چگونه سام با پروگریا به زندگی شاد و موفق دست یافت: داستان الهام‌بخش او

۲۷ خرداد ۱۴۰۳آخرین بروزرسانی: ۲۷ خرداد ۱۴۰۳

زمان تقریبی مطالعه 6 دقیقه

سام مبتلا به بیماری پیری زودرس- پروگریا هست، بیماری نادر پیری سریع، که در سن دو سالگی تشخیص داده شد. در این بحث الهام بخش، او فلسفه خودش را برای یک زندگی شاد به اشتراک می‌گذارد.

سلام به همگی، اسم من سام است و به تازگی ۱۷ ساله شدم. چند سال پیش، قبل از سال اول دبیرستان، خواستم در گروه مارش دبیرستان فاکسبرو طبل بنوازم و آرزوی انجام آن را داشتم. ولی تمامی طبل‌ها و مهارشان حدود ۱۸ کیلو وزن دارند، و من بیماری به نام پروگریا دارم – پیری زودرس. برای اینکه به شما ایده‌ای بدهم، وزن من حدود ۲۲.۵ کیلوگرم است. به‌طور منطقی، نمی‌توانستم طبلی با اندازه معمولی را حمل کنم و به همین دلیل مدیر گروه مرا مسئول نواختن سازهای کوبه‌ای در طی دو نیمه برنامه کرد. سازهای کوبه‌ای شادی‌بخش هستند و شامل بخشی از سازهای جانبی کوبه‌ای مانند بانگو، تنپو، تیمبال، و زنگوله می‌شوند. خیلی لذت‌بخش بود، اما این بخشی از رژه نبود و من خیلی ناامید شدم.

با این حال، چیزی نمی‌توانست جلو من را از نواختن طبل با گروه رژه در بین دو نیمه برنامه بگیرد. من و خانواده‌ام با یک مهندس برای طراحی یک طبل و مهار آن کار کردیم که سبک‌تر باشد و حمل آن برای من راحت باشد. بعد از کار مداوم، ما یک طبل که حدود دو کیلو و هفتصد گرم وزن داشت ساختیم.

می‌خواهم اطلاعات بیشتری راجع به بیماری پیری زودرس (پروگریا) به شما بدهم. تنها حدود ۳۵۰ نفر در جهان این بیماری را دارند. بسیار نادر است و بیماری پیری زودرس شامل: پوست سفت، عدم افزایش وزن، توقف رشد، و بیماری‌های قلبی است. سال گذشته مادرم و گروه دانشمندانش اولین مطالعات موفقیت‌آمیز در مورد معالجه پیری زودرس را منتشر کردند و به همین دلیل NPR (رادیو ملی) با من مصاحبه کرد. جان همیلتون از من پرسید: “مهم‌ترین چیزی که مردم باید در مورد تو بدانند چیست؟” و پاسخ من خیلی ساده این بود: من زندگی خیلی شادی دارم.

حتی با اینکه موانع زیادی در زندگی من هست، که بیشتر آنها به دلیل بیماری پروگریا است، نمی‌خواهم مردم برای من احساس بدی داشته باشند. من دائم در مورد این موانع فکر نمی‌کنم و توانایی آن را دارم که بر بیشتر آنها غلبه کنم. امروز اینجا هستم تا فلسفه شادی خودم را با شما به اشتراک بگذارم. برای من، سه جنبه در این فلسفه وجود دارد.

نقل قولی از فریز بیلر هست که اولین جنبه فلسفه من این است که با آنچه که در نهایت نمی‌توانم انجام دهم راضی هستم، زیرا چیزهای زیادی دیگر می‌توانم انجام دهم. گاهی مردم از من پرسش‌هایی مانند این می‌پرسند: “آیا زندگی با داشتن بیماری پروگریا سخت نیست؟” یا اینکه “چالش‌های روزانه‌ای که تو با بیماری پروگریا داری چیست؟” و دوست دارم بگویم با اینکه من دچار بیماری پروگریا هستم، بیشتر اوقاتم در مورد چیزهایی فکر می‌کنم که اصلاً هیچ ارتباطی با پروگریا ندارد. این بدان معنا نیست که من جنبه‌های موانع را نادیده می‌گیرم. هنگامی که نمی‌توانم کاری مانند طولانی دویدن یا سوار شدن به ترن هوایی در شهربازی را انجام دهم، می‌دانم که چه چیزی را از دست می‌دهم. اما به جای آن، کارهایی را انجام می‌دهم که نسبت به آنها شور و شوق دارم، مانند پیش‌آهنگی، موسیقی و یا کتاب‌های کمدی، یا دیدن یکی از تیم‌های ورزشی موردعلاقه‌ام در بوستون.

گاهی نیاز دارم که راه متفاوتی برای انجام کاری با تطبیق آنها با خودم پیدا کنم، و می‌خواهم این را در دسته “می‌توانم” قرار دهم. چیزی شبیه آنچه در طبل انجام شد. اینجا یک ویدئو هست که آهنگ مرد-عنکبوتی را با گروه رژه دبیرستان فاکسبرو در نیمه دوم بازی چند سال پیش می‌نوازیم.

سپاسگزارم. این خیلی باحال بود، چون توانستم به آرزویم برای نواختن طبل با گروه رژه برسم و باور دارم که می‌توانم به همه آرزوهایم برسم. خوشبختانه، با این چشم‌انداز، شما هم می‌توانید به آرزوهایتان برسید. جنبه دیگر فلسفه من این است که خودم را در میان افرادی که دوست دارم با آنها باشم، قرار می‌دهم؛ افراد با کیفیت بالا. من شدیداً خوش‌شانس هستم که خانواده فوق‌العاده‌ای دارم که همواره مرا در تمامی زندگی‌ام پشتیبانی می‌کنند. من همچنین خیلی خوشبختم که گروهی از دوستان واقعاً نزدیک در مدرسه دارم. ما یک جوری مضحک و خنده‌دار هستیم و خیلی از ما گیک (نالایق) هستیم، اما ما واقعاً از با هم بودن لذت می‌بریم و در زمانی که به هم نیاز داریم به هم کمک می‌کنیم. ما به شخصیت درونی همدیگر نگاه می‌کنیم. این ما هستیم با کمی غفلت کاری. ما سال آخر دبیرستان هستیم و حالا به‌عنوان یک واحد جمعی، می‌توانیم مربی اعضای جوان‌تر گروه باشیم. چیزی که من دوست دارم در گروهی مثل این گروه رژه باشم، این است که موسیقی هست که ما با هم می‌نوازیم. این درست، حقیقی و جایگزین پروگریا است. بنابراین نیازی نیست که من نگران بیماری باشم زمانی که احساس خوبی درباره نواختن موسیقی می‌کنم. با وجود ساخت یک مستند و چندین بار رفتن به تلویزیون، احساس می‌کنم در بالاترین نقطه‌ام قرار گرفته‌ام زمانی که مردم عادی در پیرامونم هستند. آنها تاثیر مثبت واقعی در زندگی من دارند و امیدوارم من بتوانم تاثیر مثبتی بر آنها نیز داشته باشم.

سپاسگزارم. حرف آخر من این است که امیدوارم شما خانواده‌تان را دوست داشته باشید و آنها را درک کنید. دوستان‌تان را دوست داشته باشید، برادران‌تان را دوست داشته باشید و از مربی‌هایتان و جوامع‌تان قدردانی کنید، زیرا آنها جنبه بسیار واقعی از زندگی روزانه هستند و می‌توانند تاثیر واقعاً عمیق و مثبتی بگذارند.

سومین جنبه از فلسفه من، حرکت به سوی جلو است. نقل قولی از مردی که شاید او را بشناسید به نام والت دیسنی، یکی از نقل قول‌های مورد علاقه من است. من همیشه سعی می‌کنم چیزی برای دنبال کردن داشته باشم؛ چیزی که زندگی مرا پربارتر کند. نیازی نیست که بزرگ باشد. می‌تواند هر چیزی باشد، مثل در پی انتشار یک کتاب کمدی جدید، یا رفتن به تعطیلات با همه اعضای خانواده، یا رفتن بیرون با دوستانم، یا رفتن به بازی فوتبال دبیرستانم. تمامی این چیزها باعث توجه من می‌شود و آگاهی از اینکه آینده روشنی در پیش است و شاید مرا از زمان‌های سختی که دارم بیرون بکشد. این ذهنیت شامل ماندن در یک حالت رو به جلو فکر کردن در ذهن می‌شود. من به سختی تلاش می‌کنم انرژی‌ام را برای احساس بد نسبت به خودم از دست ندهم، زیرا وقتی احساس بدی به خودت داشته باشی، در یک پارادوکس و دوگانگی گیرمی‌کنی که دیگر فضایی برای شادی و سایر عواطف باقی نمی‌ماند. اینطور نیست که من احساس بد را نسبت به خودم نادیده می‌گیرم، بلکه به نوعی قبول این است. من این را پذیرفته‌ام، پس بیماریم را اعتراف می‌کنم و هر کاری که نیاز باشد انجام دهم تا از آن بگذرم را می‌کنم.

هنگامی که کوچکتر بودم می‌خواستم مهندس شوم. می‌خواستم یک نوآور و مخترع باشم که دنیا را به آینده‌ای بهتر پرتاب کند. شاید این به خاطر عشق من به لگو باشد؛ آزادی که در تجربه کردن در آن احساس می‌کنم زمانی که چیزی را با آنها می‌سازم. شاید هم از سوی خانواده و مربیانم به من داده شده که همواره در من احساس خوب و کاملی ایجاد می‌کنند. امروز بلندپروازی و آرزوی من کمی تغییر کرده است. می‌خواهم در زمینه بیولوژی کار کنم؛ شاید بیولوژی سلولی یا ژنتیک، یا بیوشیمی، یا هر چیز دیگری. یکی از دوستانم که به او نگاه می‌کنم، فرانسیس کالینز، مدیر موسسه ملی بهداشت است. این عکس ما در TEDMED سال گذشته است که با هم گفتگو می‌کنیم. احساس می‌کنم مهم نیست که چه رشته‌ای را انتخاب کنم، معتقدم که می‌توانم جهان را تغییر دهم و از آنجا که باور دارم می‌توانم جهان را تغییر دهم، خوشحال خواهم بود.

حدود چهار سال پیش، HBO (شبکه تلویزیونی در آمریکا) شروع به ساخت یک مستند درباره خانواده‌ام و من کرد به نام “زندگی از نظر سام”. تجربه بسیار عالی بود، ولی این چهار سال پیش است و مثل هر شخص دیگری، دیدگاه‌های من تغییر کرده‌اند و امیدوارم که بالغ‌تر شده باشند، مانند انتخاب شغل آینده‌ام. با این حال، برخی از چیزها در طول زمان همان‌طور باقی مانده‌اند، مانند طرز فکر و فلسفه‌ام نسبت به زندگی. می‌خواهم به شما یک ویدئو از جوانتری خودم در فیلم نشان بدهم که احساس می‌کنم این فلسفه را در بر دارد.

همانطور که می‌بینید سال‌هاست که این‌طور فکر می‌کنم. اما واقعاً تمامی این جنبه‌های فلسفی را در زندگی‌ام به کار نگرفتم تا زمانی که ژانویه سال گذشته. خیلی مریض بودم، سرماخوردگی سینه داشتم و برای چند روز در بیمارستان بودم و برای تمامی جنبه‌های زندگی‌ام که مرا ساخته بود برنامه‌ریزی کردم، آن‌طور که به من هویتم می‌داد. اما با آگاهی از اینکه من بهبود خواهم یافت و به دنبال زمانی بودم که احساس کنم دوباره خوب شدم، به من کمک کرد تا به جلو حرکت کنم. گاهی باید شجاع باشم و این همیشه آسان نبوده است. گاهی شک و تردید دارم، روزهای بدی داشته‌ام، اما درک کرده‌ام که شجاع بودن به معنای آسان بودن نیست. برای من، احساس می‌کنم این کلید راه برای حرکت به جلو است.

خب، همه و همه، من انرژی‌ام را برای احساس بد به خودم داشتن هدر نمی‌دهم. من اطرافم را با افرادی که می‌خواهم با آنها باشم پر کرده و به جلو حرکت می‌کنم. با این فلسفه، امیدوارم همه شما، علی‌رغم همه موانع و مشکلاتتان، بتوانید زندگی بسیار شادی را نیز داشته باشید. آه، صبر کنید، یک ثانیه صبر کنید، یک نصیحت دیگر – هرگز یک مهمانی را از دست ندهید اگر بتوانید شرکت کنید. مدرسه من فرداشب میزبان برنامه رقص است و من آنجا خواهم بود.