حتی داشتن یک بیماری نادر باعث مایوس شدن این ویدئوبلاگر محبوب نشد

ویدئوبلاگر یا درست‌تر بگویم Vlogger بودن، در ایران چنان که باید جا نیفتاده است. گرچه ما سلبریتی‌های زیادی در اینستاگرام داریم که ویدئو می‌گذارند و جلسات ویدئوهای زنده یا لاوی دارند، اما ستاره یوتیوبی نداریم. مسلما فیلتر بودن یوتیوب، اصلی‌ترین دلیل این مشکل است. اما خب از نظر تکنیک و ترفندهای این کار هم عقب هستیم.

اگر در یوتیوب زیاد گشته باشید؛ می‌دانید که طیف‌های مختلفی از وی لاگرها وجود دارد. از آنهایی که به صورت تخصصی گجت‌ها را بررسی می‌کنند تا آنهایی که در مورد گیم، پزشکی و سلامت و زیبایی و تناسب اندام، ویدئو می‌سازند و منتشر می‌کنند.

نیکی لیلی هم یکی از این وی لاگرهاست، او یک وی لاگرها در بخش زیبایی است و در یوتیوب یک میلیون مشترک دارد و ویدئوهایش بین چند ده هزار بار تا حتی چند صد هزار بار دیده می‌شوند. این وی لاگر، فقط 11 سال دارد.

خب، حتما می‌پرسید که چه چیزی در این مورد نیکی لیلی تازگی دارد. تولیدکنندگان محتوا در بخش آرایش و زیبایی، بسیار زیاد هستند.

مورد عجیب در مورد نیکی لیلی این است که او مشکلی دارد که در پزشکی به اختصار به آن AVM می‌گویند که به معنی ارتباط بین شریان و ورید به صورت غیرطبیعی است.

AVM ممکن است در هر قسمتی از بدن ایجاد شود. در مورد لیلی، AVM متاسفانه صورت او را درگیر کرده و حالتی نامتقارن و نازیبا به چهره او داده است. AVM همچنین می‌تواند هر عضو دیگری از بدن مانند ریه، اندام‌ها و ارگان‌های داخلی مانند کبد را درگیر کند.

برآورد می‌شود که از هر 200 تا 500 نفر، یکی مبتلا به AVM جدی در یک قسمت بدنش باشد. تکنیک‌های درمان AVM بر اساس اندازه و میزان خطری که ممکن است در بر داشته ابشند و یا زیبایی متفاوت هستند. در اطفال خیلی وقت‌ها AVMها خود به خود خوب می‌شوند، اما ممکن است در شرایطی جراحی یا بلوک کردن شریان تغذیه کننده AVM با شیوه‌ای به نام آمبولیزاسیون، لازم باشد.

نیکی AVM مادرزادی داشت. بعد از اینکه قضیه حادتر شد و او دچار خونریزی از بینی هم شد، مشکل او بیشتر بررسی شد و تشخیص AVM داده شد.

از هفت سالگی به بعد، ظاهرا لیلی، باعث شد که زندگی‌اش به طرز متفاوتی دنبال شود. اما او نگذاشت که ناامیدی بر او چیره شود. او از 8 سالگی کانال یوتیوب خود را افتتاح کرد و از طریق همین کانال تا حالا بیشتر از 220 هزار دلار به تحقیقات پزشکی مربوط به AVM کمک کرده است!

او هر یکشنبه یک ویدئوی تازه آپلود می‌کند و در آنها علاوه بر نکات مربوط به زیبایی و چیزهای متفرقه مانند شیرینی‌پزی، می‌کوشد مردم به زندگی مثبت تشویق کند و به آنها امید بدهد که زندگی توام با عشق، سلامت و لذت را دنبال کنند.