۸۹ میلادی همراه پدر فوتبالیست‌اش به ایسپویج آمد، پدر او -سرگئی- در آن سال به تیم ایسپویج تاون قرار داد بست.

بیماری النا، کلانژیت اسکلروزان اولیه یا primary sclerosing cholangitis، اختصارا PSC است که مجاری صفراوی را متأثر می‌کند. این بیماری گرچه از طریق دارو قابل کنترل است، اما نمی‌توان آن را به کلی مداوا کرد و به تدریج بدتر می‌شود.

کبد اعمال حیاتی زیادی انجام می دهد، یکی از آنها ساخت صفرا است که یک مایع ضروری برای هضم غذا -عمدتا چربی‌ها- و همچنین خارج کردن سموم بدن است. کبد این مایع از راه مجاری صفراوی وارد روده می‌کند.

اما در بیماری PSC این مجاری ملتهب می‌شوند طوری که قطرشان کاسته می‌شود و دچار اِسکار می‌شوند و سرانجام مسدود می‌شوند، که این امر منجر به نارسایی کبدی می‌شود.

تقریبا ۷۰ درصد مبتلایان مرد هستند و در انگلیس ۳۷۰۰ نفر به آن مبتلا هستند. این بیماری که در زمره بیماری‌های خودایمنی است معمولا بین بیست تا سی سالگی شروع می‌شود، اما در مورد النا، قدری زودتر از حد معمول شروع شد:

در سال ۲۰۰۲، در دور اول تورنمنت تنیس ویمبلدون، النا که در ان زمان ۱۸ ساله بود، دچار کسالت شد، آزمایش‌های خونی و انجام بیوپسی با سوزن ظریف FNA، نشان دادند که او مبالا به PSC است.

پزشکان به او توصیه کردند که شش ماه ورزش را کنار بگذارد، بعد از شش ماه استراحت و مصرف دارو، حال او آنقدر خوب شد که توانست به میادین ورزشی برگردد. حالا او سالانه مورد آزمایش خون و اسکن کبدی قرار می‌گیرد، تا میزان پیشرفت بیماری در او مشخص شود.

می‌توان انتظار داشت، النا بیست تا سی سال، در شرایط ثابتی باقی بماند، اما ماهیت این بیماری پیشرونده است و سرانجام روزی النا مجبور خواهد شد که پیوند کبد انجام دهد.

بسیاری از مبتلایان به PSC علیرغم ابتلا به بیماری، سالها بدون علامت هستند تا اینکه سرانجام بیماری خودش را با علایم درد شکم، تب، خستگی، خارش بدن و یرقان نشان بدهد.

در سایت مایوکلنیک اطلاعات خوبی در مورد این بیماری می‌توانید کسب کنید.

منبع

ممکن است شما دوست داشته باشید
28 نظرات
  1. حميد می گوید

    آقای دکتر مجیدی از مطالب زیبای پزشکی و ادبی شما استفاده کرده و لذت میبرم چند سالی است که هم از طریق مجله پزشکان و هم سایت شما از مقالاتتان بهره برده و آنها را پیگیری می نمایم .من خود یکی از مبتلایان به کولیت و کلانژیت بوده که نهایتا پس از سیروز کبدی تحت پیوند کبد قرار گرفتم و بدلیل شغل و حرفهام و همچنین علایق شخصی پیگیر مطالب مرتبط بوده و شاید در آینده اگر عمری باقی بود مطالبی را در خصوص زندگی افراد مشهور هنری و ورزشی بیمار که به موفقیتهایی دست پیدا کردند نوشته وانتشار دادم .مطمئنم که مطالب شما در این زمینه کمک شایانی به من در این اقدام خواهد نمود که پیشاپیش از شما کمال تشکر را داشته و منتظر مقالات جدیدتان هستم. ارادتمند دکتر قهرمانی – رشت- تیر ۱۳۹۰

    1. علیرضا مجیدی می گوید

      سلام، ممنونم از کامنت خوب شما.

  2. يك پزشك ديگر می گوید

    پست خیلى جالبى بود. با آرزوى سلامتى و طول عمر براى شما و همینطور دکتر قهرمانى

  3. نرگس می گوید

    واقعا مطلب جالبی بود شوهرمنم به این بیماری مبتلاست و چند روز پیش دکترش گفت که در نهایت باید پیوند کبد انجام بده…لطفا مقاله ای بگذارید در رابطه با نقش امید در مبارزه با بیماری ها…. واقعا چند درصد نقش داره؟

  4. شیرین می گوید

    متاسفانه النا در ۴ می ۲۰۱۴ بر اث شدت گرفتن بیماریش فوت کردند و این نشون میده عمر این بیماری حتی با شرایط خوب بیشتر از ۱۲ سال نیست. حتی برای پیوند باید کبد کامل پیوند بشه

    1. فرید می گوید

      کاملا درسته من الان ۱۱ ساله مبتلا به این بیماریم الان چند وقته به روغن سوزی افتادم

    2. ساناز می گوید

      النا در اثر توسط سرطان(کلانژیوکارسینوما) فوت کرد که فوتش ارتباطی به psc نداره.
      تحقیقات زیادی برای درمان این بیماری شروع شده .نمونه اونرو در سایت زیر می تونید مطالعه کنید:
      ۲۴norursodeoxycholic acid improves ALP in primary sclerosing cholangitis
      http://goo.gl/R6q6nX

      1. شیرین می گوید

        این فقط تحقیق که هنوز اجرایی نشده بیماری سرطان النا ناشی از psc بوده. همه بیماران psc می دونند درمان قطعی وجود نداره

  5. گیلانی می گوید

    سلام خسته نباشید شوهر منم ۲۸ ساله اشه سن ۲۷ سالگی ازمایش های کبدی اش خوب نبود دکتر گفت مبتلا به کلانزیت اسکلروزان اولیه شده البته قبل از این بیماری کولیت اولسرو داشت از همه عزیزانی که این بیماری رو دارن خواهش میکنم به تهران بیمارستان شریعتی پزوهشکده گوارش وکبد جناب اقای دکتر ملک زاده مراجعه کنند تا شاید با پزوهش هایی که ایشون و پزشکای دیگر پزوهشکده انجام میدن بتوانند برای این بیماری درمانی پیدا کنند ازرشت

  6. احسان می گوید

    سلام بر همه عزیزان. بنده مادرم به این بیماری مبتلا هستند و سه سال از تشخیص PSC ایشون میگذره. تحت درمان دارویی هستند و آنزیمهای کبدی ایشون هم متناوبا نرمال و غیرنرمال میشوند. سوال من از جناب آقای دکتر قهرمانی این هست که پیوند کبد چگونه است؟ آیا نوبت دارد ؟ چگونه میشود کبد برای پیوند گیر آورد ؟ کجا باید ثبت نام کرد؟ خواهشا کمکم کنید. دستبوستان هستم

  7. فرید می گوید

    سلام خدمت آقای دکتر مجیدی و اعضای سایت
    آقای دکتر واقعا این مقالات در مورد بیمارانی که امید دارند هیچ کمکی نمیکنه چون
    این بیماری کلانژیت اسکلروزان و کولیت اولسروز همه زندگی منو ازم گرفت نوجوانیمو جوانیمو درسمو کارمو ورزشمو همه چیمو ازم گرفت الان ۱۱ ساله بیمارم

  8. راضيه می گوید

    سلام و تشکر بابت مطلب پر از امیدتون، من٣۵ ساله ام و الان ١۵ سال هست که این بیمارى رو دارم شاید خیلى چیز ها رو از من گرفته باشه ولى یه چیز هایى رو بهم داده که اگر سالم بودم شاید نداشتم. علائم بیمارى واقعا سخت و غیر قابل تحمل هست مخصوصا وقتى که در مرحله اوت باشه . بعضى وقت ها فکر میکنم کاش به جاى خارش ها و تب و بى حالى ، درد داشت اون موقع میتونستم تحمل کنم به هر حال خدا رو شکر میکنم که هنوز زنده هستم . سوالى که داشتم :پزشک من میگه که بعد پیوند شاید دوباره کبد جدید هم درگیر بشه چون این یک بیمارى خود ایمنى هست میخواستم بدونم این احتمال چقدر هست ؟ و اینکه باردارى چقدر وضع رو وخیم تر میکنه؟

  9. farzane می گوید

    خدا بزرگه……
    مگه نه؟!….

  10. بهار می گوید

    سلام.ممنون بابت مطلبتون.من ۲۵ ساله ام.حدود تقریبا یکساله که متوجه شدم مبتلا به بیماری psc هستم.. از دوستان عزیز چند تا سوال داشتم؟؟اول اینکه کسی هست که این بیماری رو داشته باشه وازدواج کرده باشه وبچه دار شده باشه؟؟واینکه عمر این بیماری چقدره؟؟؟البته من دکترم از پروفسور های برجسته دانشگاه شریعتی. ولی متاسفانه زیاد از پاسخی که بهم دادن قانع نشدم…البته متاسفانه این بیماری ناشناخته ست وسیرشم واقعا مشخص نیست…من شنیدم بودن کسانی که بیماریشون متوقف شده!!!من الان کورتن مصرف میکنم واقعا عذاب آوره…حالا میشه دوستانی که مثل من با این بیماری درگیرن بگن که ازدواج کردن واینکه باردارشدن ؟؟؟ممنون اگه یه ذره راجع بش توضیح بدین.دوست عزیز خانوم. راضیه جان الان وضعیت کبدتون چطوره؟؟الان کبد سالمه…منظورم اینه با توجه به گذشت ۱۵ سال کبد سالمه کاش میشد ما بیماران از حال هم خبر داشتیم وبا بیماریمون بیشتر آشنا میشدیم ..متاسفانه این بیماری نادره. ومثل بیماری های دیگه نیست. که آدم از چند نفر بپرسی واطلاع کسب کنی????؟…من به خاطر این بیماری میخوام قید ازدواج رو بزنم..چون بعید میدونم کسی که متوجه بیماریم شه بیاد جلو وقبول کنه….

  11. بهار می گوید

    سلام.دوستان خواهش میکنم یکی جواب منو بده؟؟؟من واقعا مستاصل شدمِ….نمیدونم باید چیکار کنمِِِ دوستانی که این بیماری رو دارن و زمان زیادیه که درگیرش هستن میخوام بدونم از لحاظ ظاهری خیلی تغییر کردن یعنی لاغر شدن …زردی مشخصه….کی سیروز کبدی ایجاد میشه؟؟؟توروخدا جوابمو بدین…من بخاطر این بیماری میخوام برخلاف میل قلبیم ازدواج نکنم ؟؟؟راستش کارم شده شمردن سالها…اینکه ابن بیماری نهایتش ۱۵ ساله…بعدش پیوند….حالا پیوندم ۱۰ سال خوشبینانه ….نمیدونم..کلا خیبییلی از لحاظ روحی در وضعیت بدیم…هیچکی نیست باهاش حرف بزنم وازش اطلاع کسب کنم…توروخدا جوابمو بدین میشه با این بیماری باردارشد؟؟؟اصلا میشه مثل یه فرد سالم ازدواج کرد؟؟؟؟؟؟خواهش میکنم جوابمو بدین😟😟😟😟😟😟😫😫😫

  12. احسان می گوید

    سلام خانم بهار. من یکم بهمن ماه ۹۳ هم یک کامنت گذاشتم که در بالا میتونید بخونید… اون زمان چیزی راجع به پیوند کبد نمیدونستم اما الان کم کم داره اطلاعاتم کامل میشه. . . بگذریم. شاید یکی از دلایلی که دوستان جواب شمارو نمیدن این باشه که هنوز بطور کامل ماهیت psc شناخته شده نیست و نمیشه براحتی درموردش نظر داد. داشتن psc آسون نیست چون یک دورنمای مبهم برای ما ایجاد میکنه. ولی هیچوقت نا امید نباید شد چون ناامیدی خودش باعث تشدید بسیاری از بیماریهاست. بنده امشب داشتم تمامی آزمایشات مادرم رو از سال ۹۰ تا به امروز چک میکردم. دورنمای ۵ ساله ی آزمایشات حاکی از سیر پیشرونده ی این بیماری بود. بطوریکه بیلی روبین خون بتدریج درهر آزمایش بالاتر میومد و WBC یا همون گلبولهای سفید خون یک سیر متناوب نزولی داشت. یعنی کم و زیاد میشد ولی در نهایت کم میشد. به آنزیمهای کبدی زیاد نمیشه اعتماد کرد. منظورم به ALT و AST هست چون با مصرف اورسودکسی کولیک اسید آنزیمها کنترل میشه ولی در بهبود بیماری زیاد نقشی نداره. اما به آلکالین فسفات تا پنجاه درصد میشه اعتماد کرد ولی نه بیشتر. مهمترین فاکتورها در مراحل اولیه بیماری بیلی روبین و گلبولهای سفید هست و بتدریج در مراحل پیشرفته تر PT (فاکتور انعقادی خون) هم پر اهمیت میشه. در سیر این بیماری ممکنه بیمار به ERCP هم نیاز داشته باشه. ERCP برای باز کردن مجاری صفراوی کبد هست. چون توی این بیماری مجاری شبیه دانه ها و نخ تسبیح میشن. یعنی متناوبا تنگ و گشاد. که با ERCP جاهای تنگ رو برای بیمار باز میکنن تا صفرا خارج بشه و زردی (بیلی روبین) خون از بین بره. متاسفانه سیر بیماری مادر من به سیروز ختم شده که بهش میگن سیروز CHILD A. یعنی مرحله اول سیروز و شکمشون آب آورده. بنده هم در حال فراهم کردن مقدمات کاندید شدن پیوند براشون هستم. متاسفانه تا ۹۰ درصد این بیماری سیر پیشرونده داره. اما هیچ چیزی توی دنیا غیرممکن نیست. امیدوارم با توکل بخدا بیماری شما متوقف بشه و کاملا سالم بشید. اما در عین حال بخودتون آمادگی هم بدید که شاید روزی نیاز به پیوند داشته باشین. خیلیها پیوند زدن و حالشون الان خیلی خوبه. خداروشکر جراحان پیوند کبد ما در شیراز سطحشون جهانی هست و کارشون رو بلدن. خصوصا پیوند برای جوانها بهتر جواب میده. . . من پزشک نیستم اما این تجربیاتم در ۵ سال بود که بخاطر بیماری مادرم بدست آوردم. امیدوارم بدردتون خورده باشه. جیمیل من ehsan.ehsanifar@gmail.com هست. اگر هر یک از دوستان سوالی داشتید و عمری برای من باقی بود در خدمتم. توکلت علی ا… یا حق

    1. علي می گوید

      سلام دوستان مادر من هم ۴ساله که این بیماری رو براش تشخیص دادن واقعا داره جلوی چشامون تحلیل میره .روند این بیماری به نظر من برای هر فردی از دیگری متفاوته
      مشکل اصلی مادر من دردهای بسیار شدیده که فقط با مورفین آروم میشه
      میخوام بدونم همه این درد شدید و دارن تو این بیماری یا فقط مادر من اینطوریه
      من خیلی مقاله خوندم ولی از درد خیلی صحبت نکرده بودن
      خواهش میکنم اگه درمورد این بیماری اطلاعات دارید دریغ نکنید ما واقعا نگرانیم

      1. شیرین می گوید

        درست علائم این بیماری تو افراد مختلف متفاوت. متاسفانه گاهی دردها خیلی شدید میشه

  13. مصطفی می گوید

    بنده حدود یازده سال به بیماری کولیت اولسراتیو مبتلا هستم و حدود یکسال متوجه شدم به این بیماری نیز مبتلا هستم.کولیت اولسراتیوم را با قرص اساکول و قرص اعصاب کنترل میکنم و برای این بیماری اورسوفار میخورم بنده حدود ۳۲ سال دارم و به دوستان مبتلا به پی اس سی پیشنهاد میکنم از قرص گیاهی هپاتوهیل به عنوان درمان کمکی استفاده کنند انزیمها رو پایین میاره و خارش رو کم میکنه و اثرات ضد التهابیه خوبی داره …همچنین باید قوی باشن و اضطراب و ترس رو از خودشون دور کنن چون اینا روی روند بیمای تاثیر منفی میذاره بهرحال عمر دست خداست .به امید شفای عاجل برای تمام بیماران

  14. Green Life می گوید

    دوستان یک گروه تلگرام ساختم برای بیماران Psc .بنده خودم هم چند ساله این بیماری رو دارم. تشریف بیارین بلکه بتونیم به همدیگه کمک کنیم. هستن کسایی که بخاطر این بیماری از زندگیشون ناامید شدن.انشاله با کمک هم اونارو به زندگی برگردونیم و همچنین روش صحیح درمانی رو برای هم بازگو کنیم.. کلیک کنید 👇

    https://telegram.me/joinchat/AWzsVwtaoudgUGCwqJ4H1A

    1. شیرین می گوید

      این گروه تلگرام که فعال نیست

  15. عرفان می گوید

    سلام . من پسری ۲۱ ساله ام که سه ساله که به کولیت اولسروز از نوع پانکولیت مبتلا شدم ازمایش و mrcp کلانژیت اسکلروزان نشون داد اما تو این یک سال هم wbc مرتب شده هم alp از ۹۲۴ به ۳۸۹ اومده و بیلی روبین هم کاهش پیدا کرده که از اولش هم خیلی بالا نبود من خیلی روحیه بالایی دارم طوری که دکتر برام اینفلکسیماب یا همون رمیکید نوشت اما با پافشاری خودم به ازارام تغییر داد و شگفت زده شد که چطور کولیتم فروکش کرد اما واقعا از این psc میترسم من پدر و مادرمم از دست دادم و اگر نیازمند پیوند بشم بهتره بمیرم خواهش میکنم راهنماییم کنید . انار شیرین با پرده و پیه . زردچوبه . برنج کته همراه خرما راز نجات من از اینفلکسیماب بود . با امید شفا همه ی بیماران خصوصا ibd و psc

    1. مصطفی می گوید

      داروی اورسوفار حتما استفاده شود روی پایین اوردن انزیمها تاثیر خوبی داره.برای جلوگیری از پوکی استخوان ویتامین دی و کلسیم استفاده شود.برای ارامش اعصاب نورتلیپترین یا امی تریپتلین خوبه.قرص گیاهی هپاتوهیل به عنوان داروی کمکی توصیه میشه.ورزش و خواب کافی و اعصاب راحت حتما رعایت شود.مصرف قهوه و لیمو ترش فراموش نشود.دوازده ساله کولیت دارم کنترلش کردم حالا بیش از دو ساله با این بیماری دست به گریبانم دچار پوکی استخوان هم بخاطر این بیماری شده ام.این بیماری ریشه عصبی دارد.انشاا… تا چند سال اینده درمان این بیماری هم ارائه خواهد شد .روحیه قوی و مقاومت فراموش نشود.به امید شفا عاجل برای همه ئ بیماران

  16. پوریا می گوید

    من سی سالمه ۱۷ پیش کولیت داشتم دو ساله رودم کامل برداشتم عمل پاچ انجام دادم با درست کردن کیسه از روده کوچک کف لگن ۸سال پی اس سی هم دارم نگران مردنم نیستم بخصوص تو این دوره زمونه چون همه یه روز میمیرن ظاهرا یه داروی جدید تو آمریکا بنام کرمولین سدیم که برای آسمه برای این بیماری پیدا شده صمنا پیوند کبد هم تو کشور ما کار سختی نیست تو زمینه گسترش فرهنگ پیون هم اگه میتونید کار کنید در هر صورت نگران نباشید

  17. محبوبه می گوید

    با سلام من ۲۶ سالمه و دوسال هست که به بیماریpsc و هپاتیت اتومیون مشترکا مبتلا شدم راستش تو این دو سال دوز های مختلف دارو مثل کورتن و آزارم و کپسول اورسوفار رو امتحان کردم روند بیماری من رو به کندی پیش میرفت اما دوباره فعال شده و من با حرف های شما خیلی بیشتر نگران شدم وامیدم رو از دست دادم.نمیدونم قراره آیندم چی بشه خیلی میترسم کاش دوستانی که این بیماری رو دارن بتونن یه گروه تشکیل بدن تا به هم از نظر روحی کمک کنیم و هم تجربه هامون رو در اختیار هم بذاریم .به امید شفای همه بیماران

  18. مینا می گوید

    سلام دوستان همسر من دو سال که این بیماری رو براش تشخیص دادند اما الان یه مدت هستی که مرتب خارشهای شدید که شبها نمیزاره تا صبح بخوابه و چند روز یک بار تهوع و استفراغ داره و کلا استهوشو از دست داده و ماهیچه دست و پاهاش داره کوچک میشه لطفا من و راهنمایی کنید که برای خارش بدنتون چی کار می کنید لطفا جواب بدید

  19. ا.چ می گوید

    سلام دوستان عزیز
    من تحقیقات زیادی رو این بیماری انجام دادم…و برای افراد مختلف روند بیماری خیلی فرق میکنه…ولی چند توصیه
    نگرانی کنار بزارید
    افراد زیادی با رژیم گیاهی و خام تونستن کاملا بیماری کنترل کنن..هم علایم ..هم ازمایشگاه
    داروهای جدید تو اروپا و امریکا بزودی وارد بازار میشه..الان دوره تست داروها هست
    ورزش ویوگا خیلی مفیده
    قهوه زیاد
    به کانالهای خام گیاهخواری و سایت دکتر زرین آذر مراجعه کنید..کمک خواهد کرد

  20. محبوبه می گوید

    سلام اگه گروهی هست بگین تا همه از تجربیات هم استفاده کنیم

ارسال یک پاسخ

آدرس ایمیل شما منتشر نخواهد شد.