عکس‌های یادگاری از کودکی که هرگز بزرگ نخواهد شد!
فرانک مجیدی: «ابیگیل جونز» 6 آگوست امسال به دنیا آمد. والدین‌ش پیش از تولد او می‌دانستند که او با مشکلات جسمانی روبرو خواهد بود، اما انتظار آنچه را که پس از تولدش دریافتند، نداشتند. فرشته‌ی کوچک آنها در مغزش یک تومور غیرقابل جراحی دارد و احتمالاً به ادامه‌ی زندگی‌اش چیزی نمانده! با این‌حال والدین او، استیفن و اریکا، تصمیم گرفته‌اند دقایق اندک باقیمانده برای اَبیِ کوچک را سرشار از عشق کنند. در این پست، تصاویر متأثرکننده‌ای از زندگی تلخ و شیرین خانواده‌ی جونز را با هم خواهیم دید.
اریکا، مادر اَبی، در وبلاگی که توسط مری، دوست و عکاس این عکس‌ها اداره می‌شود، نوشته‌است: «ما می‌دانیم که زندگی کوتاه اَبی هدفی داشته، حالا مهم نیست که این مدت، چقدر طولانی یا کوتاه باشد.» در زمان بارداری خانم جونز، او و همسرش از پزشک شنیدند که دختر کوچولوی آنها با سندرم داون متولد خواهد شد، اما اینکه به پدر و مادری بگویی که دخترشان یک تومور غیرقابل جراحی دارد، موضوعی به مراتب دردناک‌تر است. در هفته‌ی سی‌ام بارداری پس از معاینات سونوگرافی، پزشک به آقا و خانم جونز گفت که در نیم‌کره‌ی چپ مغز دخترشان، یک تومور وجود دارد. معاینات MRI پس از تولد ابیگیل نشان داد که هیچ کاری نمی‌توان برای درمان او انجام داد. خانم جونز می‌نویسد: «قلب‌مان شکست، و ذهن‌مان مملو از سئوالات گوناگون و وحشت از اتفاقات مبهم آینده شد. زمانی که نخواهیم داشت، دردناک است.جراح مغز و اعصاب به ما توصیه کرد که ابیگیل را به خانه ببریم و او را از عشق و محبت، سیراب کنیم. ما زندگی او را پر از عشق و بوسه کرده‌ایم و می‌خواهیم به همین روند در لحظاتی که برای‌مان باقی مانده، ادامه دهیم. ما نمی‌خواهیم دخترمان را از دست بدهیم. می‌خواهیم خندیدن‌ش، رقصیدن‌ش، دعوا کردن با خواهرش، دوچرخه‌سواری‌اش و رفتن‌ش را به مدرسه ببینیم. می‌خواهیم زندگی کردن دخترمان را ببینیم. خدا بالاخره ابیگیل را درمان خواهد کرد. یا روی این زمین خاکی و در میان بازوان ما، یا زمانی که او آخرین نفس را خواهد کشید و به آغوش او بازمی‌گردد.»
واقعا غم انگیز است. امیدوارم که هیچ کس به چنین مشکلات دردناکی دچار نگردد.
دیدن افراد مریض و زمین گیرهمیشه آدم را به ترحم و دلسوزی و یا ابراز همدردی وا می دارد.طبق باوری قدیمی انسان با بیمار شدن و به دلیل زجری که تحمل می کند بخشی از گناهان اش بخشیده می شود.اما در خصوص بچه ها چه می توان گفت!؟کودکانی که با معصومیت ناب پا به این دنیا می گذارند.فرشته هایی که زمین همیشه به وجود آن ها نیاز داشته و دارد.امیدوارم که مراحل درمان این فرشته هم با شامل شدن الطاف الهی همراه باشد و در آینده شاهد صحت و سلامت اش باشیم.
بعضیها خیلی خودخواهند. آخه با چه منطقی به این نتیجه رسیدید که این بچه باید به دنیا بیاد؟
بعضیا رو نمی تونن بعضیا درک کنن
لطفا قضاوت نکنیم و خودخواه نگیم 🙂
با همون منطقی که طرف توی جنگ دو سه تا طوله به دنیا میاره.
دمت
واقعا برات متاسفم
شما به چه حقی تصمیم میگیری که یه کودک به دنیا بیاد یا نیاد؟
«ما می‌دانیم که زندگی کوتاه اَبی هدفی داشته، حالا مهم نیست که این مدت، چقدر طولانی یا کوتاه باشد.»
بسیار جای شگفتی است این جمله از زبان مادری که نوزادش را به زودی ازدست خواهد داد بیان شود، جمله‌ای که بسیاری از فلاسفه دورش چرخیده‌اند اما به آن نرسیده‌اند خود من هم که با یک نیش پشه وجود حشرات را عبث می‌شمارم!
برای چنین پدر و مادر خودخواهی واقعا متاسفم!
چقدر تلخ…
یاد “نامه به کودکی که هرگز به دنیا نیامد” فالاچی افتادم. البته که کار ما قضاوت کردن این موضوع نیست بلکه یاد گرفتن است. دنیای پزشکی پر از درس هایی از این قبیل است و تصمیم گیری های دشواری که ممکن است برای هر پدر و مادری پیش بیاید. یکی از مشکلاتی که در زمینه چنین تصمیماتی وجود دارد عدم قطعیت در پزشکی و پیشرفت روز به روز علم پزشکی است و معلوم نیست که در دوره حیات چنین نوزادانی، درمانی به وجود نیاید یا پدیده ی غیرقابل درک یا معجزه ای رخ ندهد که باعث زنده ماندن و حیاتی شاد شود یا حضور این نوزاد در دنیا باعث یافته های جدید پزشکی برای درمان نوزادان مشابه بعدی نشود. حال پرسش اینجاست که سقط جنین با وجود این عدم قطعیت با این فرض که خانواده راحت زندگی کنند و کودک هم زجر نکشد، درست است؟ همین موضوع اخلاقی در زمینه خیلی از مسایل دیگر پزشکی مثل “مرگ یاری شده” یا اوتانازی مطرح است که اتفاقا موضوع بحث هفته پیش در مجله پزشکی بریتانیا بود
علاوه بر تصمیم گیری، موضوع دیگر نگرش ما به زندگی است، اینکه زندگی را با تمامی کاستی هایش یک هدیه بدانیم و از آن استفاده کنیم و با نیت درست به دیگران هم اجازه بدهیم از این هدیه استفاده کنند به جای اینکه مرگ را به آنها هدیه کنیم. این تفکر بسیار ایده آلیستی و تقریبا فعلا ناممکن است که همه انسان ها باید سالم به دنیا بیایند و سلامت فیزیکی هم حتی تضمینی بر خوشبختی در زندگی و رنج نبردن نیست، اگر هم روزی تولد و پرورش انسان کامل ممکن شود می شود “دنیای قشنگ نو” ی هاکسلی که به نظر زیاد قشنگ نیست. پس اول پیشنهاد می کنم که به زیبایی این مساله هم نگاه کنیم که فرصت زندگی مملو از عشق را به همه بدهیم هر چند متفاوت باشند یا متفاوت به نظر برسند و دوم تفکر قالبی که در مورد تلخی این مساله هست ریشه کن کنیم. یکی از دلایل اینکه این موضوع به نظر خیلی از ماها تلخ به نظر می رسد برچست زنی یا استیگما علیه بیماری هاست، برای مثال استفاده از واژه هایی مانند روانی یا منگل به عنوان توهین یا هر واژه ای مشابهی که مربوط به قشری از انسان هاست که بیشتر ناخواسته صاحب یک ویژگی شده اند وگرنه این نوزاد هم یک انسان است که دارای یک یا چند بیماری است همانطور که یک نفر دیابت، سرطان، ایدز، میگرن، سرماخوردگی یا افسردگی می تواند داشته باشد و به خاطر این موضوع کسی را نمی کشند. پدر و مادری که بتوانند از این نوزاد بیمار مراقبت کنند و به او عشق بورزند، به نظرم باید ظرفیت روحی بسیار خوبی داشته باشند که زندگی شان را شاد می کند و تحمل سختی ها را آسان.
دیدگاهتون جالب بود
عزیز من ایدز و هپاتیت قابل پیشگیری اند . بعدش هم افرادی که میگند قضاوت نکنید قضاوت نکنید میشه بفرمایند که خود کودک که قراره نیست هیچ نفعی از این دنیا ببرند بجز درد اونهم احتمالا سردرد و تهوع و سرگیجه کجای انتخاب این والدین فداکار قرار دارند ؟ چه نقشی داره تو این انتخاب؟ دقت کنید که اون عکاس سوءاستفاده گر اومده برشی آتلیه‌ای از زندگی ابیگل ارائه داده و خود شما هم اومدی یک قضاوت مثبت کردی ولی قضاوت رو کردی. در نهایت هم من به نوزاد برچسب نزدم چون گناهی نداره ولی توی دلم کلی فحش و فضیحت نثار والدین به خصوص مادر کردم با اون سخنرانی که راجع به بوسه و دوچرخه سواری و رقصیدن کرد و بله عبرت گرفتم که انقدر خودخواه نباشم و به صلاح بقیه هم فکر کنم.
سلام حسین
با این پیش فرض که شما ارائه دادید، تمامی بیماری ها قابل پیشگیری هستند. اگر فرزندی به دنیا نیاورید، او هرگز دچار سردرد، سرگیجه و ایدز، سرماخوردگی و هپاتیت نمی شود ولی در عین حال هرگز خوشحال هم نمی شود، عاشق هم نمی شود و مورد عشق هم قرار نمی گیرد
من قضاوتی نکردم بلکه فقط خواستم تمام ابعاد مثبت و منفی موضوع دیده شود و نظرم را گفتم و هر کس نظری دارد که از دیگری متفاوت است و این به معنای درست یا اشتباه بودن نظر شما یا من نیست. نظر من این است که چنین مادری را باید ستایش کرد و اینکه پرستاری از چنین فرزندی یا نیازهای ویژه و تخصیص عمر و هزینه والدین به این فرزند را “خودخواهی” باید نامید یا “از خودگذشتگی”، بستگی به تعریف ما از این دو مفهوم و نگرش و منطق ما در زندگی دارد
بهتر نیست به جای اینکه انسان هایی با نیازهای ویژه مانند این کودک را محکوم به مرگ کنیم، دنیایی را بسازیم که تمامی انسان ها با هر نقص فیزیکی یا روانی، و با وجود تمامی تفاوت ها بتوانند از نعمت زندگی برخوردار شوند. زمانی هم در تاریخی متاسفانه قابل تکرار است، انسان ها را به خاطر رنگ پوست، نژاد، دین، ج.ن.س. یت یا به اصطلاح دیگر متفاوت بودن می کشند
ببینید من فقط یک سوال مطرح کردم که جواب نگرفتم . گفتم خود ابیگیل کجای این تصمیمگیری قرار دارد؟ و موضوع دوم اینکه شما دوتا از پیشفرض های این بحث رو در نظر نگرفتید اول اینکه ابیگیل قرار نیست طبق گفته پزشکان زیاد زنده بمونه پس فرض پرستاری از بچه برای طولانی مدت «گرچه فکر نمیکنم باتوجه به تمکن مالی خانواده زیاد کار سختی باشه» منتفی و دوم اینکه خانم جونز میدونسته که بچه با این مشکلات به دنیا میاد که راه رو برای بینهایت قضاوت و تفسیر باز میذاره.
نظرم در مورد پرسش نخست شما که ابی کجای تصمیم قرار دارد این است “مثل تمامی کودکانی که خواسته یا ناخواسته به دنیا می آیند، کودک در این تصمیم دخالتی ندارد” این نمی تواند بی عدالتی محسوب شود چون برای همه یکسان است
هر دو فرض را در نظر گرفتم:
اولین فرض که این اولین بار نیست که پزشکان، با در نظر گرفتن تمامی عدم قطعیتی که در پزشکی وجود دارد، می گویند که این بیمار زنده نخواهد ماند و بیمار سالیان سال زنده می ماند و در نظر قبلی هم گفتم که پیشرفت علم پزشکی ممکن است یکی از دلایلی باشد که تصمیم گیری را سخت کند
دومین فرض هم، با وجود اینکه از وضعیت اقتصادی خانواده اطلاع نداریم، باز به نظرم از خودگذشتگی است که والدین با بخشیدن زندگی کوتاه به این کودک، شاهد مرگ فرزند خودشان در برابر چشم خود باشند با این حال حاظر هستند این کودک در همین زندگی کوتاه تا حدی امکان دارد خوشبخت باشد
سومین موضوعی که مطرح ساختید در مورد اینکه مادر ابی از قبل اطلاع داشته است باید بگویم باز به نظرم دلیلی بر سقط جنین نیست و در نظر قبلی هم اشاره کردم که پزشکی فعلا به جایی نرسیده است که بتواند تمام بیماری ها و وضعیت سلامتی را پیش از تولد اطلاع دهید یعنی احتمالا من می دانم که فرزند م ممکن است در آینده مبتلا به بیماری های احکتسابی مانند هپاتیت یا ایدز شود، یا بیماری انتسابی مثلا ژنی غیر فعال، فعال شود و به سرطان مبتلا شود یا بیماری هایی که بعد از تولد و در طول زندگی اتفاق می افتند و ممکن است پزشکان بگویند که فرزندم زیاد زنده نخواهد ماند و آنگاه من هم باید او را بکشم.
خواهش می کنم یکی از پیش فرض هایی که ممکن است داشته باشیم را کنار بگذاریم و آن این است که اطمینان از سلامت نوزاد پیش از تولد به معنی خوشبختی نوزاد، و اطمینان از عدم سلامت نوزاد پیش از تولد “لزوما” به معنی بدبختی، زجر و عذاب نوزاد نیست” و در تصمیم گیری در خصوص مرگ یا زندگی یک نوزاد، این عامل فقط یکی از ده ها عاملی هست و نباید با وزندهی زیاد به این عامل مانع در نظر گرفتن وجوه مثبت زندگی شویم.
خیلی ناراحت کننده بود نباید به دنیا می آوردنش.
اوکی، باش تا خدا تومورش رو خوب کنه…