سایتی که با جمع‌سپاری تشخیص پزشکی، تشخیص بیماری‌های نادر را متحول کرده است

4

وقتی بیماری شما، جزو بیماری‌های شایع باشد، کار شما در زمینه انتخاب پزشک آسان است و می‌توانید از درمان‌های امتحان‌پس‌داده‌ مؤثری استفاده کنید، اما اگر بیماری شما، جزو بیماری‌های نادر باشد یا اگر اصلا تشخیص قاطعی برای بیماری شما داده نشده باشد، چه می‌کنید؟

مثل همیشه، همه چیز را همه کس می‌دانند و در دنیای پزشکی امروز که بسیار تخصصی شده، معمولا پزشکان فقط حوزه باریک دانش تخصصی خود را می‌بینند. این امر باعث می‌شود که در مورد بیماری‌های نادر، برخی از نشانه‌ها و کارهای تشخیصی و درمان، از دید تنها یک پزشک معالج، دور بماند.

خیلی‌ها متوجه همین مشکل شده‌اند و بر این اساس سایت خوب CrowdMed.com از سال 2013 به راه افتاده است. این سایت یک جامعه پزشکی تشکیل‌شده از 20 هزار پزشک، پرستار، دانشجوی پزشکی و پیراپزشک است.

اگر به نام دامنه سایت توجه کنید، قسمت crowd به معنی جمع را در آن تشخیص می‌دهید. این سایت در واقع کار تشخیپ پزشکی را جمع‌سپاری یا Crowdsource می‌کند.

در اینجا ناچارم برای آشنایی بیشتر شما، با استفاده از ویکی‌پدیا، معنی جمع‌سپاری را مختصری برایتان توضیح بدهم:

جمع‌سپاری یا انبوه‌سپاری ترکیبی از دو کلمه جمعیت و برونسپاری به معنای برون‌سپاری به انبوه مردم است. جمع‌سپاری نوعی برون‌سپاری است ولی نه به شرکتها یا سازمانهای خاص بلکه به گروه فراوانی از افراد ناشناخته. ناشناخته به این معنا که یک شرکت نمی‌تواند جمعیت خویش را بسازد. این جمعیت هم شامل افراد کارآمد می‌شود و هم بی تجربه.

این کار معمولاً از طریق فراخوان عمومی در اینترنت انجام می‌شود. تمرکز جمع سپاری بر مشارکت دادن جمعیت در فعالیتهایی چون حل مسئله، تولید و توسعه مفاهیمی چون مشارکت در ایده سازی، نوآوری، تولید و فرایندهای ارائه خدمات است که بر کیفیت محصول، وفاداری و خشنودی مشتری اثری مستقیم دارد. غیر متمرکز بودن، غیررسمی بودن، عمودی و افقی بودن ارتباطات، در انحصار نبودن اطلاعات، از جمله مواهب جمع‌سپاری است.

به داستان اصلی برمی‌گردیم، سایت CrowdMed.com تا حالا توانسته به 2 هزار بیمار کمک کند و آنها را به تشخیص بیماری نادرشان، نزدیک کند.

مؤسس و رئیس این سایت، شخیص است به نام «جارد هیمن». ایده تأسیس این سایت وقتی به ذهن او خطور کرد که در سال 2003، خواهرش دچار یک بیماری شده بود. در این هنگام خواهر او -کارلی- دچار افزایش وزن بی‌دلیل و خواب‌آلودگی مفرط روزانه شده بود. سه سال تمام طول کشید که خانواده او بعد از ویزیت 20 پزشک و صرف 100 هزار دلار هزینه، توانستند بفهمند که بیماری کارلی چیست. او دچار یک بیماری به نام نارسایی اولیه تخمدان وایسته به ایکس شکننده یا X-associated primary ovarian insufficiency (FXPOI) شده بود. خوشبختانه با استفاده از پچ‌ها یا وصله‌های هورمونی، علایم او ظرف یک ماه از بین رفت.

حالت تصور کنید که یک بیمار فقیر یا بیماری که دسترسی چندانی به این تعداد پزشک ندارد، بیاد چه بکند. اینجا بود که آقای هیمن، فکر کرد که جمع‌سپاری برخی از امورات پزشکی، می‌تواند به مردم کمک کند.

این سایت چطور کار می‌کند؟

مردم، در سایت ثبت نام می‌کنند و به تعدادی از سؤالات پاسخ می‌دهند و علایم خود را توضیح می‌دهند. سپس مدارک پزشکی خود را آپلود می‌کنند. برای حفظ حریم شخصی آنها، اطلاعات هویتی آنها در دسترس همگان قرار نمی‌گیرد. بعد گروه مشاوران سایت، سعی می‌کنند که پرونده بیمار را به جریان بیندازند و تشخیص‌های خود را عنوان کنند.

البته مثل همیشه پزشکی از راه دور، منتقدان خاص خود را دارد و خیلی‌ها تصور می‌کنند تا زمانی که بیمار از نزدیک ویزیت نشده، اینگونه کارآگاهی پزشکی، کارا نیست.

اما سایت دوست‌داران خاص خودش را هم دارد. یکی از آنها مادلین گارلاک 24 ساله، ساکن کالیفرنیا است که در سال 2013 دچار دردهای متناوب شده بود و پزشکان نمی‌توانستند علت درد او را توجیه کنند. تشخیص‌ها اولیه اسپاسم کف لگن بود و بر اساس آن استفاده از مسکن و مراجعه به مرکز دردهای لگنی به او توصیه شده بود. که این درمان کمکی به حل مشکل او نکرد.

اما بعد مدتی حلقه کارآگاهان سایت CrowdMed، احتمال دادند که او بیمار اندومتریوز دارد. در این بیماری بافت رحم، در بیرون از محوطه اصلی رحم، وجود دارد و می‌تواند منجر به ایجاد دردهای لگنی شدید و مزاحمی شود که تشخیص آن هم ساده نیست. در موارد شدید، چاره‌ای جز جراحی تجسسی و برداشتن این بافت وجود ندارد.

خانم مادلین هم بر این اساس و برخلاف نظر پزشکان اولش که این حالت را در او محتمل نمی‌دانستند، دو بار تحت جراحی قرار گرفت که در بار دوم تشخیص داده شد که او واقعا بیماری اندومتریوز درجه دو دارد.

سایت برای خودش مدیرانی دارد و بر اساس تشخیص‌های پزشکان و الگوریتم‌های سایت، بعد از بررسی پرونده پزشکی یک بیمار، فهرستی از تشخیص‌های احتمالی به بیماران ارائه می‌شود.

توجه داشته باشید که استفاده از سایت رایگان نیست و هر بیمار باید ماهانه 749 دلار بپردازد.


اگر خواننده جدید سایت «یک پزشک»  هستید!
شما در حال خواندن سایت یک پزشک (یک پزشک دات کام) به نشانی اینترنتی www.1pezeshk.com هستید. سایتی با 18 سال سابقه که برخلاف اسمش سرشار از مطالب متنوع است!
ما را رها نکنید. بسیار ممنون می‌شویم اگر:
- سایت یک پزشک رو در مرورگر خود بوک‌مارک کنید.
-مشترک فید یا RSS یک پزشک شوید.
- شبکه‌های اجتماعی ما را دنبال کنید: صفحه تلگرام - صفحه اینستاگرام ما
- برای سفارش تبلیغات ایمیل alirezamajidi در جی میل یا تلگرام تماس بگیرید.
و دیگر مطالب ما را بخوانید. مثلا:

اگر قرار بود ابرقهرمان‌ها، لباس‌های قرن نوزدهمی می‌پوشیدند

ما عادت کرده‌ایم ابرقهرمان‌ها را در لباس‌های امروز ببینیم و فیلم‌های زیادی هم که بر مبنای کامیک‌بوک‌ها ساخته شده، این تصور را در ذهن ما تشدید کرده‌اند.اما اگر قرار بود همین ابرقهرمان‌ها لباس‌های قرن نوزذهمی می‌پوشیدند، چه می‌شد؟…

عکس‌های تاریخی که با دیدن آنها درمی‌مانیم که آنها واقعا در گذشته گرفته شده‌اند یا در یک آینده بهتر و…

گذشته بهتر بود یا آینده. این یک سوال باستانی است. معمولا ما تصور می‌کنیم که ترجیح دادن گذشته، تنها یک حس نوستالژیک خام است. چیزی که بن‌مایه فیلم نیمه‌شب در پاریس هم بود.اما گاهی ما پیش خودمان فکر می‌کنیم که این ترجیح و دوست داشتن، شاید…

صخره‌های عجیب فنلاندی موسوم به کوماکیوی – هزاران سال تعادل و مبارزه با جاذبه

کوماکیوی Kummakivi یک کلمه فنلاندی است که در انگلیسی به معنی "سنگ عجیب" است. این کلمه اغلب برای توصیف نوعی تشکیل سنگ که شکلی عجیب یا غیرعادی دارد استفاده می‌شود. این نوع سنگ‌ها در سرتاسر فنلاند یافت می‌شوند و به دلیل ظاهر منحصر به فردشان…

آیا می‌توانید در این عکس شیر کوهی را در حال تعقیب الک (گوزن شمالی) ببینید؟

یک دوربین خودکار راه‌اندازی شده توسط سرویس حیات وحش ایالات متحده، عکس‌هایی از یک شیر کوهی را در حال تعقیب یک گوزن شمالی ثبت کرد. از این عکس‌ها مشخص است که این شکارچی بسیار دشوار است.پس اگر گوزن بزرگ شکار شده باشد و متوجه خطر نشده باشد،…

عکس های هوایی تام هگن از باغ های زیتون اسپانیا – الگوهای زیبای مواج و سنت‌های قدیمی

به مدت هزاران سال، اسپانیا به دلیل آب و هوای مدیترانه‌ای، تابستان‌های طولانی و گرم و دمای معتدل زمستانی، در تولید زیتون پیشرو بوده است. میوه‌های زیتون که در آب نمک نگهداری می‌شوند و یا آسیاب می‌شوند تا روغن‌های طبیعی از آنها استخراج شوند،…

خارج از کادرهای عکس‌های مشهور چه گذشته؟ حالا کاربران می‌خواهد با هوش مصنوعی Generative Fill فتوشاپ…

هوش مصنوعی به سرعت در حال توسعه است و هر روز می بینیم که چقدر توسعه پیدا می‌کند. یکی از پیشرفت‌های تازهاخیراً ابزار جدید AI Generative Fill فتوشاپ بوده است.با کمک آن می‌توان بسیار ساده چیز ناخواسته‌ای را حذف کرد یا اشیایی را اضافه کرد…
آگهی متنی در همه صفحات
دکتر فارمو / موتور فن کویل / شیشه اتومبیل / نرم افزار حسابداری / خرید سیلوسایبین / هوش مصنوعی / قیمت وازلین ساج / مقاله بازار / شیشه اتومبیل / قیمت ایمپلنت دندان با بیمه /سپتیک تانک /بهترین دکتر لیپوماتیک در تهران /بهترین جراح بینی در تهران / آموزش تزریق ژل و بوتاکس / دوره های زیبایی برای مامایی / آموزش مزوتراپی، PRP و PRF /کاشت مو / مجتمع فنی تهران /قیمت روکش دندان /خدمات پرداخت ارزی نوین پرداخت / درمان طب / لیست قیمت تجهیزات پزشکی / دانلود آهنگ / سریال ایرانی کول دانلود / دانلود فیلم دوبله فارسی /داروخانه اینترنتی آرتان /اشتراك دايت /فروشگاه لوازم بهداشتی /داروخانه تینا /لیفت صورت در تهران /فروش‌ دوربین مداربسته هایک ویژن /سرور مجازی ایران /مرکز خدمات پزشکی و پرستاری در منزل درمان نو /توانی نو / ثبت برند /حمل بار دریایی از چین /سایت نوید /پزشک زنان سعادت آباد /کلاه کاسکت / لمینت متحرک دندان /فروشگاه اینترنتی زنبیل /ساعت تبلیغاتی /تجهیزات پزشکی /چاپ لیوان /خرید از آمازون /بهترین سریال های ایرانی /کاشت مو /قیمت ساک پارچه ای /تولید محتوا /دانلود نرم افزار /
4 نظرات
  1. محمد می گوید

    خیلی ممنون میشم با ترکیب دیدگاه شخصی و حرفه ای شما، دیدگاه شما رو در این مورد برای راه اندازی همچین سایت یا خدمتی در ایران بدونم. چه بسا خوانندگاه همین سایت توان مالی یا ذوق یا دانش فنی و حقوقی راه اندازی همچین خدمتی رو داشته باشن و با همین تلنگر تشویق شده باشن که بیشتر در این مورد بدونن.
    این هم یه جور جمع سپاریه.

    1. علیرضا مجیدی می گوید

      به گمان مشکلات راه‌اندازی چنین چیزی در ایران خیلی زیاد است. حرف و حدیث این کار خیلی زیاد است.

      1. محمد می گوید

        بله قبول دارم. ولی خب ارزش داره در موردش یه پرونده کار کنین توی سایت. مطمئنا بازخورد خوبی میگیره و شاید حرکتی انجام بشه. این که از مشکلات بگیم اما کار کوچیکی نکنیم ما رو به جایی نمیرسونه. ممنونم

    2. مجله پزشکی می گوید

      به نظر من توی ایران میتونه جواب بده اما نه فعلاً
      یه دوره دو ساله شاید زمان بخواد برای این موضوع.

ارسال یک پاسخ

آدرس ایمیل شما منتشر نخواهد شد.

••4 5