«اپن سورس» در خدمت بیماران

دیدن پیدا شدن راهی کارآمد و ساده برای کمک به بیماران ناتوان، بسیار هیجان‌انگیز است، مخصوصا وقتی که بنا کردن این راه به یاری «اپن سورس»، ممکن شده باشد.

بیماری‌های ناتوان‌کننده زیادی وجود دارند، اما در میان آنها، بیماری‌هایی که در عین وارد نیاوردن خدشه به قوای ذهنی و خلاقیت بیمار، از لحاظ جسمی او را دچار محدودیت شدید می‌کنند، نسبت به بقیه، رنج‌آورتر هستند. چنین بیماری‌هایی وقتی طولانی شود، با شکنجه تفاوتی ندارند، چرا که بیمار می‌بیند یک محدودیت فیزیکی باعث شده که نتواند از شایستگی‌ها و ایده‌های ذهنی‌اش استفاده کند.

ALS، که یک بیماری پیشرونده عصبی است، در همین دسته قرار می‌گیرد. این بیماری به تدریج باعث فلج شدن کامل مبتلایانش می‌شود، طوری که آنها در نهایت دچار مشکل تنفسی و تکلم می‌شوند و حتی در تنفس هم با دشواری مواجه می‌شوند. بی‌شک، مشهورترین بیمار مبتلا به این عارضه، «استفان هاوکینگ» است، به احتمال زیادی بارها زندگی‌نامه را او خوانده‌اید یا مستندهایی در مورد او دیده‌اید. این فیزیکدان برجسته می‌تواند با حرکت دادن چشمانش، به یاری یک کامپیوتر، حرف بزند، مقاله بنویسد و حتی سخنرانی کند.

اما بر سر بیماران دیگری که همین عارضه را دارند، چه می‌آید؟ آیا همگی به نرم‌افزارها و سخت‌افزارهایی مشابه دسترسی دارند و از عهده خرید آنها برمی‌آیند؟ مهم‌تر از آن، آیا این ابزارها جوابگوی نیازها و استعدادهای متفاوت این بیماران هستند؟

چنین نیازی، منجر شد که گروهی از افراد، یک پروژه پژوهشی مشارکتی را با هدف ابداع سخت افزارها و نرم‌افزارهای ارزان و کارا، شروع کنند.

آنها در نخستین گام، ‌تصمیم گرفتند که به یاری یک هنرمند به نام «تونی خوآن» بشتابند. تونی، یک هنرمند graffiti بود، اگر با graffiti آشنا نیستید، می‌توانم آن را با تسامح، هنر نقاشی با حروف برایتان تعریف کنم. تونی از سال ۲۰۰۳ مبتلا به ALS ‌شده بود و به جز چشم‌ها، قادر به حرکت دادن هیچ عضو دیگری از بدن نبود. او تصور می‌کرد مجبور است، در باقیمانده عمر، با حسرت به طرح‌های گذشته‌اش نگاه کند.

در اینجا بود که پروژه EyeWriter شروع شد. اعضای گروه موفق شدند، در مدت کوتاهی نرم‌افزار کدباز و رایگان به همراه سخت‌افزار ارزانی با هزینه تنها ۵۰ دلار، ابداع کنند که تونی را از انزوای ناخواسته‌اش در آورد.

حالا تونی در حالی که در بستر خوابیده است، می‌تواند با حرکت چشم طرح‌های هنری‌اش را بکشد. در ابتکاری دیگر، آنها سیستم را به پروژکتورهایی در فاصله چند مایلی بیمارستان متصل کردند که طرح‌های کشیده شده تونی را روی دیوارهای شهر نیویورک می‌اندازند، تا همه مردم بتوانند آنها را ببینند.

سیستم ساخته شده در پروژه EyeWriter می‌تواند توسط همه هنرمندانی که مشکل مشابه دارند، مورد استفاده قرار بگیرد.

دیدن این ویدئوی کوتاه را به شما توصیه می‌کنم.

منبع