مجموعه عکس‌های پرتره زیبا هیلاری گولد از افراد مسن سندرم داون، پیش‌فرض‌های ذهنی ما را به چالش می‌کشد
یک مجموعه عکس با معنا و زیبا گرفته شده توسط هیلاری گولد، با عنوان «من اینجا هستم» این تصور نادرست مردم را به چالش می کشد که افراد مبتلا به سندرم داون تا سنین پیری نمی‌توانند زندگی گنند.
برای مثال هیلاری گولد، عکس پرتره جوآن، زنی 84 ساله که دارای سندرم داون است و همچنین کریگ 59 ساله که پزشکان به مادرش گفته بودند که 30 سال بیشتر عمر نخواهد کرد، را در این مجموعه ثبت کرده است.
برای این پروژه با انجمن سندروم داون کندین همکاری کرده است.
«در کانادا، امید به زندگی برای مبتلایان به سندرم داون در 40 سال گذشته بیش از دو برابر شده است.» که به خاطر پیشرفت در تشخیص و درمان پزشکی است.
این تصور غلط که سندرم داون‌ها نمی توانند عمر طولانی و کاملی داشته باشند تا حدودی به دلیل عدم بازنمایی افراد مبتلا به سندرم داون بالای 40 سال در تمام رسانه‌ها، است.
«ما می‌خواستیم به مردم نشان دهیم که افراد مبتلا به سندرم داون می‌توانند زندگی طولانی داشته باشند.»
لنز دوربین گولد بر روی 15 بزرگسال از سن 28 تا 84 سالگی متمرکز شد. یکی از سوژه‌های او مایکل 58 ساله است که هرگز انتظار نمی رفت زندگی کند، راه برود، صحبت کند یا کارهای زیادی انجام دهد. اما به لطف خانواده، معلمان و مراقبانش، او به فردی نسبتاً مستقل تبدیل شده که بسیاری از مردم او را دوست دارند.
گولد، یک عکاس پرتره خانوادگی است و تقریباً 10 سال است که با جامعه محلی افراد با سندرم داون،در انتاریو همکاری می‌کند و حتی یک تقویم سالانه عکس می گیرد.
«مثل همیشه در عکاسی پرتره، هنر این است که بتوانید انرژی و شخصیت افرادی را که از آنها عکاسی می‌کنید ثبت کنید و آن را در یک تصویر ثابت منتقل کنید. امید من این است که مردم بتوانند تجربیات زیست این افراد را احساس کنند.»
گولد می‌گوید که چیزهای زیادی در مورد جامعه سندرم داون آموخته است و با خانواده‌هایی که از خواهر و برادر و فرزندان خود مراقبت می‌کنند ملاقات کرده است.
«دو نفر از شرکت کنندگان با مادرانشان که 90 سال سن دارند زندگی می کنند. دو نفر با خواهرانشان زندگی می کنند. دیگران در خانه های گروهی و برخی به طور مستقل زندگی می کنند. عشق و حمایتی که مردم را در این سریال احاطه کرده بود زیبا بود.»
مهمتر از همه، من در مورد تجربیات زندگی آنها یاد گرفتم. زندگی آنها پر از خانواده و دوستان است. مدال های کسب شده در المپیک ویژه، پیاده روی، رنگ‌آمیزی، بولینگ، شنا، باغبانی، رقصیدن، برف‌سواری، اسکی در سراشیبی، گوش دادن به صقحات موسقی و نوشتن نامه از جمله فعالیت‌های آنهاست.
