موفقیت حرفهای در ورزش، علیرغم داشتن کبدی بیمار
بسیاری از بیماران، برای روحیه گرفتن و پیدا کردن انگیزه مبارزه با بیماریشان نیاز به الگو دارند، در نشریات و رسانههای غربی، به صورت مرتب و هدفدار، داستان زندگی کسانی که علیرغم بیماری، در زندگیشان پیشرفتهایی کردهاند که حتی افراد سالم از آن ناتوان بودهاند، درج میشود، اما ما کمتر در رسانههای خودمان شاهد چنین رویهای هستیم.
در پست امروز، در مورد ورزشکاری برایتان مینویسم که علیرغم یک بیماری جدی گوارشی، فعالیت ورزشیاش را کنار نگذاشته است.
النا Elena Baltacha، تنیسباز زن شماره یک انگلیس است و در ردهبندی جهانی در مقام 68 قرار دارد. او هر چند وقت یک بار باید در رقابتهای بزرگ تنیس مثل ویمبلدون شرکت کند و با حریفان بزرگی دست و پنجه نرم کند، اما چالش بزرگتر او غلبه بر بیماریاش است.
النا، مبتلا به یک بیماری نادر کبدی است که خطر ابتلا به سرطان را در بر دارد و در بسیاری از موارد باعث مشکلات رودهای خواهد شد، این بیماری خواه ناخواه در جریان سیر خود، باعث خواهد شد که روزی النا به پیوند کبد نیاز پیدا کند.
این تنیسور 27 ساله، در حال حاضر مجبور است، 8 قرص، دو بار در روز بخورد، تا بدون علامت باشد و کسی چه میداند، شاید اگر پیشرفتهای پزشکی نبودند، او هیچگاه نمیتوانست به ورزش حرفهای ادامه دهد.
او که در اوکراین به دنیا آمده است در سال 89 میلادی همراه پدر فوتبالیستاش به ایسپویج آمد، پدر او -سرگئی- در آن سال به تیم ایسپویج تاون قرار داد بست.
بیماری النا، کلانژیت اسکلروزان اولیه یا primary sclerosing cholangitis، اختصارا PSC است که مجاری صفراوی را متأثر میکند. این بیماری گرچه از طریق دارو قابل کنترل است، اما نمیتوان آن را به کلی مداوا کرد و به تدریج بدتر میشود.
کبد اعمال حیاتی زیادی انجام می دهد، یکی از آنها ساخت صفرا است که یک مایع ضروری برای هضم غذا -عمدتا چربیها- و همچنین خارج کردن سموم بدن است. کبد این مایع از راه مجاری صفراوی وارد روده میکند.
اما در بیماری PSC این مجاری ملتهب میشوند طوری که قطرشان کاسته میشود و دچار اِسکار میشوند و سرانجام مسدود میشوند، که این امر منجر به نارسایی کبدی میشود.
تقریبا 70 درصد مبتلایان مرد هستند و در انگلیس 3700 نفر به آن مبتلا هستند. این بیماری که در زمره بیماریهای خودایمنی است معمولا بین بیست تا سی سالگی شروع میشود، اما در مورد النا، قدری زودتر از حد معمول شروع شد:
در سال 2002، در دور اول تورنمنت تنیس ویمبلدون، النا که در ان زمان 18 ساله بود، دچار کسالت شد، آزمایشهای خونی و انجام بیوپسی با سوزن ظریف FNA، نشان دادند که او مبالا به PSC است.
پزشکان به او توصیه کردند که شش ماه ورزش را کنار بگذارد، بعد از شش ماه استراحت و مصرف دارو، حال او آنقدر خوب شد که توانست به میادین ورزشی برگردد. حالا او سالانه مورد آزمایش خون و اسکن کبدی قرار میگیرد، تا میزان پیشرفت بیماری در او مشخص شود.
میتوان انتظار داشت، النا بیست تا سی سال، در شرایط ثابتی باقی بماند، اما ماهیت این بیماری پیشرونده است و سرانجام روزی النا مجبور خواهد شد که پیوند کبد انجام دهد.
بسیاری از مبتلایان به PSC علیرغم ابتلا به بیماری، سالها بدون علامت هستند تا اینکه سرانجام بیماری خودش را با علایم درد شکم، تب، خستگی، خارش بدن و یرقان نشان بدهد.
در سایت مایوکلنیک اطلاعات خوبی در مورد این بیماری میتوانید کسب کنید.
آقای دکتر مجیدی از مطالب زیبای پزشکی و ادبی شما استفاده کرده و لذت میبرم چند سالی است که هم از طریق مجله پزشکان و هم سایت شما از مقالاتتان بهره برده و آنها را پیگیری می نمایم .من خود یکی از مبتلایان به کولیت و کلانژیت بوده که نهایتا پس از سیروز کبدی تحت پیوند کبد قرار گرفتم و بدلیل شغل و حرفهام و همچنین علایق شخصی پیگیر مطالب مرتبط بوده و شاید در آینده اگر عمری باقی بود مطالبی را در خصوص زندگی افراد مشهور هنری و ورزشی بیمار که به موفقیتهایی دست پیدا کردند نوشته وانتشار دادم .مطمئنم که مطالب شما در این زمینه کمک شایانی به من در این اقدام خواهد نمود که پیشاپیش از شما کمال تشکر را داشته و منتظر مقالات جدیدتان هستم. ارادتمند دکتر قهرمانی – رشت- تیر 1390
سلام، ممنونم از کامنت خوب شما.
پست خیلى جالبى بود. با آرزوى سلامتى و طول عمر براى شما و همینطور دکتر قهرمانى
واقعا مطلب جالبی بود شوهرمنم به این بیماری مبتلاست و چند روز پیش دکترش گفت که در نهایت باید پیوند کبد انجام بده…لطفا مقاله ای بگذارید در رابطه با نقش امید در مبارزه با بیماری ها…. واقعا چند درصد نقش داره؟
متاسفانه النا در 4 می 2014 بر اث شدت گرفتن بیماریش فوت کردند و این نشون میده عمر این بیماری حتی با شرایط خوب بیشتر از 12 سال نیست. حتی برای پیوند باید کبد کامل پیوند بشه
کاملا درسته من الان 11 ساله مبتلا به این بیماریم الان چند وقته به روغن سوزی افتادم
النا در اثر توسط سرطان(کلانژیوکارسینوما) فوت کرد که فوتش ارتباطی به psc نداره.
تحقیقات زیادی برای درمان این بیماری شروع شده .نمونه اونرو در سایت زیر می تونید مطالعه کنید:
24norursodeoxycholic acid improves ALP in primary sclerosing cholangitis
http://goo.gl/R6q6nX
این فقط تحقیق که هنوز اجرایی نشده بیماری سرطان النا ناشی از psc بوده. همه بیماران psc می دونند درمان قطعی وجود نداره
سلام خسته نباشید شوهر منم 28 ساله اشه سن 27 سالگی ازمایش های کبدی اش خوب نبود دکتر گفت مبتلا به کلانزیت اسکلروزان اولیه شده البته قبل از این بیماری کولیت اولسرو داشت از همه عزیزانی که این بیماری رو دارن خواهش میکنم به تهران بیمارستان شریعتی پزوهشکده گوارش وکبد جناب اقای دکتر ملک زاده مراجعه کنند تا شاید با پزوهش هایی که ایشون و پزشکای دیگر پزوهشکده انجام میدن بتوانند برای این بیماری درمانی پیدا کنند ازرشت
سلام بر همه عزیزان. بنده مادرم به این بیماری مبتلا هستند و سه سال از تشخیص PSC ایشون میگذره. تحت درمان دارویی هستند و آنزیمهای کبدی ایشون هم متناوبا نرمال و غیرنرمال میشوند. سوال من از جناب آقای دکتر قهرمانی این هست که پیوند کبد چگونه است؟ آیا نوبت دارد ؟ چگونه میشود کبد برای پیوند گیر آورد ؟ کجا باید ثبت نام کرد؟ خواهشا کمکم کنید. دستبوستان هستم
سلام خدمت آقای دکتر مجیدی و اعضای سایت
آقای دکتر واقعا این مقالات در مورد بیمارانی که امید دارند هیچ کمکی نمیکنه چون
این بیماری کلانژیت اسکلروزان و کولیت اولسروز همه زندگی منو ازم گرفت نوجوانیمو جوانیمو درسمو کارمو ورزشمو همه چیمو ازم گرفت الان 11 ساله بیمارم
سلام و تشکر بابت مطلب پر از امیدتون، من٣۵ ساله ام و الان ١۵ سال هست که این بیمارى رو دارم شاید خیلى چیز ها رو از من گرفته باشه ولى یه چیز هایى رو بهم داده که اگر سالم بودم شاید نداشتم. علائم بیمارى واقعا سخت و غیر قابل تحمل هست مخصوصا وقتى که در مرحله اوت باشه . بعضى وقت ها فکر میکنم کاش به جاى خارش ها و تب و بى حالى ، درد داشت اون موقع میتونستم تحمل کنم به هر حال خدا رو شکر میکنم که هنوز زنده هستم . سوالى که داشتم :پزشک من میگه که بعد پیوند شاید دوباره کبد جدید هم درگیر بشه چون این یک بیمارى خود ایمنى هست میخواستم بدونم این احتمال چقدر هست ؟ و اینکه باردارى چقدر وضع رو وخیم تر میکنه؟
خدا بزرگه……
مگه نه؟!….
سلام.ممنون بابت مطلبتون.من 25 ساله ام.حدود تقریبا یکساله که متوجه شدم مبتلا به بیماری psc هستم.. از دوستان عزیز چند تا سوال داشتم؟؟اول اینکه کسی هست که این بیماری رو داشته باشه وازدواج کرده باشه وبچه دار شده باشه؟؟واینکه عمر این بیماری چقدره؟؟؟البته من دکترم از پروفسور های برجسته دانشگاه شریعتی. ولی متاسفانه زیاد از پاسخی که بهم دادن قانع نشدم…البته متاسفانه این بیماری ناشناخته ست وسیرشم واقعا مشخص نیست…من شنیدم بودن کسانی که بیماریشون متوقف شده!!!من الان کورتن مصرف میکنم واقعا عذاب آوره…حالا میشه دوستانی که مثل من با این بیماری درگیرن بگن که ازدواج کردن واینکه باردارشدن ؟؟؟ممنون اگه یه ذره راجع بش توضیح بدین.دوست عزیز خانوم. راضیه جان الان وضعیت کبدتون چطوره؟؟الان کبد سالمه…منظورم اینه با توجه به گذشت 15 سال کبد سالمه کاش میشد ما بیماران از حال هم خبر داشتیم وبا بیماریمون بیشتر آشنا میشدیم ..متاسفانه این بیماری نادره. ومثل بیماری های دیگه نیست. که آدم از چند نفر بپرسی واطلاع کسب کنی????؟…من به خاطر این بیماری میخوام قید ازدواج رو بزنم..چون بعید میدونم کسی که متوجه بیماریم شه بیاد جلو وقبول کنه….
سلام.دوستان خواهش میکنم یکی جواب منو بده؟؟؟من واقعا مستاصل شدمِ….نمیدونم باید چیکار کنمِِِ دوستانی که این بیماری رو دارن و زمان زیادیه که درگیرش هستن میخوام بدونم از لحاظ ظاهری خیلی تغییر کردن یعنی لاغر شدن …زردی مشخصه….کی سیروز کبدی ایجاد میشه؟؟؟توروخدا جوابمو بدین…من بخاطر این بیماری میخوام برخلاف میل قلبیم ازدواج نکنم ؟؟؟راستش کارم شده شمردن سالها…اینکه ابن بیماری نهایتش 15 ساله…بعدش پیوند….حالا پیوندم 10 سال خوشبینانه ….نمیدونم..کلا خیبییلی از لحاظ روحی در وضعیت بدیم…هیچکی نیست باهاش حرف بزنم وازش اطلاع کسب کنم…توروخدا جوابمو بدین میشه با این بیماری باردارشد؟؟؟اصلا میشه مثل یه فرد سالم ازدواج کرد؟؟؟؟؟؟خواهش میکنم جوابمو بدین?????????
سلام خانم بهار. من یکم بهمن ماه ۹۳ هم یک کامنت گذاشتم که در بالا میتونید بخونید… اون زمان چیزی راجع به پیوند کبد نمیدونستم اما الان کم کم داره اطلاعاتم کامل میشه. . . بگذریم. شاید یکی از دلایلی که دوستان جواب شمارو نمیدن این باشه که هنوز بطور کامل ماهیت psc شناخته شده نیست و نمیشه براحتی درموردش نظر داد. داشتن psc آسون نیست چون یک دورنمای مبهم برای ما ایجاد میکنه. ولی هیچوقت نا امید نباید شد چون ناامیدی خودش باعث تشدید بسیاری از بیماریهاست. بنده امشب داشتم تمامی آزمایشات مادرم رو از سال ۹۰ تا به امروز چک میکردم. دورنمای ۵ ساله ی آزمایشات حاکی از سیر پیشرونده ی این بیماری بود. بطوریکه بیلی روبین خون بتدریج درهر آزمایش بالاتر میومد و WBC یا همون گلبولهای سفید خون یک سیر متناوب نزولی داشت. یعنی کم و زیاد میشد ولی در نهایت کم میشد. به آنزیمهای کبدی زیاد نمیشه اعتماد کرد. منظورم به ALT و AST هست چون با مصرف اورسودکسی کولیک اسید آنزیمها کنترل میشه ولی در بهبود بیماری زیاد نقشی نداره. اما به آلکالین فسفات تا پنجاه درصد میشه اعتماد کرد ولی نه بیشتر. مهمترین فاکتورها در مراحل اولیه بیماری بیلی روبین و گلبولهای سفید هست و بتدریج در مراحل پیشرفته تر PT (فاکتور انعقادی خون) هم پر اهمیت میشه. در سیر این بیماری ممکنه بیمار به ERCP هم نیاز داشته باشه. ERCP برای باز کردن مجاری صفراوی کبد هست. چون توی این بیماری مجاری شبیه دانه ها و نخ تسبیح میشن. یعنی متناوبا تنگ و گشاد. که با ERCP جاهای تنگ رو برای بیمار باز میکنن تا صفرا خارج بشه و زردی (بیلی روبین) خون از بین بره. متاسفانه سیر بیماری مادر من به سیروز ختم شده که بهش میگن سیروز CHILD A. یعنی مرحله اول سیروز و شکمشون آب آورده. بنده هم در حال فراهم کردن مقدمات کاندید شدن پیوند براشون هستم. متاسفانه تا ۹۰ درصد این بیماری سیر پیشرونده داره. اما هیچ چیزی توی دنیا غیرممکن نیست. امیدوارم با توکل بخدا بیماری شما متوقف بشه و کاملا سالم بشید. اما در عین حال بخودتون آمادگی هم بدید که شاید روزی نیاز به پیوند داشته باشین. خیلیها پیوند زدن و حالشون الان خیلی خوبه. خداروشکر جراحان پیوند کبد ما در شیراز سطحشون جهانی هست و کارشون رو بلدن. خصوصا پیوند برای جوانها بهتر جواب میده. . . من پزشک نیستم اما این تجربیاتم در ۵ سال بود که بخاطر بیماری مادرم بدست آوردم. امیدوارم بدردتون خورده باشه. جیمیل من ehsan.ehsanifar@gmail.com هست. اگر هر یک از دوستان سوالی داشتید و عمری برای من باقی بود در خدمتم. توکلت علی ا… یا حق
سلام دوستان مادر من هم ۴ساله که این بیماری رو براش تشخیص دادن واقعا داره جلوی چشامون تحلیل میره .روند این بیماری به نظر من برای هر فردی از دیگری متفاوته
مشکل اصلی مادر من دردهای بسیار شدیده که فقط با مورفین آروم میشه
میخوام بدونم همه این درد شدید و دارن تو این بیماری یا فقط مادر من اینطوریه
من خیلی مقاله خوندم ولی از درد خیلی صحبت نکرده بودن
خواهش میکنم اگه درمورد این بیماری اطلاعات دارید دریغ نکنید ما واقعا نگرانیم
درست علائم این بیماری تو افراد مختلف متفاوت. متاسفانه گاهی دردها خیلی شدید میشه
بنده حدود یازده سال به بیماری کولیت اولسراتیو مبتلا هستم و حدود یکسال متوجه شدم به این بیماری نیز مبتلا هستم.کولیت اولسراتیوم را با قرص اساکول و قرص اعصاب کنترل میکنم و برای این بیماری اورسوفار میخورم بنده حدود 32 سال دارم و به دوستان مبتلا به پی اس سی پیشنهاد میکنم از قرص گیاهی هپاتوهیل به عنوان درمان کمکی استفاده کنند انزیمها رو پایین میاره و خارش رو کم میکنه و اثرات ضد التهابیه خوبی داره …همچنین باید قوی باشن و اضطراب و ترس رو از خودشون دور کنن چون اینا روی روند بیمای تاثیر منفی میذاره بهرحال عمر دست خداست .به امید شفای عاجل برای تمام بیماران
دوستان یک گروه تلگرام ساختم برای بیماران Psc .بنده خودم هم چند ساله این بیماری رو دارم. تشریف بیارین بلکه بتونیم به همدیگه کمک کنیم. هستن کسایی که بخاطر این بیماری از زندگیشون ناامید شدن.انشاله با کمک هم اونارو به زندگی برگردونیم و همچنین روش صحیح درمانی رو برای هم بازگو کنیم.. کلیک کنید ?
https://telegram.me/joinchat/AWzsVwtaoudgUGCwqJ4H1A
این گروه تلگرام که فعال نیست
سلام . من پسری ۲۱ ساله ام که سه ساله که به کولیت اولسروز از نوع پانکولیت مبتلا شدم ازمایش و mrcp کلانژیت اسکلروزان نشون داد اما تو این یک سال هم wbc مرتب شده هم alp از ۹۲۴ به ۳۸۹ اومده و بیلی روبین هم کاهش پیدا کرده که از اولش هم خیلی بالا نبود من خیلی روحیه بالایی دارم طوری که دکتر برام اینفلکسیماب یا همون رمیکید نوشت اما با پافشاری خودم به ازارام تغییر داد و شگفت زده شد که چطور کولیتم فروکش کرد اما واقعا از این psc میترسم من پدر و مادرمم از دست دادم و اگر نیازمند پیوند بشم بهتره بمیرم خواهش میکنم راهنماییم کنید . انار شیرین با پرده و پیه . زردچوبه . برنج کته همراه خرما راز نجات من از اینفلکسیماب بود . با امید شفا همه ی بیماران خصوصا ibd و psc
داروی اورسوفار حتما استفاده شود روی پایین اوردن انزیمها تاثیر خوبی داره.برای جلوگیری از پوکی استخوان ویتامین دی و کلسیم استفاده شود.برای ارامش اعصاب نورتلیپترین یا امی تریپتلین خوبه.قرص گیاهی هپاتوهیل به عنوان داروی کمکی توصیه میشه.ورزش و خواب کافی و اعصاب راحت حتما رعایت شود.مصرف قهوه و لیمو ترش فراموش نشود.دوازده ساله کولیت دارم کنترلش کردم حالا بیش از دو ساله با این بیماری دست به گریبانم دچار پوکی استخوان هم بخاطر این بیماری شده ام.این بیماری ریشه عصبی دارد.انشاا… تا چند سال اینده درمان این بیماری هم ارائه خواهد شد .روحیه قوی و مقاومت فراموش نشود.به امید شفا عاجل برای همه ئ بیماران
من سی سالمه ۱۷ پیش کولیت داشتم دو ساله رودم کامل برداشتم عمل پاچ انجام دادم با درست کردن کیسه از روده کوچک کف لگن ۸سال پی اس سی هم دارم نگران مردنم نیستم بخصوص تو این دوره زمونه چون همه یه روز میمیرن ظاهرا یه داروی جدید تو آمریکا بنام کرمولین سدیم که برای آسمه برای این بیماری پیدا شده صمنا پیوند کبد هم تو کشور ما کار سختی نیست تو زمینه گسترش فرهنگ پیون هم اگه میتونید کار کنید در هر صورت نگران نباشید
با سلام من ۲۶ سالمه و دوسال هست که به بیماریpsc و هپاتیت اتومیون مشترکا مبتلا شدم راستش تو این دو سال دوز های مختلف دارو مثل کورتن و آزارم و کپسول اورسوفار رو امتحان کردم روند بیماری من رو به کندی پیش میرفت اما دوباره فعال شده و من با حرف های شما خیلی بیشتر نگران شدم وامیدم رو از دست دادم.نمیدونم قراره آیندم چی بشه خیلی میترسم کاش دوستانی که این بیماری رو دارن بتونن یه گروه تشکیل بدن تا به هم از نظر روحی کمک کنیم و هم تجربه هامون رو در اختیار هم بذاریم .به امید شفای همه بیماران
سلام دوستان همسر من دو سال که این بیماری رو براش تشخیص دادند اما الان یه مدت هستی که مرتب خارشهای شدید که شبها نمیزاره تا صبح بخوابه و چند روز یک بار تهوع و استفراغ داره و کلا استهوشو از دست داده و ماهیچه دست و پاهاش داره کوچک میشه لطفا من و راهنمایی کنید که برای خارش بدنتون چی کار می کنید لطفا جواب بدید
سلام دوستان عزیز
من تحقیقات زیادی رو این بیماری انجام دادم…و برای افراد مختلف روند بیماری خیلی فرق میکنه…ولی چند توصیه
نگرانی کنار بزارید
افراد زیادی با رژیم گیاهی و خام تونستن کاملا بیماری کنترل کنن..هم علایم ..هم ازمایشگاه
داروهای جدید تو اروپا و امریکا بزودی وارد بازار میشه..الان دوره تست داروها هست
ورزش ویوگا خیلی مفیده
قهوه زیاد
به کانالهای خام گیاهخواری و سایت دکتر زرین آذر مراجعه کنید..کمک خواهد کرد
سلام اگه گروهی هست بگین تا همه از تجربیات هم استفاده کنیم
سلام منم امسال یعنی سال ۹۹ متوجه شدم این بیماری دارم اولش انزیم های کبدیم بالا بود بعد بیوپسی و سی تی اسکن این بیماری روگفتن یعنی psc اولش خیلی ناراحت بودم گریه کردم سر همه داد کشیدم ناامید شدم افسرده شدم اما بعد یکی دو ماه با خودم فکر کردم چرا باید برا ۱۰ سال اینده از الان ناراحت بشم مگه کسی از عمر خبر داره کی میدونه چن دیقه یا چن سال زنده ایم کی میدونه شاید داروی قطعی این بیماری چن سال دیگه اومد روز به روز داره علم پیشرفت می کنه در ضمن من اسکولیز هم داشتم و عمل کردم و پلاتین دارم با کسی اشنا شدم که چن ماه دیگه قرار بود ازدواج کنیم ولی این بیماری پیش اومد اون الانم باهامه ولی همش میگه برو دکتر شاید اشتباه کردن نمیخواد قبول کنه معلوم نیس با هم شاید ادامه ندادیم ولی چیزی که خیلی مهمه امید به خداست حتی اگه همه تنهامون بزارن اگه همه چیزمونم از دست دادیم ایمان به خدا رو نباید از دست بدیم امید به زندگی رو نباید از دست بدیم و روحیمونو باید حفظ کنیم تا بتونیم مثل همه ادمای عادی زندگی کنیم و خوشحال باشیم من الان فهمیدم باید از لحظه لحظه عمرمون نهایت استفاده رو ببرم و شاد باشم خدا رو شکر کنیم به خاطر نفس کشیدنم لبخند بزنم به خاطر عزیزمان و خودم .دوستان اینقد ناراحت و ناامید نباشین خدا همیشه حواسش بهمون هس.میخوام یه چله زیارت عاشورای حق شناس و بهتون معرفی کنیم که هر کی این چله رو خونده دست خالی برنگشته اگه بار اول جواب نگرفتین بار دوم سوم یا حداقل یسال بخونین تا حاجت روا شین من خودم شروع کردم به خوندن جواب این بیماری pscخفیف بود مطمنم کامل سلامتیمو بدس میارم .در مورد ازدواج هم این بیماری هیچ مشکلی به وجود نمیاره میتونی ازدواج کنی و بچه دار بشی فقط باید طرفت بدونه بیماریتو .دوستان این بیماری با اعصاب و ناامید و منفی فکر کردن ارتباط داره پس سعی کنین روحیتونو ببرین بالا این باعث میشه شرایط بیماریتون بهتر بشه.من پیش دکتر کاکایی تو تبریز رفته بودم یکی از بهترین و خوش اخلاق ترین دکتراس .برای همتون دعا می کنم امیدوار و پرانرژی باشین فعلا خداحافظ.
سلام من یک هفته است متوجه شدم بیماری psc دارم دکترگفته کبد شما اسیب جدی دیده ،الان روزی ۳تا قرص اورسوفار ۳۰۰میخورم خیلی دوست دارم با کسانیکه بیماری من را دارند ارتباط داشته باشم لطفا به ایمیل من پیام دهید