پزشکان چطور می‌میرند؟!

مقدمه: در ایران مدتهاست که متوجه یک نقص در سیستم درمانی شده‌ام و آن ناتوانی بیمارها و خانواده‌شان در زمان تصمیم‌گیری‌‌ در مورد بیماران مبتلا به بیماری‌های دشوار «بدون علاج» است.

موضوع گاهی به وقت‌ها به خاطرناآگاهی است، ولی بیشتر وقت‌ها به خاطر ناآگاهی هم نیست، مثلا شما پزشکی را تصور کنید که در مورد یک بیمار مبتلا به سرطان، توضیحات کافی به خانواده بیمار می‌دهد و می‌گوید که شانس بقای ۵ ساله بیمار حدود پنج درصد است و با تمهیداتی البته به قیمت صرف هزینه بسیار زیاد و البته کم شدن کیفیت زندگی بیمار و انواع روش‌های درمانی جراحی و پرتوتابی می‌شود، میزان بقای پنج ساله را به پانزده درصد رساند.

پزشکان اصلا در مقامی نیستند که در مورد تعداد روزها و ساعات یک فرد تصمیم‌گیری کنند، یک ساعت بیشتر زنده ماندن ممکن است برای یک بیمار و یا خانواده او مهم باشد، اما به چه قیمتی؟

آیا این روزهای اضافی، واقعا روزهایی توأم با رضامندی بیمار هستند، آیا بیمار واقعا از اینکه خانواده‌اش او را بیشتر زنده نگه داشته‌اند، راضی است؟


خرید کتاب با ۱۰٪ تخفیف(همه کتاب‌ها)

همین چند روز یک پیرزن دچار سکته مغزی گسترده مغزی را دیدم که خانواده‌اش با سختی او را زنده نگاه داشته بودند، با وجود سکته گسترده، بیمار هوشیار بود. بیمار تراکئوستومی شده بود و نمی‌توانست صحبت کند و خانواده‌اش که او را به علتی به بیمارستان آورده بودند، از بی‌قراری‌های مدام او شکایت داشتند. با کمال تعجب وقتی بر سر بالین بیمار رفتم و متوجه شدم هوشیار است، چند جمله صحبت با او، کاملا آرامش کرد. یعنی در اینجا خانواده بیمار در مراقبت از او کم نگذاشته بودند، اما نمی‌دانستند این بیمار هوشیار نیاز به هم‌صحبتی هم دارد و باید هر روز چند ساعت با او صحبت کنند یا دست‌کم تلویزیون جلویش روشن کنند! آن همه هزینه و این سهل‌انگاری ناخواسته و مخفی از همه!

چیز متناقض دیگر که گاهی مشاهده می‌کنم، آن است که آن دسته از پزشکانی که توضیحات کامل می‌دهند و از خانواده بیمار می‌خواهند خودشان راه درمانی و مسیر آن  را انتخاب کنند، کم‌سوادتر انگاشته می‌شوند و مردم تصور می‌کنند که آنها در درمان تردید دارد! یعنی در متن جامعه ما این تلقی اشتباه وجود دارد که پزشک خوب، یعنی پزشک قاطعی که فرمان بدهد، نه پزشکی که مشاوره بدهد و چند مسیر را پیشنهاد کند!

چیز عجیب دیگر در مملکت ما این است که خیلی از خانواده‌ها، به بیمار مبتلا به یک بیماری دشوار مثلا سرطان که احتمالا چند ماه بعد فوت می‌شود، واقعیت را نمی‌گویند و حتی قبل از مراجعه به پزشک اکیدا درخواست می‌کنند که پزشک از روی تصادف هم چیزی از دهانش در مورد بیماری بیمار، خارج نشود! یعنی ما در اینجا حق دانستن و حق انتخاب مسیر درمان و حق تصمیم‌گیری در مورد روزهای باقیمانده را از بیمار سلب می‌کنیم.

استدلال این خانواده‌ها این است که بیمارشان با دانستن بیماری سخت خود، دچار آشفتگی ذهنی می‌شود و زودتر به خط پایان می‌رسد، اما آیا از نظر اخلاقی این کار صحیح است.

من نمی‌دانم که اشکال کار ما کجاست، نمی‌دانم در حال حاضر کمیته‌های اخلاق کشور ما، روی آموزش همگانی این مسائل کار می‌کنند یا نه. از وجود و عمل به پروتکل‌های استاندارد هم در این موارد بی‌اطلاعم، ولی می‌دانم که این مسیر صحیح نیست و باید تغییری ایجاد شود.

دیشب به صورت تصادفی دیدم که یکی از کاربران شبکه گوگل پلاس -آقای دانیال جعفری– یک مقاله خوب ترجمه کرده‌اند. چون مقاله را حاوی نکات جالبی ارزیابی کردم با اجازه گرفتن از ایشان، متن را در اینجا بازنشر می‌کنم.


سال‌ها پیش، «چارلی» که یک جراح ارتوپد و استاد من بود، متوجه شد توده‌ای در شکمش شد. با مراجعه به متخصصین خبره فهمید مبتلا به سرطان لوزالمعده است. متخصصین به او جراحی را پیشنهاد کردند که پیشتاز درمان است و شانس بقای ۵ ساله بیماران را از ۵ به ۱۵ درصد می رساند. چارلی علاقه‌ای نشان نداد. کارش را تعطیل کرد و به خانه رفت تا بقیه وقتش را با خانواده بگذراند. چند ماه بعد چارلی فوت کرد. نه شیمی‌درمانی گرفت نه جراحی شد و نه خرج روی دست بیمه و دولت گذاشت.

چیزی که کمتر درباره‌اش صحبت می‌شود ، مرگ پزشکان است. آنها هم می‌میرند ولی بسیار کمتر از بیماران‌شان از خدمات پزشکی در انتهای عمر استفاده می‌کنند. آن هم در حالی که بیش از جمعیت عمومی از مزایایش با خبر هستند، معمولا به بهترین‌هایش دسترسی دارند و به گزینه‌هایشان آگاهی دارند. البته پزشکان از مردن خوششان نمی‌آید ولی این قدر دانش دارند که مرزها و محدودیات پزشکی مدرن را درک بکنند. آنها می‌دانند که مهم‌ترین نگرانی افراد به وقت مرگ، در تنهایی و با درد مردن است. آنها می‌خواهند مطمئن باشند وقتی نوبت رفتن شد، کسی قهرمانانه وسط نمی‌پرد تا با احیای قلبی ریوی، دنده‌هایشان را بشکند (اگر احیا درست انجام بشود، خیلی موارد دنده‌ها ناگزیر می‌شکنند).

تقریبا همه کسانی که با طبابت ارتباط دارند، از «درمان بی فایده» خبر دارند. بیمارانی که تنها چند ماه از زندگی شان باقی مانده را احیا می‌کنند، جراحی می‌کنند، چند لوله در بدن‌شان می‌گذارند، و شیمی‌درمانی هر روزه می‌کنند. این کار را ما حتی با تروریست‌ها هم حاضر نیستیم انجام بدهیم. پزشکان وقتی این بیماران را می‌بینند، به همدیگر می‌گویند «قول بده اگر اینطوری شدم، خلاصم کنی» آنها جدی می‌گویند. خیلی‌هاشان گردن‌بندی با عبارت «احیا نکنید» که روی آن درج شده، حمل می‌کنند، حتی روی قفسه سینه‌شان تتو می‌کنند! اعمال چنین درمان‌هایی، ناراحت‌کننده است ولی پزشکان می‌آموزند که احساسات‌شان را فرو بخورند، برای همین است که اعتیاد به الکل یا مواد مخدر آنها از حرفه‌های دیگر بیشتر است.

07-21-2013 02-54-38 AM

چطور به اینجا رسیدیم که پزشکان درمان‌هایی اعمال می‌کنند که خودشان حاضر به پذیرش ش نیستند؟ سه عامل بیماران، پزشکان و سیستم.

تصور بکنید بیماری را با افت هوشیاری می ‌ورند و هیچ صبحتی از پیش نشده که در این وضعیت، بیمار چه کارهایی دوست دارد برایش انجام بشود. پزشک به خانواده می‌گوید آیا می‌خواهید هر کاری لازم است انجام بدهیم برای زنده نگاه داشتنش؟ خانواده در میانه بحران عاطفی و گیجی می‌گوید، بله. پزشک هم بی‌توجه به بی‌فایده بودن بیشتر این کارها انجامش می‌دهد. انتظار مردم عادی از طب مدرن نامعقول است. مثلا عامه مردم فکر می‌کنند احیا قلبی ریوی، روشی معجزه‌آسا است برای درمان بیمار سرطانی که حالا قلبش از کار افتاده. در حالی که به جز بیماران کم سن و سال که احیا موفقیت‌آمیز است، احیای این بیماران بسیار نادر موفق است و عوارض بعدی‌اش هم بی‌نهایت ناخوشایند است. حتی وقتی به بستگان بیمار می‌گوییم هر کار معقولی لازم است انجام بشود، آنها درکی از اینکه چه کاری معقول است ندارند.

اما تقصیر تنها به عهده بیماران نیست. پزشکان هم نقش تسهیل‌کننده دارند. تصور بکنید در اورژانس همان خانواده چطور می‌توانند به سرعت به پزشکی که برای زندگی یا مرگ عزیزان شان تصمیم می‌گیرد اطمینان بکنند. ممکن است فکر بکنند پزشک برای نفع شخصی یا کم هزینه کردن از جیب بیمارستان دارد سخن می‌گوید. شخصا وقتی کسی را با چنین موقعیت برای من می‌آوردند من تنها گزینه‌های معقول را برای خانواده توضیح می‌دادم. حتی وقتی خانواده اصرار به چیزهای دیگر داشتند، سعی می کردم توضیح بدهم و راضی‌شان بکنم. اگر قبول نمی‌کردند، مراقبت از بیمارشان را به پزشک دیگری می‌سپردم. آیا بایستی بیشتر مصر می‌بودم؟ شاید. یکی از بیمارانم، زنی بود از خانواده متنفذ سیاسی که وکیل بود. به دلیل بیماری دیابت و اشکال جریان خون در پایش، مدت‌ها تلاش می کردم بدون فرستادنش به بیمارستان، درمانش کنم. تا اینکه زخمی روی پا پیدا کرد. همه تلاشم را کردم و به او توضیح دادم که راه چاره‌اش، جراحی روی عروق پا نیست چون عروق خراب هستند. او به پزشک دیگری مراجعه کرد و برای جراحی بستری شد. به دلیل اختلال عروقی که آن پزشکان به اندازه من با آن آشنا نبودند، زخمش خوب نشد و نهایتا مجبور به قطع پایش شدند و دو هفته بعد در بیمارستان فوت کرد.

راحت است که هم پزشکان و هم بیماران را مقصر بدانیم، ولی خیلی وقت‌ها یک سیستم معیوب است که همه را اسیر می‌کند. بعضی پزشکان واقعا برای افزایش سود خودشان این کارهای بی‌فایده را می‌کنند، ولی بخش عمده‌تری، نگران هستند که مورد شکایت قرار گیرند. یک مورد، جک -بیمار ۷۸ ساله من- بود که پانزده بار جراحی شده بود. او به من در مطب گفت که هرگز دوست ندارد توسط دستگاه زنده نگاه داشته بشود. اما یک روز یک خونریزی وسیع مغزی کرد و به اورژانس فرستاده شد. پزشکان که از خواسته او آگاهی نداشتند او را احیا کرده و به دستگاه وصل کردند. وقتی من وظیفه مراقبت از او را به عهده گرفتم، با مدارکی که قبلا در مطب پر کرده بود حاضر شدم و دستگاه را قطع کردم و در کنارش نشستم. او دو ساعت بعد فوت کرد. اما بسیاری از پزشکان جرات چنین کاری را ندارند. حتی یکی از پرستاران، گزارش کار من را به عنوان قتل به پلیس داده بود. اگر او را زنده نگاه می داشتم، احتمالا اندکی پول بیشتر برای چند هفته‌ای که زنده می بود کسب می‌کردم و نیم میلیون دلار هم هزینه روی دست دولت می‌گذاشتم.

پزشکان اما خودشان را بیش از حد درمان نمی‌کنند. خودشان می‌دانند که عوارضش چیست. آنها می‌دانند که بعضی درمان‌ها علیرغم موفق بودن موقتی، در نهایت بی‌فایده است. «خانه‌های مرگ»، جایی ست که در اواخر عمر به جای افزایش تعداد روزهای زندگی به کیفیت زندگی توجه می‌شود. جالب است که تحقیقی نشان داده عمر سالمندان در این خانه‌ها از بیمارستان‌ها بیشتر است. امروزه بیشتر و بیشتر می‌شنویم که کسی در خانه خودش مرد که خبر خوبی است. پسر عموی من یکی از اینها بود. وقتی که یک روز صبح دچار حمله تشنج شد به بیمارستان رفت و متوجه شد که سرطان ریه‌اش به مغزش دست اندازی کرده. می‌توانست جراحی بشود و شیمی بگیرد تا چند ماه بیشتر زنده بماند. ولی این کار را نکرد. تنها یک دارو گرفت که تورم مغزش را کم کرد و بعد هم به خانه من آمد. با هم به دیسنی لند رفتیم. من در خانه برایش غذا می پختم و برنامه های ورزشی تماشا می کردیم. در نهایت یک روز صبح از خواب بلند نشد و سه روز بعد فوت شد. او دکتر نبود، ولی می دانست زندگی به کیفیتش است نه کمیتش.

مقاله اصلی را در اینجا ببینید.


هدف ما در اینجا مطابق بحث‌های پزشکی در وب فارسی، آوردن مسائل خاص شما با یک پزشک و یا یک بیمارستان نیست، بلکه می‌خواهیم با هم بحث کنیم که چطور می‌شود «رویکرد»مان را نسبت به «بیماران در مرحله نهایی» تغییر بدهیم، چطور آگاهانه تصمیم بگیریم، چطور به گزینه‌هایی دیگری به جز تأمین «بهترین» شیوه‌های درمانی برای این بیماران فکر کنیم و چطور خیلی از بیمارها را از روند تصمیم‌گیری در مورد بدن و زندگی‌شان حذف نکنیم و به عنوان یک عضو خانواده، خودخواهی ما برای بیشتر زنده دیدن یک عزیز، منجر به پنهان کردن بیماری‌اش یا تحمیل کردن رنج بر او نشود.

نظرات

  1. حرف نگفته ای بود که باید گفته می شد. عالی بود.

    واقعا هم همین است. دو سه ماه زندگی بیشتر به چه قیمتی؟؟
    به قیمت تباه شدن آینده ی خانواده ام؟
    به قیمت ۲ ۳ ماه تحمل کردن درد اضافی درمان؟

    و آخر با چه کیفیتی؟
    ۲ ۳ ماه زندگی بیشتر اما در بیمارستان؟
    اسم این زندگی نیست، اسم این نفس کشیدنه، همین!

  2. دست شما درد نکنه.
    ممنون از این پست
    خدا کنه این جور پست ها بیشتر بشه توی یک پزشک

  3. به نظر من تو این زمینه هم میشه مثل قضیه پیوند اعضا کار کرد که با برنامه هایی به همه مردم (نه فقط بیماران در حال مرگ) این مطالب را تفهیم کنیم تا یک سری مدارک را بر اساس خواسته هاشون تکمیل کنند.
    به هر حال به خانواده بیمار تو اون شرایط سخت حق بدین که به فکر رفتن عزیزشون نباشن

  4. سپاس فراوان از مطرح کردن این بحث جنجالی

    آزادگی و در قید مادیات نبودن خیلی مهمتر از کشمکش‌های بی سرانجام برای چندروزی زنده بودنه

    کاش مردم بفهمند که سالم زندگی کردن و راحت و ساده مردن بهتر از در عذاب بودنه

  5. وقتی کسی در رشته ای حرفه ای میشه، مصائب اون کارو درک میکنه و باهاش کنار میاد. این حرفها کاملا درسته ولی از دید یک پزشک که هر روز ممکنه با این داستانها سرو کار داشته باشه. برای مردم عادی تصمیمگیری سخته. من چند بار تو این شرایط بودم. آدم میخواد هرکاری میشه بکنه. ادم با خودش میگه اگه نکنم شاید فردا پشیمون بشم چرا نکردم. اگه اینکارو میکردم، شاید اگه میکردم بیشتر زنده میموند و …
    من خودم اگه به عنوان مریض تو این شرایط باشم، دوست دارم همین کارو بکنم و بقیه هم با من همین کارو بکنن، ولی اگه عزیزی تو این شرایط باشه، اونوقت نمیشه تصمیم گرفت. نمیشه یه دکمه رو زد و بعد براحتی گیم اور شدن باهاش کنار اومد. عذابش هروز باهاته. مثل کابوسه.
    کل داستان منطقی ولی خیلی سخته

  6. خیلی خوب بود، ممنون. به نظرم درست گفتید که برای این نوع تصمیمات “خودخواهی ما برای بیشتر زنده دیدن یک عزیز” دلیل مهمی است، اما یک فرد عادی چگونه می تواند از تصمیمش مطمئن باشد؟ چگونه می تواند از عذاب وجدان و حسرت که اگر این یا آن کار را میکردم زنده می ماند در امان باشد؟

  7. جالب است: ما که در فرهنگ مان به روح و جهان پس از مرگ اعتقاد داریم اینقدر برای نگه داشتن فرد اصرار داریم، اما خواستگاه این نگرش که “نه به هر قیمتی”، غرب مادی گرا است.

  8. …”نمی‌دانم در حال حاضر کمیته‌های اخلاق کشور ما، روی آموزش همگانی این مسائل کار می‌کنند یا نه”…
    این قسمت از نوشته ت چکیده همه مطلبه چون نشون میده وجود داشتن یه سیستم “فرهنگی و آموزشی” چقدر مهمه..
    البته کمیته هایی که میخان از دید خودشون اخلاق رو توی جامعه ما پیاده کنن فقط راه زور رو بلد هستن…..هر چند که هر کسی تعریف خودش رو از اخلاق داره اما به صورت کلی بهترین راه رسیدن به نتیجه های اخلاقی ای که همه یا بیشتر مردم رو راضی (و نه حتما خوشحال) نگه داره مشورت کردن و پیشنهاد دادن به طرف مقابله تا اون تصمیم نهایی رو بگیره نه کس دیگه.

    • منظور دکتر کمیته های “اخلاق پزشکی” هست که این روزها در دانشگاه های علوم پزشکی کشور در مورد مسائل اخلاقی که گریبانگیر پزشک هست بحث و تصمیم گیری می کنه و آموزشهایی هم میده

  9. واقعاً نیاز بود که اینو بدونم! ممنون.

  10. سلام اقای دکتر
    جالبه که چند شب پیش که افطار خونه مادرم بودم ، سراغ یکی از اعضای فامیل رو گرفتم که مدتهاست تو بیمارستان بستریه و کسی هم دیگه به ملاقاتش نمیره
    یعنی خودش میخواد که کسی نره و توی اون وضع نبینتش
    برگشت به زندگیش تقریباً نگیم صفر ولی شاید ۱% باشه
    که من گفتم آخه چرا راحتش نمیکنن
    اون که دیگه فقط یه معجزه میتونه ۵۰% برش گردونه چرا راحتش نمیکنن و هم اون رو از درد و هم خانوادش رو از هزینه های بیمارستان و رنج تحمل این موضوع رها نمیکنن
    حتی وقتی مادر بزرگ خودم تو کما بود و برگشتش صفر بود و فقط نفس میکشید خانواده اجازه ندادند دستگاهها رو ازش بکشن . حتی الان هم حرفش میشه میگه که بخش مراقبتهای ویژه خودشون دستگاه رو قطع کردن و از این حرفا…
    ایشالا قسمت هیچ کس نشه ولی باز تو این شرایط تصمیم گیری برای خانواده خیلی سخته

    آقای دکتر برنامه دیشب ماه عسل شبکه ۳ رو دیدید؟
    به نظر شما اون خانوم هم باید بیخیال میشد و…
    البته من منظور شما رو درک کردم و میدونم همیشه نباید امیدت رو ازدست داد ولی شاید همین امیدها (هرچند واهی) انرژی مثبتی برای بهبود بیماری باشه

    ممنون از شما و آقا دانیال عزیز در خصوص این مقاله که من هم موافقم که باید رویکردمون رو نسبت به بیماران در مرحله نهائی تغییر بدیم که این هم به منزله از دست دادن امید نیست.

    • به نظرم منظور متن هر بیماری نیست. ببین اینطور نیست که به تو بگن سرطان داری تو بری تو خونه بشینی. اصلا اگه این کارو بکنی منطقی نیست. بحث اینه که انتخابت فقط واسه ۲ ماه بیشتر زنده موندن باشه.

  11. دکتر جان،
    بسیار عالی بود، تجربه دردناکی که من داشته ام مربوط به یکی از اشنایان نزدیک است که مبتلا به تومور بدخیم مغزی با رشد بسیار سریع بود، ۵۰ ساله و بدون هیچ گونه سابقه بیماری یا استرس. بعد از عمل اول و شیمی درمانی متوجه شدند که بیماری قابل درمان نیست. با اینحال چون دیگر قدرت تکلم نداشت خوانواده برای او تصمیم میگرفتند. ۲ عمل بسیار سخت دیگر صورت گرفت با حدود ۵۰ م هزینه. و با یک وضعیت اسفناک او را ۸ ماه زنده نگه داشتند. ولی در نهایت فوت کرد. (یکی از عملها ۱ ماه قبل از فوت بود)

    همیشه فکر میکردم که واقعا چه باید کرد. کیفیت بسیار بد زندگی بیمار، فشار شدید اطرافیان و مشکلات عدیده مالی برای خانواده آنها. به گمانم هیچ گاه تصمیم گیری آسان نخواهد بود.

  12. این نوشته بسیار خوب بود.

    * میشه درباره تمام شغلها نگاهی مشابه داشت. آنچه دیگران از آن شغل میبینند و آنچه واقعا در آن حرفه برای دارندگانش رخ میدهد. برای مثال جایی خواندم که خود برنامه نویسان ماکروسافت از برنامه های تازه ای که این شرکت ارائه میدهد استفاده نمیکنند! و با نسخه های قدیمی تر کار میکنند.

    * میشه بیشتر درباره اتانازی صحبت کرد. قانونی کردن درخواست مرگ از طرف بیمارانی که بیماری لا علاج دارند و پیوسته در حال درد و رنج کشیدن هستند.

    * میشه به درک بهتری رسید درباره بیماری، درمان، مرگ و پزشکان.

    ممنون

  13. از آنجایی که خودم بیماری غیر قابل درمان دارم و طی یک سال و نیمی که از تشخیص مجدد سرطان برای من گذشته ، خیلی خوب معنای «کاهش کیفیت زندگی» را درک می کنم ،به خودم حق می دهم که در این مورد از شما بپرسم آقای دکتر:
    آیا نباید به شیمی درمانی ادامه بدهم؟ باید بنشینم و دست روی دست بگذارم تا از سرطان سینه که به ریه هایم متاستاز داده ، جلوی چشم بچه هایم خفه شوم؟
    چه کسی تشخیص می دهد که کجا نقطه ی پایان هست؟ به قضاوت کی باید اطمینان کنم؟هیچ کس دوست ندارد با درد و تنهایی بمیرد ، ولی خودداری از پذیرش درمان ، فکر می کنید برای اطرافیان بیمار دردناک نیست؟ برای خودِ بیمار چطور؟ همه ی بیمارانی که بیماری لاعلاج دارند ۷۸ ساله نیستند ، همه شان هم دکتر نیستند، این نوع بیماران از کجا باید بدانند نقطه ای که باید به ادامه ی درمان نه بگویند کجاست؟

    • دوست عزیز بسیار اثر گذار نوشتید. برای شما ارزوی سلامتی دارم.

    • همه ما به ویژه مروارید عزیز باید دو چیز را از هم جدا کنیم: حق زندگی و حق مرگ. ممکن است خیلی از ما این دو را یکی بدانیم و در واقع هم اینطور است. ولی هنگام بحث های اینچنینی تفاوت باریک بین آنها روشن می شود. مثلاً بیمار کلیوی مستمند مبتلا به هپاتیت همانقدر حق استفاده از دستگاه دیالیز را دارد که دیگران دارند. این حق را نباید از او دریغ کرد. مسئول تصمیم گیری در مورد جوانب مختلف این مسئله مانند هزینه اثربخشی یا احتمال ابتلای سایر بیماران به هپاتیت کیست؟ می بینید یک مسئله ساده می تواند چقدر پیچیده شود. در مورد حق مرگ هم موضوع می تواند پیچیده شود. ولی وقتی نوبت به پزشکان میرسد معمولاً سخت گیری نمی کنند. نمی گویم کار درستی می کنند ولی واقعیت همین است. بد نیست این مطلب را بخوانیم:
      http://www.nytimes.com/2012/10/08/opinion/keller-how-to-die.html

    • مرواری عزیز توصیه من اینه که روند بیماری رو با جزئیات در بیارید. قاطع با بیماریتون ،با پزشکتون و با اطرافیانتون برخورد کنید. تمام عوارض جانبی و مسیرهای ممکن رو دربیارین. یک دانشجوی نمره اول سال آخر پزشکی رو پیدا کنید ترجیحا خانوم که باهاش راحت باشید یه مبلغ منطقی بهش بدین و اون رو وکیل و مشاور پزشکی خودتون بکنید. ازش بخواید که جواب سوالات رو با مستندات برای شما بیاره وبعد روش تصمیم بگیرید

  14. متاسفانه من عمده مشکل را در خود دکترها می بینم. اگر شانس زنده ماندن و کیفیت زندگی و هزینه عمل را به همراهان بیمار، به وضوح و درستی بگویند، بسیاری از افراد با واقعیت کنار می آیند. اما متاسفانه به خاطر درآمد بیشتر یا شاید هم ضعف علمی معمولا درست اظهار نظر نمی کنند.

  15. خوب.خانواده عموی من هم بعد از فهمیدن این که درمان سرطان به شدت کیفیت زندگی انسان رو پایین میاره و آخرش هم بی فایدس تصمیم گرفتن هیچ درمانی انجام ندن دیگه و بعد ۲-۳ ماه هم عموم فوت کرد ولی با کیفیت و شرافتمندانه اون ۲-۳ ماه رو زندگی کرد.
    راستی اگر کسی رو دیدیم قلبش وایساده احیا رو روش انجام ندیم؟

  16. جناب دکتر مجیدی

    عالی بود. این مسئله همیشه ذهن منو مشغول می کنه ولی سخت می شه با دیگران در این مورد حرف زد، این که وقتی عزیزی روز های سخت و اخر عمرش و با ما می گذرونه انسانی ترین کاری که می شه کرد چیه ، چقدر ما مسئولیم که تصمیم بگیرم و پزشک ها چقدر میتونن به ما کمک کنند ، چیزی که ما در آخرین راهکار ها و تلاش پزشکان در این موارد تجربه می کنیم شاید درد و رنج بیمار و اطرافیان باشه. و این با تلاش ما برای نجات دادن و نجات یافتن و دوری از درد و رنج تناقض داره.
    باز هم ممنون

  17. بی نظیر بود. بی نهایت سپاسگذارم.

  18. مطلب خوبى رو براى بحث انتخاب کردید. من هم به عنوان یک پزشک، اگر بخوام در خصوص ادامه درمان خودم، در شرایط با پیش اگهى بد تصمیم گیرى کنم، یقینا علاقه اى به ادامه درمان ندارم. ولى کاملا روشنه که در خصوص دیگران، این تصمیم گیرى باید به خودشون واگذار بشه. از اینجاست که مشکل شروع میشه. ساده ترین حالت اینه که تو فرهنگ ما ( قریب به اتفاق )، نزدیکان بیمار، بیمار رو از دایره تصمیم گیرى خارج میکنند. این اشتباه از لحظه تشخیص شروع میشه. متاسفانه بارها پیش میاد که براى اولین بار باید به بیمار بگى که مبتلا به تومور مغزى است. به اندازه کافى این کار براى یک پزشک سخت و زجر اور هست و اصرار همراهان مبنى بر کتمان ماجرا، مسائل رو پیچیده تر میکنه. با دیدگاه شخصى خودم درست یا اشتباه، همیشه ( به جز موارد کودکان) با اصرار در طى چند نوبت گفتگو، کم و بیش تمام بیماران رو در جریان تشخیص بیماریشون گذاشتم. و در طى زمان بعدى، به تدریج نوع ادامه درمان رو هم با توجه به پیش اگهی توضیح دادم. ولى در مقوله علمى، قانونى و اخلاقى، دیدگاه شخصى نباید جایى در تصمیم گیرى ها داشته باشه. امیدوارم پایانى براى این سردرگمى ها وجود داشته باشه.

  19. سلام
    من یک پزشکم که چند سالی در زمینه سرطان و داروهای آن کار کرده‌ام. مقاله جالبی بود اما نمیتونه تمام حق مطلب رو ادا کنه. ضمن اینکه با کلیت مطالب نوشته شده موافقم، باید عرض کنم مواردی رو دیده‌ام که خلاف این را نشان میدهند. در واقع باید گفت نمیشه یک حکم کلی داد و بسته به کیس و بیمار باید قضاوت کرد.
    مثلا در همین کنسر پانکراس (لوزالمعده) که ذکر شد، به جز درصد کمی که در مراحل اول و به صورت اتفاقی تشخیص داده میشوند و با جراحی قابل درمان هستند، بیشترشان در مراحل پیشرفته مشخص میشوند. اقدام به درمان (شیمی درمانی) این بیماران طول عمر را فقط کمی افزایش میدهد اما برخلاف آنچه که این مقاله القا میکند کیفیت زندگی را در مدت باقیمانده از عمر به شدت افزایش میدهد. من بیمارانی را با سرطان فوق الذکر دیده‌ام که با حال نزار و در حالی که فرزندانشان زیر بغلشان را گرفته‌اند مراجعه کرده‌اند اما بعد از گرفتن درمان توانسته‌اند یکی دو تا سفر بروند (مثلا کربلا) و فرزندشان را زن یا شوهر دهند (در واقع تا زنده‌اند روند ازدواج آنها را تسریع کنند تا خودشان بتوانند آن را ببینند) و همه مقدمات لازم برای ترک دنیا را آماده کنند.
    البته باز هم تاکید میکنم نمیتوان برای همه یک حکم کلی داد و بستگی به بیمار و بیماری دارد اما شاید بتوان گفت ۱۰-۲۰% موارد اینگونه است.

    • من یه پرستار شاغل در بخش وی‍‍زه با ۱۷ سال سابقه هستم بارها شاهد بودم حتی بیماران بالای ۸۰ سال تحت عمت جراحی بزرگی قرار می گیرند به دلیل؟؟؟؟؟؟؟؟ همین بیمار ناچار یکی از تخت های مجهز یک یمارستان فوق تخصصصی را مدت زیادی اشغال کرده باکلی هزینه های جانبی برای خانواده در حالیکه سوپر وایزر در به در به دنبال پذیرش تخت مراقبت ویژه برای بیمار جوانی است که امید به در مان وامید به زندگی او زیاد است

  20. اولین باره نظر میدم. هرچند از دنبال کنندگان قدیمی شما هستم.
    در یک کلام حرف نداشت این پست

  21. اواز دهل از دور خوش است

  22. سلام. این اولین نظرمه روی این سایت. معمولا حوصله نظر دادن ندارم ولی این مطلب به حدی تاثیرگذار بود که ناچار شدم با کامنتم تشکر بکنم ازتون
    خودم به شخصه طرفدار اتانازیا یا کشتن (راحت کردن) بیماران سخت البته با قواعد خاص خودش هستم. فقط زنده موندن مهم نیست. چطوری زنده موندن هم مهمه.

  23. پدربزرگ من کسی بود که تو سن حدود ۷۰ سالگی عمل جراحی قلب انجام داد، از روزی که پاشو تو خونه گذاشت تا آخر عمر، همه میگفتن این آقا، همون آقای قبل از عمل نیست… انگار موقع عمل قلب، پزشکش ۲۵% مغزش رو هم برداشته بود… یه بار با عموم رفتم پیش پزشکش تا جواب آزمایش هاشو بهش نشون بدیم، قضیه رو به پزشکش گفتیم و اون هم گفت که از عوارض عمل هست…

  24. سلام-خیلی ممنون از طرح این موضوع-من پزشکم همیشه این موضوع دغدغه ذهنی خودم هم بوده که فرضا هزینه- فایده شیمی درمانی برای یک بیمار سرطانی چقدره واقعا؟ کاشکی یک اسکور بین المللی واسه این کار تعریف میشد.اگر کاهش کیفیت زندگی-عوارض -بار مالی ، هزینه باشه و طول عمر فایده ، واقعا هر پروتکل شیمی درمانی چه امتیازی کسب میکرد؟از چه امتیازی شیمی درمانی سود مند بود؟cut of point امتیاز واسه شیمی درمانی چقدر باید باشه؟ دو ماه پیش مادرم تحت جراحی ویپل واسه ادنوکارسینوم امپول واتر قرار گرفته
    با توجه به اینکه stage 1b و از طرقی سیگنت رینگ سل و کل کیسهای ریپورت شده تو دنیا ۳۲ مورده هر مقاله در مورد شیمی درمانی یه چیز میگه و ما موندیم چیکار کنیم؟

    • دوست عزیز آقای رضا
      حدود ۱۰ سالی است که به این سوال شما و این گونه سوالات پاسخ داده شده است. یعنی یک راه حل نسبی برایش پیدا شده است.
      حتما شما هم در مورد تناقضات در دنیای کلاسیک پزشکی شنیده اید. یه روز میگن چای خوبه یه روز میگن نه، چند تا مطالعه یا مقاله میگن فلان دارو در درمان فلان بیماری مفیده و تعدادی مقاله دیگه میگن نه. جالبه همه هم بسیار علمی و معتبرند. تکلیف چیست؟
      پاسخ را میتوان در چیزی که به آن Evidence Based Medicine یا به اختصار EBM میگویند جستجو کرد. مطلب در مورد EBM بسیار است و کتابهای فراوانی در مورد آن نوشته اند. بنده هم نسبتا مطالعات خوبی درباره آن داشته ام و عرض میکنم که پاسخ های قانع کننده ای برای اینگونه سوالات دارد. متاسفانه حتی بسیاری از افراد جامعه پزشکی ما به ویژه آنها که با دانشگاه ارتباطی ندارند از آن بی اطلاعند یا از آن استفاده نمیکنند.
      همینجا میتوان از آقای دکتر، نگارنده محترم این سایت، خواهش کرد مقاله ای جهت استفاده عموم در این مورد تهیه کرده و منتشر کنند. مطمئنم با توجه به اقبال قابل توجه به سایت ایشان، ابهام بسیاری از خوانندگان محترم رفع خواهد شد.

    • EBM در یک کلام میگه هر مقاله علمی چاپ شده یا کتاب مرجع حتی اگر مشهور و مقبول باشه دلیل بر معتبر بودنش نیست. معیار اصلی در سلسله مراتب شواهد، مطالعات کار آزمایی بالینی تصادفی اعتبار سنجی شده طبق معیارهای EBM هست.
      critically appraised randomised clinical trials
      Systematic review البته طبق پروتکل کتابخانه کوکران نه همینطوری از RCT ها در یک مورد بخصوص به روش نظام مند برایند گیری میکنه و به یکی از این جوابها میرسه:
      ۱٫شواهد کافی نیست شواهد بیشتری مورد نیاز هست یا
      ۲٫ پاسخ سوال بر طبق شواهد تا امروز
      نکته خنده دار اینجاست که از کل مقالات منتشر شده در نظام پر ابهت پزشکی بعید میدونم که حتی یک درصد این سطح از اعتبار رو داشته باشن. و در بیشتر موارد اگر طبق اصول EBM پیش بریم به گزینه یک میرسیم. منبعی برای درصد ذکر شده ندارم خوشحال میشم اگر دوستان درصد واقعی رو پیدا کنن.

  25. سلام
    اومدم در مورد مطلبتون کامنت بذارم اما اینقدر ناراحتم که نمیتونم. ناراحتی زیاد بهم اجازه نمیده. تجربه خیلی تلخی از مرگ یکی از عزیزانم به همین شکل دارم. هنوز هم نمیدونم یعنی کارهایی که ما براش انجام دادیم اشتباه بوده یا نه؟ الان هم همینجور دارم اشک میریزم وقتی بهش فکر میکنم. مریض ما خونریزی مغزی کرد. فکرشو که میکنم عزیزم رو تخت بیمارستان چقدر سختی و درد کشیده دیوونم میکنه. دکتر شما حوصله داره به چند تا سوال پزشکی من جواب بده و منو راهنمایی کنه؟
    از شدت ناراحتی شب ها خوابم نمیبره برای همین اومدم نت. خواستم نقد فیلم اطلس ابری رو بخونم که رسیدم به سایت شما و وقتی هم مطلب این صفحه رو خوندم اشک ها بود که جاری شد !

  26. من معمولا همه نظرات رو می خونم اما این بار نه چون نظرات باعث قضاوت من مشه من از کار عمران بیرون امدم چون خلاف های رو میدیدم که برام قابل چشم پوشی نبود ولی همکارانم یا بهتر بگم بسیاری از هم رشته های من این رو زرنگی میدوند و من رو فرد بی خرد خطاب میکنند حرفه پزشکی هم تقریبا همین طور چون اونم یک اشتباه به جان فرد یا افراد صدمه میزنه البته من خود رو خیلی فرد درست کاری نمیبینم، ولی لااقل جان افراد برام محترم. پزشکی فرق های زیادی با عمران داره اما وقتی شما میبینی فرد صاحب خونه خودش زاضی که این خلاف ها انجام بشه که حتی ممکن با یک اتفاق کوچک خانه اوار بشه دیگه چی میتونی بگی با در راهسازی یک اشتباه کوچک منجر به فوت ۱۰۰ ها نفر میشه خب بازهم باید سکوت کرد؟؟!!! اما شما این مقاله جالب نوشتی مغز انسان هنگ میکنهکه بالاخره مردم چی میخان که مردم عقلشون به باور های خودشونه شایدم به ترسها گاهی برای حفض جان گاهی برای هیچ
    بله ترس ها هرکسی عقلش به ترسایی که در اثر اگاهی یا…؟ ایجاد شده

  27. دکتر عالی بود
    یه خواهشی ازت دارم
    یه تغییر نگرش در نوع مطالب یک پزشک بده
    بعضی موقع ها گذاشتن پست هایی ماندگار واقعا کار سختیه
    به قول معروف در اینجا هم
    کیفیت رو به کمیت ترجیح بده
    این پستت یکی از فوق العاده ترین مطالبی بود که نه در اینجا بلکه در وب خوندم
    حال این رو مقایسه کن با اخبار فناوری مربوط به موبایل که هر روز می نویسی یا برات می نویسن
    همشون گذرا هستن
    اگر نخونی چیز خاصی رو از دست ندادی
    می دونی اخبار مشابه اون حتی بهتر از اون و کوتاه تر رو میشه در نت پیدا کرد
    خاص نوشتن با زیاد نوشتن و شیک نوشتن متفاوته
    امروز من یک مطلب خاص و عالی خوندم ( همین پست رو میگم )
    در ریدر خودم هم تگ کردمش
    تا باز هم بخونم
    تا به وقت لزوم به دیگران هم نشونش بدم

  28. یه اشکالی که دکتر ها دارند اینه که خیلی وقت ها توضیح کافی به بیماران و همراهانشون نمیدن .
    مثلا هیچوقت نمیگن که این بیمار خوب بشو نیست یا اینجوری که شما درصد نوشتین بیان کنن . فقط میگن این کارو باید بکنین( مثلا شیمی درمانی یا فلان عمل) از عوارض که اصلا صحبت نمیکنند

  29. تقریبا سه سال پیش یکی از آشنایان که بالای ۸۰ سال سن داشت دچار یه غده سرطانی در شکم شد که دکتراش میگفتن حداکثر سه ماه دیگه زنده هست و بزارید راحت زندگیش رو بکنه و خانوادش هم اقدام درمانی خاصی نکردن ولی بعد سه چهار ماه غده به اندازه ی یه توپ بزرگ شد ولی مریض نسبتا سرحال بود و خانواده تصمیم میگیره به درمان ادامه بدن ، حتی در این بین هم چندبار دکترها میگفتن بی خیالش بشید چون چند ماه بیشتر زنده نمیمونه اما با اینکه خیلی درمان سنگینی انجام نشد بعد از ۳ سال ، یک ماه پیش فوت کردند، همه دکترا میگفتن معجزه شده چون انتظار این طول عمر را نداشتن
    به نظر من توی جامعه ما کم نیستن کسایی که به چنین معجزاتی اعتقاد دارن و حتی مریضی که مرگ مغزی شده را ول نمیکنن

    • به نظرم میشه این مطلب رو این طور هم بررسی کرد که وقتی پزشکان در مورد طول عمر یه بیمار نظر میدن بر اساس میانگین های آماری نظر میدن. طی تحقیقاتی که انجام شده مثلا طول عمر فلان بیماری در فلان مرحله میانگینش فلان مدته ولی این عدد فقط میانگینه، مسلما افرادی هستن که بالاتر یا پایین تر از این میانگین قرار میگیرن.

  30. مطلب که واقعا عالی بود
    از آقای دانیال جعفری هم تشکر میکنم

    به نظرم تنها چیزی که باعث میشه یک خانواده چنین تصمیمی نگیره فقط همینه که به معجزه اعتقاد داره. بارها شده بیمار علایمی رو نشون داده که از نظر علم پزشکی (هنوز) تعریف نشده و یا بیمار با فهمیدن موضوع بیماری چنان روحیه ای پیدا میکنه که باعث درمان کامل میشه.
    واقعا قدرت تفکر و اراده ما چقدر میتونه قوی باشه که بیماری های لاعلاج رو مداوا کنه

    ** دکتر اگر برای مطالب بشه کاربران امتیاز بدن و قسمتی هم به عنوان مطالب برتر بزاری میشه این مشکل رو حل کرد

  31. با تشکر از مقاله جالبتون
    نکته خیلی خیلی مهم در اینجا مسائل قانونیه. تو کشورهایی مثل آمریکا خیلی راحت بیماران میتونن فرم DNR (Do Not Resuscitate ) رو پر کنن ولی در اینجا پزشکان مشکل قانونی دارن.

  32. مادر من در سن ۴۷ سالگی سرطان کلون داشت و دچار عوارض ناشی از شیمی درمانی و تب و نوتروپنی شد
    طولی نکشید که بصورت نبمه جان و طوریکه تنها چیزی که میفهمید درد بود افتاد.
    هیچ کس کمکم نمیکرد درمانشو پیگیری کنم میخواستم ببرمش بیمارستان اما جماعتی از فک و فامیلمون ریختن که بیش از این عذابش نده و بذار آسون بمیره و مادرم رو با اجداد پیر خودشون که از بیماری های وحشتناکتر گوشه بیمارستان مرده بودند مقایسه میکردن
    بابام هم که کمرش در برابر هزینه های درمان شکسته بود دست به یکی کرده بود و نمیذاشت مامانمو از جاش تکون بدم من حتی از یک پزشک آشنا کمک غیابی خواستم اما او با توجه به آزمایشها و شرح حال بالینی میگفت نهایت یک هفته زنده میمونه با این حال با تمام نیرو جلو فامیلمون واستادم و متاسفانه با پدرم هم دعوای شدیدی کردم و کلی ظرف و ظروف شکستم تو خونه ولم کردن مامانمو به بیمارستان برسونم..
    الان سه سال از اون جریان میگذره و خداوند مادرمو برامون سالم و شاداب مثل اولش حفظ کرده همین الان اومد تو اتاقم تا بدونه واسه افطار سوپم میخوام یانه

  33. من سالهاست کولیت اولسروز دارم. چیزی که این بیماری بهم یاد داده اینه که مرگ اینقدر هم که همه ازش میترسن بد نیست چون باعث میشه این همه درد و رنج زودتر تموم بشه. البته سه سالی میشه که برخلاف هشدارهای مکرر پزشکان محترم درمان دارویی رو قطع کردم و با تغذیه بیماری رو کنترل میکنم و نتیجه به مراتب بهتری هم گرفته ام.

  34. هوووم.. خیلی خوب بود. من اینترنم. یک ماه و نیم دیگه درسم تموم می شه. همیشه با همون نکته هایی که قبل از شروع مقاله نوشتین مشکل داشتم. چرا به مریض حق انتخاب نمی دیم (درواقع چرا مریضا فکر می کنن این کار بی سوادی دکتره)، چرا به مریض واقعیت رو نمی گیم و .. . توی این هفت سال اتندهامون بارها و بارها بهمون تاکید کردن که همین جوری رفتار کنیم. من فکر می کنم حتماً اون ها از روی تجربه شون می دونن که این تنها روشیه که برای این جامعه و این فرهنگ ما جواب می ده.

    مسئله ی مریضای اند استیج هم غم انگیز و تفکربرانگیزه. البته خودم همیشه به اطرافیانم گفته م اگه یه وقت کنسری چیزی گریبان گیرم شد هیچ وقت سراغ جراحی و کموتراپی نمی رم. ولی این که غالب مردم همچین فکری کنن.. امیدوارم یه روزی به اونجا برسیم. دیدن مریضای دیالیزی اند استیج، زندگی گیاهی ها، و.. واقعن غم انگیزه.

  35. مطلب بسیار مفید و قابل تاملی بود .مشکل مردم ما نا آگاهی در بسیاری از موارد منجمله این موضوع بسیار مهم است
    تصور کنید اگر بستگان نزدیک برای بهبودی موقتی و چند ماه بیشتر زنده موندن بیمارشون تلاش و هزینه نکنند چقدر میتونند مورد سرزنش سایر اعضای فامیل یا دوستان و آشنایان قرار بگیرند .این فرهنگ ماست که پذیرای این مسایل نیست و احساسات بیش از اندازه و نابجای ما مشکل ساز میشه در این مواقع کاش یکم سطح آگاهی دادن به مردم در این زمینه وسیع تر می شد و این فرهنگ به مرور برای مردم هم جا می افتاد که کیفیت زندگی یک بیمار را قربانی کمیت اون نکنند برای آسودگی وجدان خودشون…….!!سپاس از مطلب بسیار ارزشمندتون

  36. سوال بچه گانه ایه . گاهی فکرمی کنم خلبانی سخته یا پزشکی؟هنوز کاملا به نتیجه نرسیدم ، یه خلبان با آگاهی و تبحر و دانشش مسئول جون چند صد نفر در یک زمان واحده ولی پزشک مسئول جون یک نفر در یک زمان. حالا می مونه خود فاعل ، نتیجه تصمیم و عملکرد یک خلبان به خودش هم برمی گرده حتی اگه مسافراش غریبه باشن ولی تصمیم یک پزشک در مورد بیمارش حداقل به جسمش بر نمی گرده ،شاید پزشکی از خلبانی سختتره .
    همه مامی دونیم اتانازی چیه .
    وابستگی ها تو جامعه ما موج میزنن ، مسائل مذهبی با گوشت و خون خیلی از افراد این ملت عجینن. پس تصمیم یک پزشک در مورد بیمار به اون بیمار ، خانواده اش ، فرهنگ و آگاهی اش خیلی بستگی داره ،این موضوع نگاه خیلی ظریف و درد آوری بود به شغل پزشکی . بعضی موقع ها خیلی کار سخت می شه .
    آرزو می کنم کاش بستری فراهم می شد تا آگاهی عمومی مردم بالا می رفت ، روشهای درمانی شناخته ترمی شد زبان علمی مردم از هر قشری کمی بهم نزدیک می شد مردم در مورد موارد مهم زندگی مثل بیماریهاشون ، تغذیه شون و مسائلی که به خودشون مربوطه مطالعه داشتند تا در این مواقع برای گرفتن یک تصمیم درست همه مسئولیتها به دوش فقط پزشک یا فقط همراه یا ….. نمی افتاد . خیلی ها دوست ندارند حتی در رنج و عذاب بیماری از دیگران مطلب ” کاش راحت می شد ” رو بشنوند . دوست ندارند بنده های رنگارنگ خدا براشون تصمیمهای جور وا جور بگیرند . این تصمیم گیرنده ها در خلقت و شکل گیری اون بیمار چه نقشی داشتند که حالا در مرگش و رفتنش داشته باشند ؟ خیلی ها ۱۰۰ سال زندگی کردند ولی فقط ازیک روزیاد می کنند یا یک اتفاق دریک زمان کوتاه .
    ازقدیم گفتن مرگ و زندگی دست خداست شاید حتی یک ساعت زندگی بیشتر با درد و رنج و هزینه و ….. برای بیمار یا پزشک یا خانواده یا همراهانش یک وقت اضافه ای باشه تو فوتبال زندگیشون که با زدن گل طلایی تو همون وقت بتونن کیفیت کل زندگیشونو عوض کنن . کی می دونه ؟
    ممنون از این نوع نگاهتون و مقاله تون .

پاسخ دادن به Marilyn لغو پاسخ

ایمیل شما نزد ما محفوظ است و از آن تنها برای پاسخگویی احتمالی استفاده می‌شود و در سایت درج نخواهد شد.
نوشتن نام و ایمیل ضروری است. اما لازم نیست که کادر نشانی وب‌سایت پر شود.
لطفا تنها در مورد همین نوشته اظهار نظر بفرمایید و اگر درخواست و فرمایش دیگری دارید، از طریق فرم تماس مطرح کنید.