سندرم قفل‌شدگی یا locked-in syndrome چیست؟ گریز از خاموشی

در داستان‌های علمی تخیلی زیادی، از داستان فرانکشتاین گرفته تا جدیدترین داستان‌های به تصویر کشیده شده در فیلم‌های هالیوودی، هراس انسان از قدرت‌گیری روبات‌ها و هوش مصنوعی و چیره شدن تدریجی آنها بر تعقل انسانی مطرح شده است. اما «اریک رمسی» باید مدیون کامپیوترها باشد، چرا که بدون آنها این پسر فلج که حتی نمی‌تواند پلک بزند و از سال ۱۹۹۹ کلمه‌ای به زبان نیاورده، نمی‌توانست با دنیای خارج ارتباط برقرار کند.
به کمک الکترودی که با جراحی در مغز اریک رمسی قرر داده شده است، سکوت ۹ ساله او، در حال پایان گرفتن است.

چه بر سر اریک رمسی آمده است؟

یکی از شب‌های سال ۱۹۹۹، اریک ۱۶ ساله، اهل ایالت جورجیای امریکا، بعد از دیدن فیلم «حس ششم» در سینما، با دوستش سوار بر خودرویی عازم خانه بود که بر اثر دور زدن نابهنگام یک خودروی دیگر، تصادف کرد و مصدوم شد. شدت آسیب او واقعا شدید بود، پایش شکسته بود، سرش شکاف برداشته بود، طحال و دیافراگمش پاره شده بود و ریه‌هایش در حال جمع شدن بودند.

بعد از یک سری اعمال جراحی، اریک سه هفته در ICU بستری شد، اما او در این مدت ناهشیار بود و به محرک‌های بیرونی جواب نمی‌داد. سرانجام یک پزشک نورولوژیست تشخیص را به پدر و مادر اریک -ادی و ساندرا- گفت: لخته‌ای باعث ایجاد سکته در پل مغز اریک یعنی درست در محل تقاطع مسیرهای عصبی مرتبط کننده مغز با جهان خارج بدن شده بود، به عبارت دیگر اریک دچار سندرم قفل‌شدگی یا locked-in syndrome شده بود.

در سندرم قفل‌شدگی فرد مبتلا با اینکه می‌تواند ببیند و بشنود و احساس کند و متوجه حس درد شود و با اینکه از لحاظ حافظه و قوه استدلال و احساس، مشکلی ندارد، نمی‌تواند هیچگونه عکس‌العملی نشان بدهد.
تنها ماهیچه‌ای که اریک می‌توانست به کار گیرد، عضله بالا و پایین‌برنده کره چشم بود. اگر فیلم جالب «اتاقک غواصی و پروانه» را دیده باشید، حتما قهرمان داستان را به یاد می‌آورید که او هم دچار این سندرم بود و تنها با پلک زدن می‌توانست ارتباط برقرار کند. اما برخلاف «ژان دومنیک بوبی»، اریک قدرت پلک زدن هم نداشت. در مورد این فیلم در اینجا، پست مشروحی نوشته بودم.

بعد از حادثه:

برای برقرای ارتباط با بیماران مبتلا به سندرم قفل‌شدگی، تنها راه ساده استفاده از جداولی است که روی آنها حروف الفبا در ستون‌ها و ردیف‌هایی چاپ شده است. همراه بیمار انگشتش را در طول ردیف‌ها و ستون‌ها حرکت می‌دهد و هرگاه به حرف الفبای مورد نظر بیمار رسید، با پلک زدن و در مورد اریک حرکت چشم، متوجه حرف مورد نظر می‌شود. همین کار بارها و بارها برای ایجاد یک کلمه و جمله باید تکرار شود.

اریک هم نخست همین کار را می‌کرد. او با همین روش هر روز ۶ تا ۸ فیلم سفارش می‌داد تا سی‌دی‌های فیلم توسط اعضای خانواده‌اش تهیه شوند و او وقتش را به این ترتیب پر کند.
اما به دنبال ابتلا به عفونت ریه شدید در سال ۲۰۰۴ و مدتی بستری در بیمارستان، اریک از لحاظ روحی دچار تغییراتی شد و دیگر به سرعت قبل از جدوال الفبایی استفاده نمی‌کرد و حتی از به کار بردن آنها سر باز می‌زد.

دفتر شرکت نورال سیگنال، دکتر فیلیپ کندی:

دکتر «فیلیپ کندی» یک محقق پیشگام در زمینه ارتباط مغز و کامپیوتر است. او به اریک کمک کرد که مبدل به نخستین شخصی شود که افکارش مستقیما به گفتار ترجمه می‌شود.

در شروع کار در نوامبر ۲۰۰۴، دکتر کندی نخست مناطقی از مغز اریک را که مسئول کنترل حرکات دهان، لب‌ها، زبان و آرواره‌ها هستند، شناسایی کرد، این مناطق که در قشر پیش‌حرکتی مغز قرار دارند، به کمک یک شیوه تصویربرداری به نام fMRI شناسایی شدند. با fMRI می‌توان تغییرات جریان خون در مناطق مختلف مغز را بررسی کرد.

سه هفته بعد جراحان مغز، جمجمه اریک را باز کردند و یک مخروط شیشه‌ای را درست در جایی که شناسایی شده بود، قرار دادند. این مخروط محتوی ۳ سیم طلایی با پوشش تفلون بود. سیم‌ها از جمجمه اریک عبور می‌کنند و به دو گیرنده کوچک که روی پوست سر اریک قرار دارند، منتهی می‌شوند.
۵۰ گروه نورونی (سلول مغزی) مختلف ماهیچه‌های تکلم انسان را کنترل می‌کنند، سیگنال‌های این نورون‌ها به وسیله این ۳ سیم گرفته می‌شود و به دو گیرنده منتقل می‌شوند، سپس وارد یک کامپیوتر می‌شوند، در آنجا پردازش می‌شوند و به واژه‌ها ترجمه می‌شوند. البته در طی چند ماه اول به سبب سادگی نرم‌افزار تحلیل‌گر سیگنال‌ها، فقط کلمات ساده‌ای مثال «ماما» یا «بابا» قابل تشخیص و ترجمه بودند.
اما با تلاش بیشتر دکتر کندی توانست با پردازش دقیق‌تر سیگنال‌های مغزی، ۳۲ آوا از ۳۶ آوای موجود در زبان انگلیسی را شناسایی کند. در سال ۲۰۰۶ فرانک گوئنتر، به تیم دکتر کندی پیوست، او که یک متخصص سیستم‌های تولید صدا توسط مغز است و در دانشگاه بوستون تحقیق می‌کند، برنامه‌ای نوشت که طرح‌های عصبی مغز را به صداهای ساختگی کامپیوتری تبدیل می‌کرد.

موفقیت دکتر کندی در سایه تلاش‌هایی حاصل شد که از نیمه دهه ۸۰ میلادی شروع کرده بود، در زمانی که هیچ کس تصور نمی‌کرد که تحقیقات او به جایی منتهی شود، او با پشتکار مطالعه می‌کرد و دلسرد نمی‌شد.

هدف نهایی گروه تحقیقانی این است که در پنج سال آینده بتوانند، سیگنال‌ها را به جملات کامل ترجمه کنند.

سندرم قفل‌شدگی:

جالب است بدانید که تا دهه ۶۰ میلادی این سندرم شناسایی نشده بود. سندرم قفل شدگی دو شکل دارد:

– شکل ابتلای تدریجی: بر اثر بیماری‌های تحلیل‌برنده سیسم عصبی مثل ALS
– شکل ابتلای ناگهانی: بر اثر سکته یا تروما

هیچ آماری در مورد تعداد موارد بروز سالیانه این سندرم در دسترس نیست، ولی تخمین زده می‌شود در ایالات متحده سالانه چند صد نفر به سندرم قفل‌شدگی دچار می‌شوند. ۹۰ درصد این بیماران در عرض ۴ ماه می‌میرند، با این حال عده کمی سال‌ها و حتی دهه‌ها در همین وضعیت زنده می‌مانند.

جولیا تاوالارو، یک داستان وحشتناک:

جالب است بدانید که اریک یک بیمار خوش‌شانس مبتلا به ندرم قفل‌شدگی است، در بعضی از موارد، بیماری بعضی از اشخاص مبتلا به این سندرم به مدت سال‌ها تشخیص داده نشده است. هراس‌انگیز‌ترین داستان مربوط می‌شود به خانمی به نام «جولیا تاوالارو» که در سال ۱۹۶۶ در ۳۲ سالگی به دنبال خونریزی مغزی مبتلا به این سندرم شد، اما پزشکان در آن زمان متوجه هوشیار بودن او نشدند و تصور کردند او که کاملا فلج شده بود، یک مورد مبتلا به «زندگی نباتی» است. ۶ سال تمام با این بیمار در عین هوشیاری کامل، مثل یک بیمار ناهشیار رفتار شد. بعد از گذشت ۶ سال یکی از اعضای خانواده او به طور تصادفی متوجه هشیار بودنش شد. به سرعت روش‌های ارتباطی به کمک کارت الفبا به او آموزش داده شد و خانم تاوالارو با همین وضعیت موفق شد، کتاب بنویسد و مبدل به یک نویسنده و شاعر بشود. سرانجام در سال ۲۰۰۳، ایشان در ۶۸ سالگی و بعد از ۳۷ سال سکوت گفتاری، درگذشت.

فداکاری یک خانواده

باید در موقعیت یک خانواده دارای یک عضو مبتلا به بیماری مزمن بود، تا بتوان درک کرد نگهداری از یک بیمار ناتوان که قادر به مراقبت از خود نیست و نمی‌توان او را تحت هیچ شرایطی تنها گذاشت، تا چه اندازه دشوار است. در مورد اریک هم وضع به همین صورت بود. با وجود توصیه پزشکان به نگهداری اریک در یک آسایشگاه نگهداری بیماران مزمن، ادی -پدر اریک- نتوانست دوری از پسر خود را تحمل کند. به همین خاطر خانه را طوری تغییر داد که از هر نظر مناسب نگهداری پسرش باشد.

خانواده یک جدول زمان‌بندی برای نگهداری از اریک تهیه کردند. اریک باید ۴ بار در روز از طریق یک لوله تغذیه که مستقیما به معده‌اش متصل بود، غذا دریافت کند. غذای اریک البته چیزی بیشتر از سوپی حاوی سبزیجات و قطعات جوجه نیست. ۲ بار در هفته باید به اریک ملین داده شود، ۲ بار در روز باید یک وسیله لرزاننده به او سینه او متصل شود تا به تخلیه ترشحات سینه‌اش کمک کند، هر ساعت باید یک نفر حرکات کششی عضلانی روی اریک انجام دهد تا از جمع‌شدگی عضلاتش جلوگیری کند. ۲ بار در روز باید ورزش‌های مخصوصی به اریک داده شود تا از تحلیل عضلات جلوگیری شود. به خاطر اینکه اشک از مجاری اشکی او ترشح نمی‌شود، برای جلوگیری از آسیب قرنیه و چشم‌ها، هر ۹۰ دقیقه باید کسی قطره چشمی در چشمانش بریزد. به علاوه چون اریک راهی برای ابراز درد و ناراحتی نداشت، همیشه باید کسی مواظب او باشد تا مشکلی برای او به وجود نیاید.

پایان یک آغاز

فناوری‌ای که در مورد اریک استفاده شد، نوید بخش تحولات انقلابی و بزرگی هستند که در آینده شاهدشان خواهمی بود. هم‌اینک در مورد شمار بسیار زیادی از بیماران ناشنوا پیوند حلزون گوش انجام شده است، در آینده نزدیک پیوند شبکیه الکترونیکی چشم به بسیاری از بیماران نابینا مجددا امکان دیدن خواهد داد و بسیاری از معلولان خواهند توانست اعضای مصنوعی را تنها به یاری پیام‌های عصبی مغزشان کنترل کنند.

اما همه این تحولات، در برابر چیزی که پزشکان و متخصصان فناوری‌های کامپیوتری می‌خواهند در دهه‌های بعد به آن برسند، چیزی زیادی محسوب نمی‌شود و نهایتا می‌توانند پایانی بر یک آغاز باشند. تصور کنید که امکان ارتباط عصبی مغزتان با یک دستیار الکترونیکی شخصی وجود داشته باشد، یا بتوانید همه خاطره‌های دیداری و شنیداری خود را در جایی به صورت دیجیتالی ذخیره کنید و هیچ چیز را فراموش نکنید، چنین پیوندی بین انسان و ماشین اکنون به داستان‌های علمی تخیلی شبیه‌تر هستند تا یک پیش‌بینی علمی ولی وقتی به یاد بیاوریم که چیزهایی که اکنون از آنها در زندگی عادی استفاده می کنیم، زمانی خواب و خیالی بیش نبودند، می‌توانیم به خلق چنین ابرانسان‌هایی هم بیندیشیم.

منبع: esquire