تحولی جدید در ژنتیک: کروموزم‌تراپی سندرم داون

50

دانشمندان علم ژنتیک به تازگی اعلام کرده‌اند که موفق شده‌اند، راهی برای غیرفعال کردن کروموزم اضافی عامل سندرم داون پیدا کنند.

«سندرم داون یا تریزومی ۲۱، یک بیماری ژنتیکی است که به دلیل حضور تمام یا بخشی از یک کروموزم اضافی در جفت کروموزوم ۲۱ به وجود می‌آید. این بیماری دارای علایم مختلف از جمله ناهنجاری‌های عمده و یا خفیف در ساختار یا عملکرد ارگان‌ها می‌باشد. از جمله علایم عمده و زودرسی که در تقریباً همه بیماران مشاهده می‌شود وجود مشکلات یادگیری و نیز محدودیت و تاخیر رشد و نمو است.

07-19-2013 05-10-16 AM

نام این سندرم از نام یک پزشک انگلیسی به نام جان لانگزدان داون (John Langsdon Down) گرفته شده‌ است که برای اولین بار این سندرم را در سال ۱۸۶۶ توصیف نمود. افراد مبتلا به سندرم داون توان ذهنی پایین‌تر از حد میانگین دارند و به طور معمول دچار ناتوانی ذهنی خفیف تا متوسط هستند. تعداد کمی از مبتلایان به سندرم داون دچار ناتوانی شدید ذهنی هستند.» (+)

تبلیغ: دوره آموزش الکترونیکی: پداگوژی، ابزارها و تولید محتوای آموزشی

در آمریکا، از هر ششصد مورد تولد، یک مبتلا به سندرم داون است و این موضوع علیرغم همه برنامه‌های غربالگری اتفاق می‌‌افتد، نگهداری از کودکان سندرم داون، هزینه زیادی دارد، و به علاوه باید بار عاطفی قضیه را هم در نظر گرفت. چیز مهم دیگر این است که تنها تظاهر سندرم داون، عقب‌ماندگی ذهنی نیست، بلکه در این افراد نقایص قلبی، لوسمی و اختلال عملکرد سیستم ایمنی هم دیده می‌شود.

در تحول تازه، دانشمندان دانشگاه ماساچوست موفق شده‌اند که با قرار دادن یک ژن در کروموزم ۲۱ اضافه، باعث شوند این ژن خاموش شود و به عبارتی عملکردی نداشته باشد!

این برای نخستین بار است که دانشمندان موفق شده‌اند کل یک کروموزم را خاموش کنند، موفقیت‌های قبلی آنها تنها در سطح یک یا چند ژن و دستکاری آنها بود.

البته این کار مهم، فعلا در ظروف آزمایشگاه و در سطح سلول‌ها صورت گرفته است و نه در بدن یک انسان مبتلا، اما شاید این تحول راهی برای کروموزوم‌تراپی در آینده باز کند.

07-19-2013 04-57-02 AM

اما بیایید قدری بیشتر در مورد کار این داشمندان که نتایج آن در مجله معتبر نیچر چاپ شده است، توضیح بدهم:

آدم‌های طبیعی ۲۳ جفت کروموزوم دارند که یک جفت آنها کروموزوم‌های جنسی است، در زنان هر دو کروموزوم جنسی X است و در مردان یکی X و دیگر Y.

در زنان به صورت طبیعی، یکی از کروموزوم‌های X غیرفعال می‌شود. داشمندان مکانیسم غیرفعال شدن این کروموزم را بررسی کرده بودند و متوجه شده بودند که ژن خاصی به نام XIST عامل این غیرفعال‌سازی است.

در تحول تازه آنها به این فکر افتادند که همین ژن را در کروموزم ۲۱ اضافه قرار بگیرند. برای آزمایش دانشمندان از سلول‌های بنیادی چندظرفیتی استفاده کردند و متوجه شدند که با این کار می‌توانند کروموزوم ۲۱ اضافه را خاموش کنند.

حالا این دانشمندان همین کار را در مورد موش‌های دارای تریزومی ۲۱ تکرار کنند تا بعد از یک سال نتایج را بررسی کنند.

به هر حال دانشمندان در ابتدای راهی طولانی هستند که در آینده شاید به کروموزوم‌تراپی اشخاص مبتلا به سندرم داون منجر شود.

ژن‌درمانی‌هایی که تا حالا دانشمندان موفق به آن شده‌ بودند، فقط معطوف به یک ژن واحد بود، کروموزوم‌تراپی واقعا پیچیده است.

07-19-2013 05-03-28 AM
فیلم روز هشتم، ساخته ژاک وون دورمل (۱۹۹۶)

آیا کروموزم‌تراپی تا یک دهه آینده ممکن می‌شود؟ در این صورت این درمان باید در چه سنی صورت بگیرد؟ آیا منجر به عوارض پیشبینی‌نشده دیگر نخواهد شد؟

امیدواریم که در آینده بشود با این روش ضریب هوشی اشخاص مبتلا به سندرم داون را آنقدر بالا برد که دست‌کم قادر به زندگی مستقل و کارهای ساده باشند. کسی چه می‌داند، شاید معجزه‌ای پیش بیاید و بشود با درمان یک جنین مبتلا در رحم مادر، یک فرزند سالم تحویل گرفت! و شاید ما با این کار حتی به کاهش عوارض یا درمان تریزومی‌ها ۱۸ و ۱۳ هم برسیم!

از سوی دیگر این خبر، از نظر اخلاقی موارد جدیدی مطرح می‌کند، تکلیف سقط جنین‌هایی که در غرب تا حالا انجام می‌شده، چه می‌شود؟ آیا اصلا ما حق داریم به این درمان دست بزنیم؟! آن هم با توجه به تبلیغاتی که در غرب در این مورد مرسوم بوده است:

07-19-2013 05-21-07 AM

آیا ما باید اشخاص دارای تریزومی ۲۱ را بیمار بدانیم، یا متفاوت؟

قضیه در واقع پیچیده‌تر از آنی است که فکر می‌کنیم، به خصوص اگر تخیل کنیم و فکر کنیم در آینده مثلا بشود با ژن‌درمانی افراد عادی را هم با ژن‌درمانی به ضریب هوشی بالاتر رساند. اگر ضریب هوشی پایین اشخاص مبتلا به سندرم داوم مشکل‌زا است، چرا ضریب هوشی زیر بین ۹۰ تا ۱۰۰ که حااا نرمال محسوب می‌شود، در آینده کم‌هوش تلقی نشود و در صدد درمان آنها برنیاییم؟ این افزایش ضریب هوش، آیا جامعه را بارورتر می‌سازد یا ناسالم، آیا جلوی خلاقیت‌هایی ویژه‌ای با این کار به صورت متناقض گرفته نمی‌شود؟

البته در مورد سندرم داون شاید این دغدغه‌ها،‌غلوآمیز باشند، اما در ادامه کار انسان‌ها با پیشرفت‌های ژنتیک، حتما با این سؤالات روبرو خواهند شد.

07-19-2013 05-45-15 AM
Paula Sage که مبتلا به سندرم داون است، در سال ۲۰۰۳ به خاطر بازی در فیلم AfterLife برنده جایزه معتبر «بفتا» شد.

نکته: در ایران سقط‌درمانی تنها تا قبل از ۱۸ هفتگی حاملگی و آن هم با رعایت کلیه مراحل قانونی و تنها در صورتی که ادامه روند بتواند منجر به مرگ مادر و جنین بشود، مجاز است. بر این اساس سندرم داون از موارد مجاز ختم حاملگی نبوده است، اما اردیبهشت امسال، نایب‌رئیس انجمن ژنتیک پزشکی ایران در گفتگویی از «احتمال» اضافه شدن بیماری‌هایی مثل سندرم داون به این فهرست خبر داد. (+)

ممکن است شما دوست داشته باشید
50 نظرات
  1. Tyran می گوید

    به نظر من یه ایراد دیگه هم ممکنه داشته باشه.
    فرض می‌کنیم ما این ژن رو خاموش کردیم و یک نوزاد سالم به دنیا اومد اگر بلندمدت نگاه کنیم، خود این ژن خاموش در نسل‌های بعد ایجاد مشکل نمی‌کنه؟ یعنی دستکاری ژنتیک در گروهی از انسان‌ها چشم‌انداز ژنتیکی آینده انسان‌ها رو دچار پیامد‌های منفی نمی‌:کنه؟

    1. حسام می گوید

      شدیدا موافقم
      فکر کنین بعد چند سال خودمون بیماری جدیدی خلق خواهیم کرد

    2. مسلم می گوید

      این ایده ای بود که ی سال پیش تو ذهنم ایجاد شد . حتی با یکی از اساتید در باره اش صحبت کردم اما زیاد بها نداد یعنی علمش به نظر من زیاد نبود. الان که دارم اینو می خونم می گم کاش تو ایران درس نمی خوندم شاید الان من داشتم روی چنین موضوعی کار می کردم . البته چنین موضوعی بیسار پیچیده هست و باید به سوالات زیادی ج داد اما تا جایی که من مطالعه کردم غیر ممکن نیست . اما قطعا به این زودی ها وارد بحث کلینیک نخواهد شد . الانم که اینو خوندم مصمم تر شدم که از ایران برم .

  2. علی( همون قبلی ) می گوید

    شاید سوال من بی ربط باشه آقای مجیدی :

    پدر من چند روزه که سکسکه گرفته ، دکتر رفته باز فایده نداشته ، گفتم ببینم شما راه حلی دارید ؟ یا نه ممنون 😀

    1. علیرضا مجیدی می گوید

      خواندن این مطلب رو به شما توصیه می‌کنم:
      https://1pezeshk.com/archives/2011/09/hiccups-case.html

  3. رامين می گوید

    دکتر از این مورد لقاح مصنوعی از ٣والد برامون مطلب بزارید

    1. علیرضا مجیدی می گوید
  4. پری می گوید

    سلام آقای دکتر. من پارگراف آخر رو متوجه نشدم. یعنی سقط جنین هایی که مبتلا به سندرم داون تشخیص داده شده اند در حال حاضر قانونی نیست و در حال تصویب است؟
    یا این که بعد از ۱۸ هفتگی قانونی نیست؟

    1. علیرضا مجیدی می گوید

      البته من در این حوزه مسائل قانونی کارشناس نیستم، ولی تا اونجایی که می دونم در مورد بیماری سندرم داون فعلا مجوز قانونی وجود ندارد، چون بیماری تهدیدکننده زندگی جنین یا مادر نیست.

    2. پدر يك سندرم داون می گوید

      سلام
      نه خیر سقط یک جنین سندرم داون ، در هر مرحله ای که باشد به لحاظ شرعی مجاز نیست . از نظر علمــــا و گرنه پزشکان با توجه به اینکه شرایط و سختیهای بزرگ کردن یک کودک با عارضه داون را می دانند معتقدند باید سقط شود ولی فعلا صرفا بخاطر شرع و قانون شرع ، سقط داون حرام می باشد

  5. ماه تی تی می گوید

    مطمینید که سقط سندروم دان قانونی نیست?
    من دو سال پیش از پزشکم( متخصص زنان) شنیدم که قانونیه.

    1. علیرضا مجیدی می گوید

      باید دقیقا بپرسم تا مطمئن شوم، ولی در فهرست‌های رسمی که من چیزی ندیدم.

      1. ناصر عجمی می گوید

        اکثر تریزومی ها در همون اوایل بارداری خودبخود سقط می شوند در مورد تریزومی های قابل بقا (۱۳، ۱۸ و ۲۱) اگر با آمینیوسنتز و یا CVS تشخیص قطعی شد منعی برای سقط وجود ندارد اما سن بارداری باید کمتر ۱۹ هفته باشد

  6. روزبه كيان می گوید

    من واقعاً خوشحال شدم از این مطلبی که شما زحمتش رو کشیدید. برادر من هم سندرم داون هست و این مطلب و این تحقیق ( درمان توو بیی) تونست یه شور و شوق زیادی توی خونه ی ما ایجاد کنه.
    امیدوارم به زودی از فاز آزمایشگاهی و تحقیقاتی به مرحله ی عملیاتی و قابل استفاده برسه.
    شما فکر میکنید چند درصد احتمال داره که این تغییر فاز رو ما شاهد باشیم و اگه درصدش بالا هست پروسه ی نرمالی که این تغییر فاز زمان میبره ( در درمان هایی که قبلاً برای بیماری های دیگه پیدا شده) چند سال میتونه باشه؟
    با جستجو در گوگل چیز چندانی عایدم نشد ( با این پیش فرض که من رِشتم بی ربط هست به این مسائل)
    پیشاپیش و پساپیش ممنون

  7. نیما می گوید

    ممنون خیلی جالب بود!

    ببخشید شما تخصصتون چیه؟

  8. منصوری می گوید

    سلام فرزندی ۸ ساله و مبتلا به بیماری سندروم داون دارم ایا واقعا درمانی برای این مشکل وجود دارد و چه زمان این درمان قابل اجرا می باشد ایا به جز این روش راههای دیگری برای بهبود نسبی این بیماری پیشنهاد می شود خواهش می کنم راهنمایی فرمایید
    بسیار متشکرم

  9. باقری می گوید

    سلام ممنون از مطلبتون من واقعا از خوندن این موضوع خوشحال شدم اما خواهش میکنم تمام مطالب رو که تحقیق میکنید انلاین بگذارید من یه پسر یکسال و نیم دارم که سندروم دان داره اگر قرار باشه این تحقیقات به آزمایش روی افراد و تست کردن برسه من داوطلب انجامش هستم خواهش میکنم در مورد داروهایی که تو سایت ها هست که میگن تاثیر زیادی روی تکلم سندرومی ها داره یه تحقیق بکنید (penti leltetrozol) البته اگر دسترسی به منبع معتبر دارید ممنون میشم

  10. امیر محمد نجاتی می گوید

    سلام من یه خواهر کوچک دارم اون چاق و دارو مصرف میکنه راه حل لاغریش چیه حرفم گوش نمیده و سندروم دان هستش

  11. ahmad می گوید

    سلام دکتر ممنون از مطالب مفیدتون.من خانومم بارداره . بعد از انجام آزمایش دکتر میگه ۳۵ درصد، جنین سندروم دان داره .میخواستم راهنماییم کنین. جنین هم سه ماهست.

  12. حسن می گوید

    دخترم رشدش کم است چه کنم مبتلا است

  13. ابوطالب رحیمی می گوید

    مطالبی رو که می نویسم
    بیماری های جدید محصول زندگی جدید، داروهای جدید و غذاهای جدید ما هستند. البته اجداد ما در گذشته هم مریض می شدند اما گمان نکنم مثلاً همین بیماری سندروم داون در گذشته نه چندان دور وجود داشته! در واقع این بیماری ها معلول زندگی های غلط ما هستند. مواردی مثل امواج الکترومغناطیسی موبایل ها یا سایر دستگاه های که امواج الکترومغناطیسی تولید یا دریافت می کنند مثل رادیو، تلویزیون، کامپیوتر، ماکروویو، ماهواره ها و غیره و مخصوصاً امواجی که در موقع گرفتن عکس های رادیوگرافی بر بدن ما تأثیر می ذارند می تونه برای سلامتی ما بسیار مخاطره آمیز باشه، مخصوصاً برای زنان باردار که جنینی رو هم در درون رحم خودشون دارند.
    در بیماری هایی مثل سندروم داون که ریشه ژنتیکی دارند شاید یکی از مهمترین علل دستکاری های ژنتیکی هست که ما انسان ها بر روی محصولات کشاورزی و محصولات و میوه های خودمون انجام می دیم. تغییر دادن ژن های گیاهان که البته خودمون اسمش رو می ذاریم اصلاح ژنتیکی می تونه منجر به تغییر یافتن ژن های بدن خودمون بشه چرا که سلول های بدن ما هم دارند از سلول های گیاهان تغذیه کرده و رشد می کنند. حتی اکنون دایره دستکاری های ژنتیکی به حیواناتی که انسان ها می خورند (مرغ، گاو، گوسفند و …) هم کشیده شده که همه اینا می تونه عواقب وحشتناکی داشته باشه. علاوه بر این که ما مواد غذایی مون رو با اشعه، مواد شیمیایی و نگهدارنده، هورمون و … باز هم بیشتر از قبل مسموم و سمی می کنیم.

  14. مهدی می گوید

    کی گفته که سندرم دان قدیما نبوده؟/؟// همیشه بوده

  15. ع-ل می گوید

    با سلام.من یک دختر سه ساله دارای سندرم دان دارم که از نظر ظاهری خیلی شبیه سندرمی ها نیست .بااینکه قدرت یاد گیری ضعیفی دارد بسیار شیرین و دوست داشتنی است انصافا بهتراست به جای دادن مجوز سقط از لحاظ هزینه به این خانواده ها کمک کرد بهتر است این را هم بگویم که من هم حاضرم فرزندم را برای این از مایش کاندید کنم .با تشکر از زحمات این پزشکان

  16. عليرضا می گوید

    سلام.اقای مجیدی ‘ما رفتیمم برای ازمایش ژنتیک چون خواهر خانمم کم شنوا بود،بعد از مشاوره ودادن مدارک ازمایش خواهر خانمم گفتند مشکلی نیست اما میتونید ازمایش کروموزومی بدید ایااین ازمایش خیلی واجب و ضروریه؟

  17. ﻓﺮاﻧﻚ می گوید

    اﻗﺎﻱ ﺩﻛﺘﺮ ﻳﻚ ﻧﻮﺟﻮاﻥ ﺳﻴﺰﺩﻩ ﺳﺎﻟﻪ ﻛﻼﺱ ﭼﻬﺎﺭﻡ ﺩاﺭﻡ ﺑﺪﻧﺒﺎﻝ ﺩاﺭﻭﻳﻲ ﺑﺮاﻱ ﻛﻤﻚ ﺑﻪ ﺣﺎﻓﻆﻪ اﻭ و ﻗﺪ ﻛﺸﻴﺪﻥ اﻭ ﻫﺴﺘﻢ ﻟﻂﻔﺎ ﺭاﻫﻨﻤﺎﻳﻴﻢ ﻛﻨﻴﺪ

  18. رز می گوید

    سلام من یک پسر ۹ ماهه دارم که تکاملش به گفته پزشکان خوب بوده ولی یه زره بدنش شله و از نظر ظاهری یه کم شبه سندرم داون ها است لطفا کمکم کنید چطور مطئن بشم؟

    1. مهدی می گوید

      آزمایش کشت کروموزومی مشخص میکنه تقریبا یک ماه طول میکشه تا جواب‌ش بیاد و نتیجه قطعی رو بهتون میگه بچه ما هم آزمایش داد و گفتن که هست خیلی سخته اما خدا خودش به آدم ظرفیتش رو میده به خدا توکل کنید

  19. فیروزه می گوید

    آقای دکتر خیلی ممنون از تحقیقاتتون بچه من یکساله هست اما هنوز نمی تونه بایسته ولی همه کاری را با یکبار نگاه کردن انجام میده حتی از ۶ ماهگی چشمک میزد حرف هم در حد بابا ودادا ودد میزنه لطفا به من بگید چه کار کنم تا زود تر راه بیفتهدر ضمن من وشوهرم از هیچ کاری براش کوتاهی نمیکنیم چه مادی وچه معنوی با تشکر فراوان

    1. فیروزه می گوید

      در ضمن بچه من مبتلا به سند روم است

      1. طاها می گوید

        سلام من یه پسر ۱۵ ماهه سندرم داون دارم با دنیا عوضش نمی کنم

  20. سوگند می گوید

    باسلام و خسته نباشید
    من خاله ی یک کودک مبتلا به سندرم دان هستم
    یه سوال داشتم آیا این ژن درمانی برای کودکان مبتلا هم کارسازه یا فقط برای جلوگیری از مبتلا شدن جنین به سندرم دانه؟

  21. بی نام می گوید

    سلام

    یک دکتر… بعد از هفته ۲۱ دستور آزمایش سندرم داده اگه بلایی سر جنین یا مادر بیاد کی پاسخگو؟؟؟؟با این دکتر باید چیکار کرد؟

  22. نريمان می گوید

    آیا برای غیر فعال کردن یکی از سه کروموزم ۲۱ ، تفاوتی وجود دارد ؟
    یعنی ایا هر یک از آن سه که غیر فعال شد مطلوب حاصل می شود و درمان انجام شده است ؟ یا ابتدا می بایست آن کروموزم معیوب از سه تا کروموزوم ۲۱ شناسایی شود و سپس همان غیر فعال شود ؟

  23. مریم می گوید

    با سلام
    متشکرم به خاطر مطلبی که گذاشتین
    پسر من سندرم داون هست و ۹ سالشه
    با تمام وجودم دعا میکنم برای همه کودکان استثنایی مخصوصا داون ها که با پیشرفت علم بتونن تواناییهای خودشون رو به طور کامل بروز بدن و دنیا از وجود چنین فرشته های ارزشمند و مهربان بهره ببره و دید مردم نسبت به بچه های استثنایی عوض بشه

  24. طاها می گوید

    باید به خانواده هایی که کودک سندرم داون دارن از نظر هزینه خیلی کمک بشه پسرم ماهیانه ۲۰۰ هزار تومان خرج کار و گفتار درمانیش هست

  25. سارا می گوید

    من هم یه برادر سندروم دان دارم 🙂 مادرم به تازگی دبستان پسرانه تخصصی در زمینه اختلالات یادگیری احداث نمودند تا اینگونه کودکان بتونن در یک مدرسه مخصوص که نه مدرسه استثنایی باشه نه مدرسه عادی تحصیل کنن زیر نظر معلمان مجرب در زمینه و پیشرفته ترین امکانات از جمله استخر و امکانات ورزشی و کلاس های ویژه کار درمانی ، بازی درمانی ، گفتار درمانی و …
    خوشحال میشیم بتونیم کمکی به کوچولوتون کرده باشیم
    ۲۲۵۸۰۱۲۰-۲۲۵۴۱۰۰۶ دبستان و پیش دبستانی غیر انتفاعی روشن مهر

    1. فتانه پیروی می گوید

      سلام و خسته نباشید میشه خواهش کنم از سطح پایین تر مثل پیش ۱و۲ آموزش بدید واینکه با تلاش بیشتر شعبه در شهرستان ها بزنید تا ما هم بهره مند بشیم آخه من هم یه پسر سندروم ۳ ساله دارم باز هم تلاشتون رو تحسین میکنم و آرزوی موفقیت دارم خوشحال میشم بتونم کاری بکنم تا کمکی باشه به توسعه فعالیت شما

  26. فتانه پیروی می گوید

    سلام آقای دکتر لطفا برای شل بودن عضلات راهنمایی کنید پسر من از نظر یادگیری خوبه و با دقته اما برای راه رفتن نه دو سال و نیم داره قدم برمیداره دستش رو بگیری راه میره اما عضلاتش شله و تعادل هم نداره تنها فقط ۶-۸ قدم میره آیا ممکنه رشد پاهاش کم بوده باشه

    1. نریمان می گوید

      بصورت مستمر از کاردرمانی استفاده شود.
      از مراکز دولتی اگر استفاده ای نتوانستید ببرید ، از مراکز خصوصی که مجرب تر اند و دانش بیشتری دارند استفاده نمایید.
      برخی مراکز درمانی از آخرین روشهای ” نرو ری حبیلیتشن : NERO REHABILITATION ” هم استفاده میکنند.
      خود ما از یکی از این مراکز خصوصی که در اصفهان بوده است برای فرزند دختر خود استفاده کردیم و هم در تقویت عملکر ماهیچه های ضعیف وی موثر بود و هم در روشهای گفتاردرمانی و تقویت و ارتقای هوش وی موثر افتاد .

      اما فراموش نکنید که در هر مرحله از پیگیری هایتان همواره امید داشته باشید و مطمئن باشید که خدا یاری تان خواهد کرد.

  27. رضا می گوید

    سلام بچه ما نزدیک ۴۵روزه هست ازمایش کاریو تایپ دادیم که نتیجه ان سندرم دان بود البته ما تمام ازمایشها رو در زمان بارداری گرفته بودیم اما متاسفانه شانس ما دکترا تشخیص ندادند ازمایش ntدادیم تست غربالگری دادیم گفتند ریسکش پایینه مشکلی نداره از روی سونو تشکیل نشدن استخوان بینیو پشت گردن رو تشخیص ندادن بیماری قلبی شدیدی داره که گفتند اگه وزن بگیره عملش می کنیم که معلوم نیست وزن بگیره با این وجود با ازمایش ژنتیک که دادیم ایا برای بارداری مجدد مشکلی نداریم یا باید ازمایش جداگانه بدیم

    1. علی متولد 65دارای فرزند سندرم دان می گوید

      سلام شما قبل از اینکه تو این شرایط حساس به فکر این بچه معصوم باشید ودنبال کارهاش به دنبال بچه دار شدن هستید شما به این بچه خدمت کنید دنبال مراحل بهبودیش باشید واز این امتحانی که برای همه ماها ایجاد شده سربلند بیرون بیایم بقیش دست خداس نه دکترا دکترا اگر سواد داشتند الان این همه سندرم بدنیا نمیومد حالا باز دنبال جواب سوال اشتباه میگردی ببرش رجایی و پیگیرش باش که صدرصد جوابشم خواهید دید ببوسش

    2. زهرا می گوید

      سلام من خودم کاردرمان بچه های سندرم دان هستم از شما خواهش میکنم هرچه زودتر به یکی از مراکز توانبخشی مراجعه کنید و کوجولوی عزیزتان را جهت شل بودن عضلاتش کمک کنید

  28. نريمان می گوید

    آیا برای غیر فعال کردن یکی از سه کروموزم ۲۱ ، تفاوتی وجود دارد ؟
    یعنی ایا هر یک از آن سه که غیر فعال شد مطلوب حاصل می شود و درمان انجام شده است ؟ یا ابتدا می بایست آن کروموزم معیوب از سه تا کروموزوم ۲۱ شناسایی شود و سپس همان غیر فعال شود ؟

  29. علی متولد 65دارای فرزند سندرم دان می گوید

    باسلام ……….بنده ۹۱/۶/۲۶صاحب فرزندسندرم عشقی شدم که تمام مشکلات وسختیهایش روباهیچ چیزی عوض نخواهم کرد وصحبت بنده روبه تمام دکترهای بیسواد این مملکت اینه شماها اول از این که برید ۴تا مجله بخونید وبرشش بدید بزارید تو سایت برای معروف شدن خودتون برید تحقیق کنیدببینید سندرم دان یعنی چی ایا میتونید مشکلات این بچه های معصوم رو بفهمید فقط از بر کردید ایا شما که به دروغ مطلب برای ادمای ساده میزارید که سندرم خوب شدنیه نمیدونید قبل از اینکه راه درمان پیدا کنید باید فرهنگی برای مردم با موضوع سندرم دان شکل بگیرد که حداقل سندرمو بشناسن نوع برخورد با سندرومو بدونن شما خودت هنوز نوع برخورد با این بچه ها رو نمیدونید چه برسه به اینکه که راه درما نشوپیداکنی ۹۰درصد مردم ایران هنوز سندرومو نشناختن شماهم نمیشناسی شما فیلم خانواده فالرزو برو ببین ۶۰ساله پیش موضوع سندرم دان براشون جا افتاده وبعدش فیلم بچه های ابدیم که ایران درست کرد وتو فیلمش جز خراب کردن بچه های سندرم هیچ چیز دیگه نبود کی کارشناسی کرد که تو فیلم پسر سندرم دان گم میشه وبعدش مواد توجیبش میزارن که ازش استفاده ببرن چه توجیه هست که من قبول///پس چرا توزاپن که ۳میلیون سندرم مثل شما دکترهاو……راحت وامنتراز شما زندگی میکنند مردمش نمیرن تو جیباشون مواد بزارن ویا دیوونه وعقب مونده خطابشون کنن به نظر من کسانی که نمیخوان موضوع سندرم دانو از ریشه روحی روانی توایران حل کنن ودنبال سواستفاده مالی اجتماعی هستند میرن از اخر شروع میکنن تا این بچه هارو نبردبان خودشون کنن شما هم یکیش هستین …………………………………

    1. سمیه می گوید

      واقعا درست میگین منم باشما موافقم.ومتاسفم برا دکترامون که به اشتباه خود پی نمیبرن ویه بچه بیگناه ومعصوم قربانی علم وتشخیص اشتباه خودمیکنند.وبرای دیدگاه مردم کشورم متاسفم که این فرزندان پاکو معصوم رو به دید دیگه نگاه میکنن درحالیکه هرکس این فرشته هارو جوردیگه خطاب نمیکنه خودش ازلحاظ روانی بدجورنیازداره

  30. FM می گوید

    سلام ،.دختر ۹ساله ی سندروم داون زیبا وشیرینی دارم .خداروشکر سواد خواندن ونوشتن را کمی آموخته ودوستانش رو خودش انتخاب می کنه . اگه گفتارش بهتر بشه بهترین ارتباطات رو داره .جرأت ندارم اشک بریزم چون دختر قشنگم غصه می خوره ! گاهی خیلی قلبم درد می گیره ونگران آینده می شم .ولی خوب آنقدر ها هم وقت غصه خوردن ندارم .باید به فکر کارهای بعدی باشم .نباید به فکر پیداکردن مقصر باشم .بایدمواظب امانت خدا باشم.چرا مارو از لحاظ مالی هیچ کس حمایت نمی کنه ؟ اگه حمایت می شدیم اونوقت مواظب می شدندتا دیگه بچه ای مبتلا به این اختلال نشه .فعلا هر پدر ومادری ، هر کار می تونه واز دستش بر می یاد انجام می ده . بعضی ها هم با عرض معذرت مغازه بازکردند.

  31. مژگان می گوید

    سلام من یه اقا پسر ناز سندروم دان داره دارم پدرش فوت کرده من و پسرم به تنهایی از پس زندگی بر میایم بدون اینکه حتی ارگانی حمایت کنه بخاطر هزینه های کار درمانی گفتار درمانی و…من گقتارم بخاطر این نیست که کسی از لحاظ مالی حمایت نمیکنه من ناراحتیم بخاطر اینه که جامعه ما هنوز اون فرهنگ را نداره که با یه بچه ۴ساله سندروم دانی چه جوری رفتار کنن از نگاه های مردمبه پسرم خسته شدم العا اگه این مطلب خیلی خوشحالم کرد که راه نجاتی برای این فرشته های کوچولو پیدا شده البته اگه صحت داشته باشه

    1. ناصر عجمی می گوید

      بله متأسفانه جامعه ما نه تنها از لحاظ این مسائل بلکه در بسیاری از مسائل با فقر فرهنگ مواجه هست چون نظام آموزشی ما اصولاً برای چنین مسائلی برنامه ندارد. در خصوص این روش درمانی زیاد امیدوار نباشید. چرا که در حال حاضر درمان ناهنجاری های کرومزومی تقریباً غیر ممکن است. مهمه اینه که پسرتان را دوست دارید میتونید با تلاش بیشتر بدون یک ذره فکر در مورد نوع نگاه مردم به رشد و بالندگی فرزندتان بپردازید که کاری بسیار سخت و خداپسندانه خواهد بود میزان تلاش شما با مهارتهای اجتماعی کسب شده توسط فرزندتان رابطه مستقیم دارد افراد مبتلا به سندرم داون تا پله های قهرمانی رشته های ورزشی هم پیش رفته اند…..
      موفق و مؤید باشید

  32. زینب اخباری می گوید

    سلام ممنون از مطالب مفیدتون
    من ارشد تربیت بدنی هستم و گرایش رشد حرکتی
    میخام رو بهبود عملکرد بچه های سندرم داون کار کنم میخاستم کمکم کنید رو موضوع بروز

  33. نیما کبیری می گوید

    با سلام
    با تشکر از مطالبت خوبتون من برای سردرد و کمر دردم از قرص اکتوپین استفاده کردم که هیچ گونه عوارضی هم نداشت به شما هم پیشنهاد میکنم از این دارو استفاده کنید

ارسال یک پاسخ

آدرس ایمیل شما منتشر نخواهد شد.